Этические проблемы, связанные с тестированием ДНК

Все описанные выше достижения потенциально весьма ценны, но с ними связан и ряд сложных этических проблем. В семье Сьюзан возникли разногласия по вопросу о том, следует ли проверить BRCA1-статус также и у детей. Поскольку никакого медицинского вмешательства в детском возрасте не предусмотрено, а психологическая травма в случае положительного результата может быть значительной, мы с доктором Уэбер пришли к выводу, что лучше отложить тестирование до достижения детьми восемнадцати лет. В этом нас по большей части поддержали эксперты в области этики, у которых мы консультировались, но как минимум один человек резко возражал. Это был отец – носитель мутации: он возмущался нашим отказом проверить его маленьких дочерей прямо сейчас и доказывал, что его родительское право важнее нашего решения.

Еще более серьезный этический спор идет по поводу получения и использования генетической информации третьими лицами. Сьюзан и многие из ее родственников боялись, что если положительные результаты проведенных тестов попадут в руки их медицинских страховых компаний или нанимателей, они могут остаться без страховки или без работы.

Рассмотрение этой ситуации с этических позиций позволило заключить, что подобная дискриминация на основе генетической информации была бы нарушением принципов справедливости и равенства, поскольку дефекты ДНК есть практически у всех и гены себе никто не выбирает. Однако если клиенты страховых компаний будут знать свою степень риска, а страхователи нет, клиенты могут использовать это в своих интересах. Впрочем, значительные проблемы возможны здесь для крупных программ по страхованию жизни, а для медицинского страхования их, судя по всему, не предвидится.

Из сказанного, таким образом, следует, что закон должен обеспечить защиту граждан от генетической дискриминации в сфере медицинского страхования и трудовых отношений. Сейчас, когда я пишу эти строки, мы все еще ожидаем принятия законодательного акта на федеральном уровне США. Отсутствие правовой защиты может крайне отрицательно сказаться на будущем индивидуализированной профилактической медицины, поскольку люди будут бояться запрашивать генетическую информацию, крайне полезную для них в остальных отношениях.

Дискуссии идут также по вопросу о доступности медицинской помощи, что особенно существенно для США – страны, где на данный момент более 40 млн жителей не имеют медицинской страховки. Из всех развитых стран наша, по-видимому, оказалась в наибольшей степени способна отвернуться и не замечать этого вопиющего отказа от моральной ответственности. Такое отношение приводит к трагическим последствиям: малообеспеченных людей лечат только в пунктах скорой помощи, а это неэффективно и недостаточно, поскольку ничего не делается для профилактики заболеваний и врачи вынуждены спасать больных в тяжелом состоянии, когда оно неизбежно наступает.

Данная проблема приобретет еще бОльшую остроту, когда прогресс медицинских исследований, в особенности связанных с анализом генетического кода, приведет к созданию новых, значительно более эффективных методов профилактики раковых, сердечно-сосудистых, психических и многих других заболеваний.

Дата добавления: 2015-07-16