Велика байдужість

Як не просила, як не молила, ніколи не назвав мене мамою. Найчастіше звертався до мене "Зі", а взагалі, коли йому аж дуже було щось потрібно, шарпав за рукав чи вказував очима. Найбільше мене вражало те, що не відчувала з його боку жодної прив'язаности до мене, як в дітей до батьків. "Він узагалі не вважає мене своєю мамою", — пронизувала мозок жахлива думка. Ще дивнішим було те, як він сприймав себе самого. У цьому світі він не існував як "Я, Тарас". Говорив про себе завжди в другій, а то й у третій особі. Словом, ні у що не ставив ні мене, ні батька чи будь-кого з рідні, до власної особи теж ставився відчужено. Ніколи не просив їсти чи пити. Велика байдужість. Хіба так можна характеризувати цей період.

АВТИЗМ

Молода невропатолог із діягностичного центру врешті "відкрила мені очі":

— З усією певністю сказати не можу, бо не є фахівцем у тій царині, але всі наявні симптоми свідчать про автизм.

Я лиш рота відкрила, — уперше почула цей термін.

— Що воно таке? — запитала більше здивована, ніж налякана.

— Я маю надто мало інформації, аби говорити про це відповідально й кваліфіковано. Пам'ятаю лише, що термін походить із латинської мови. Authos — сам. Хвороба характеризується відривом від реальности, пасивністю й несприйняттям цього світу. Боюся наговорити вам чогось зайвого, у нас, в Україні, цієї хвороби не визнають, тож ніде про це ви не зможете прочитати. Поїдьте в Англію, там є добрі фахівці, бо автизм вивчають із часів Другої світової війни.

— Хіба жартуєте, лікарю. /Де в мене статки на такі поїздки?

— Тоді спробуйте в Польщу, там теж уже є фахівці. Хоча, як на мене, це даремний труд. Підтвердять вам діягноз тільки й усього. Легше вам від цього не стане. Лікувати в Україні вашу дитину все одно ніде. Віддайте ліпше в інтернат. Народіть иншу дитину, ви ще така молода...

Слова лікаря мене шокували, таке враження, що дістала ляпаса.

— Але я людина віруюча, — спробувала заперечити. — Бог дав мені саме цю дитину, і я не можу до Нього прийти й сказати: "Дорогий Боже, Ти помилився, поміняй мені Тарасика на когось иншого."

Моєї мови не розуміла:

— Але ж це навіть не дитина. Це рослина. Він навіть не реагує на вас як на маму. Він ні на що не реагує. Він і їсти не просить...

Усе було правдою. Дитина не просила їсти. Якби її не годувати, могла й померти...

Удома дала волю своєму відчаю — проплакала всю ніч. Не бачила жодного просвітку, жодного виходу зі свого становища. Просила: "Господи, дай мені не збайдужіти, не втратити віру, не впасти в депресію".

Як не лячно мені було, але розшукала адресу клініки й поїхала з Тарасиком у Польщу. На щастя, там зустріли мене небайдужі люди. Мене й синочка безкоштовно поклали в лікарню для обстеження. Не дратуючись, по декілька разів вислуховували всі мої скарги мовою, що хіба лиш чимось нагадувала польську. До мене вперше поставились з розумінням. Уже це було для мене великим полегшенням. Я вперше говорила про дивну поведінку мого сина, і в лікарів не квадратіли очі від здивування. Бо й чого? Пояснили, що автизм трапляється в усіх соціяльних класах, у всіх народів з однаковою частотою, у всіх однакове співвідношення між хлопчиками й дівчатками — 4:1.

Мушу визнати, що спочатку почала одужувати я. Бо коли всі тебе вважають вар'ятом, з твоєю психікою не може бути все гаразд. Кожного ранку ходила у капличку, що була при лікарні, де усі разом, лікарі, сестри, няні й, звичайно, батьки, чиї діти тут перебували, мовили молитву Творцеві, визнавали своє безсилля у цій ситуації, віддавали своїх дітей під Його, Божу опіку.

Подовгу розмовляв зі мною о. Антоній:

— Твоя проблема в тому, що свою дитину сприймаєш як непосильний тягар, як кару, що її отримала за якусь провину. Але не богослови, а світські вчені назвали автистів космічними дітьми. Гадаєш, спроста це? Наша проблема — в наших визначеннях. Усіх, хто лиш трохи не схожий на нас, одразу називаємо хворим або й ненормальним. Ми виходимо зі свого примітивного мислення. Ці ж діти просто инші. Чомусь вони саме такі. Такими їх нам послав Господь... Подумай, доню. Ти ж віруюча людина, напевно, про багато дечого просила в Бога. А Він, якби й не чув твоїх молитов, часто робив навпаки. Смуток і жаль переповнювали твоє серце. "Уже й Господь мене не чує!", — думала. Однак з перебігом часу ти мусила зауважити, що власне рішення Бога, з яким ти на початку не могла примиритись, було найкращим для тебе. Наша біда в тому, що своїми земними змислами ми не вміємо розуміти Божого наміру.

Сам я тепер сто разів подумаю, перш ніж щось попрошу в Бога. Бо є Він для нас люблячим батьком. І, як люблячий батько, виконає дитячу забаганку. А через якийсь час переконуємось, що це, про що ми так ревно просили, нам узагалі не потрібне або й тягарем стає...

Бог мав свій план, даючи тобі цю дитину. Щиро скажу, я не знаю який. Але прийми свого Тараса як дарунок Божий. Бо його батьком є наш Отець небесний.

Це якраз я зрозуміла, зрозуміла й прийняла одразу. Перечитала з допомогою сестер-монахинь багато літератури, що тільки можна було, про автизм. Та найбільше враження на мене справила зустріч із Рауном Кауфманом, що приїхав із США читати нам лекції про автизм. Цій людині насправді було що сказати, адже він сам був автистом. Батьки робили все можливе, аби йому допомогти. Зібрали чималу команду, яка працювала з ним упродовж трьох із половиною років лише з перервою на сон, кожних дві години змінюючи один одного.

"Добре, що ваші батьки були заможними людьми, — подумала я про себе, — і могли тримати біля вас цілу армію фахівців. А що робити мені, коли я на догляд за дитиною отримую аж 63 гривні на місяць?"

Далі Раун Кауфман розповів нам про перебіг своєї хвороби і про свої відчуття з того, автичного, світу. Як і що відчувають автисти?

— Уявіть, що у вас клавстрофобія, — говорив він, — а на додачу ви ще панічно боїтесь ліфтів, усіляких канатних доріг. Ви така людина, й не можете з тим нічого зробити. Сідаєте в ліфт із людьми нормальними, що не страждають на жодні фобії. Иншим нічого, ви ж відчуваєте щонайменше коливання підлоги, таке враження, що опинились на хисткому човні, який от-от перевернеться. Час підйому ліфта для вас, що не переносите такого протиприродного способу пересування, і для того, кому це байдуже, суттєво відрізнятиметься... Як зреагуєте ви, почувши якийсь підозрілий звук мотора, як панічно затріпоче ваше серце, инші й уваги не звернуть на цей звук. Коли ліфт раптом не зупиниться на потрібному поверсі, ви наближаєтесь до шоку, тоді як инші найспокійніше повторять команду, натиснувши кнопку, чи піднімуться поверхом вище.

Ні, це не була розповідь космонавта, що опустився на місяць, де атмосфера, тиск, склад повітря, його густина відрізняються від земних. Говорив про речі земні, кожному знайомі й близькі. Просто ми й автисти по-різному їх сприймаємо. Спілкуючись з автистами, не слід ніколи про це забувати.

Раун визнав, що й тепер не може сприймати деяких аж надто різких звуків, скажімо, електронної музики чи "важкого металу". Дуже прямолінійний (так і не навчився мистецтву дрібного обману), чим і трохи шокує людей. Усе зводиться до того, що автист мусить прийняти цей світ, хоча і є мешканцем иншого...

З Польщі привезла чималий багаж знань про синову хворобу. Так само знала, що наша повсякденна увага й любов є чи не єдиними ліками. Тарасик повинен захотіти повернутись до нас, заради нас. "Просто люби його й молися, — сказав о. Антоній. — Кожна особа потребує для свого розвитку й відчуття власної значимости відповідного ставлення й любови, проте велика самотність автиста потребує великої любови..."

Дата добавления: 2015-08-02