Добрые вести

Ошибочно думать, будто если у ребенка рак, то ребенок непременно умрет. Он не умрет. Он выздоровеет. У меня добрые вести.

Не бойтесь. Две трети или даже три четверти детей, заболевших раком, выздоравливают или должны выздоравливать. При современном состоянии медицины смерть ребенка от рака должна восприниматься как трагическая случайность. Беда только в том, что у нас в России слишком много этих трагических случайностей. Каждый год диагноз «рак» получают в России пять тысяч детей. Выживает половина. А должно выживать 80%, если равняться на Америку и Европу. Каждый год мы не долечиваем больше тысячи детей. Мы допускаем их умереть, потому что не хватает лекарств, донорской крови, коек в гематологических отделениях, денег, наконец. Мы так легко соглашаемся с тем, что каждый год в России по трагической случайности отсутствия лекарств или недостатка донорской крови умирает детей всемеро больше, чем в Беслане. Почему мы соглашаемся?

Мы что, боимся думать об этих детях, заранее считая их обреченными? Но нет! Не бойтесь думать о них. Рак излечим. Они выздоровеют.

Начинается болезнь внезапно. Как грипп. У здорового ребенка, который только что ходил в школу или играл на улице в мяч, вдруг поднимается высокая температура, или тело покрывается неожиданно красной сыпью, или начинают вдруг болеть ноги и случается перелом берцовой кости, просто от того, что малыш споткнулся на ровном месте. Или болезнь может быть похожа на ангину, которая только тем и отличается от настоящей ангины, что не поддается лечению.

Обычно неделя или десять дней драгоценного времени уходят на борьбу с ложным симптомом, прежде чем кому-то из врачей приходит в голову сделать ребенку анализ крови. Без лечения ребенок с диагнозом «рак» может прожить месяц, два, полгода, год. И десять дней уже бывают потеряны, просто потому что никто не догадался сразу сделать анализ крови. Это очень простой анализ. Его могут сделать в любой больнице даже самого захолустного провинциального города. Знаете такой анализ крови, когда вам выдают бумажку, на которой неразборчивым врачебным почерком написано число лейкоцитов, эритроцитов, роэ... Так вот лейкоцитов в сотни раз выше нормы. Не надо быть врачом-гематологом, всякий сельский врач, глядя на такой анализ, поймет — это лейкоз, рак крови.

Врачи обычно пугаются и пугают родителей. Они говорят: «Готовьтесь к самому худшему». О, Господи, совершенно непонятно, как можно готовиться к самому худшему? Как? Еще врачи говорят: «Вашему мальчику (или вашей девочке) осталось жить месяц». Зачем они это говорят, вместо того чтобы просто выписать направление в онкогематологический центр? Они ведь говорят неправду.

В стране есть несколько десятков онкогематологических центров, где успешно лечат простые формы детского рака. И есть Москва, куда направляют детей со всей страны, если трудно установить, какой именно у ребенка рак крови, или если рак у ребенка таков, что велика опасность рецидива. Или если нужна трансплантация костного мозга.

Раньше из любой точки страны больной ребенок с мамой могли долететь до Москвы бесплатно. По новым законам, денежной компенсации монетизированных льгот не хватает даже и на четверть билета из Хабаровска, например, в Москву. И уж точно нет времени оформлять инвалидность и выпрашивать вспомоществование в собесе. Значит, родители должны найти еще и деньги. Очень быстро, за один день. Счет уже идет на дни, если не на часы.

По-хорошему, ребенка с острым лейкозом надо бы привозить в больницу на «скорой», как с острым аппендицитом, без документов и предварительных анализов. Но госпитализация в онкогематологию считается у нас почему-то плановой госпитализацией. И значит, родители больного ребенка должны потратить еще пять дней на сбор формальных анализов. Ребенку при этом все хуже, у него высокая температура, сыпь, рвота, понос, боли во всем теле. И видели бы вы глаза того человека, который привез в Москву больного сына, пять дней жил с ним у родственников и собирал анализы, а на пятый день посадил малыша в такси, чтобы везти госпитализировать в онкогематологию, и не довез живым.

Иногда врачи правдами и неправдами особенно тяжелых детей принимают без формальностей, закрывая глаза на то, что

родители соберут документы потом, когда ребенок будет уже лечиться. Это нарушение правил.

Когда я говорю «детская онкогематология» я говорю это не в том смысле, чтоб напугать вас. Не в том смысле, что тяжелобольных детей жальче, чем тяжело больных взрослых. Нет, дело не в том, что дети внушают больше жалости. Дело в том, что, когда раком болеет ребенок, больше надежды на выздоровление. Организм ребенка или совсем молодого человека настолько еще силен, что, в отличие от организма взрослого, способен выдержать тяжелое лечение. Дети или совсем молодые люди чаще выздоравливают от рака, чем взрослые и пожилые.

Алексею Новикову было 19 лет, когда он заболел лимфогранулематозом. Он жил в городке Гурьевске Кемеровской области и вот уж о чем не думал никогда, так это об онкологии. Учился, занимался спортом, общался с друзьями, очень серьезно влюбился. Настолько серьезно, что девушка его Лиля забеременела, и девятнадцатилетний Алексей всерьез представлял уже себя молодым отцом. Он, правда, неважно чувствовал себя в тот год, почти целый год. Он очень похудел, и друзья шутили, что это, вероятно, от любви. Он очень быстро уставал, но хроническую усталость тоже логично было списывать на любовь. Он стал чрезвычайно раздражителен, однако же и раздражительность легко было объяснить неожиданно обрушившимися на молодого человека заботами главы семейства. К тому же и время было утомительное — 93 год, когда все молодые люди ходили с огромными сумками, и нельзя было понять, что у молодого человека в сумке — то ли институтские учебники, то ли двадцать блоков жевательной резинки на продажу.

Однажды утром в апреле 94-го у Алексея опухла левая сторона шеи. Это уже ни на что нельзя было списать. Он пошел в больницу. При виде Алексея с его опухшей шеей врачи в больнице заметно заволновались и отводили глаза, когда он смотрел на них. У него взяли анализ крови, и вот странно: он был уже вполне взрослым человеком, у него была жена на сносях, а врачи вызвали его маму, чтоб объявить диагноз — рак. И маме врачи сказали, что жить ее сыну оставалось не больше трех недель. И это мама, несмотря на недвусмысленный приговор врачей, бросилась искать хоть кого-нибудь, кто может помочь ее сыну, в то время как Алексей растерялся и просто наблюдал, как умирает. И мама нашла.

Московский институт детской гематологии и благотворительная немецкая организация КЭР создали тогда по России несколько онкогематологических отделений. Рассказывают, будто тогдашний канцлер Германии Гельмут Коль спросил, дескать, в дружеской беседе президента СССР Михаила Горбачева, чем помочь. И президент, рассказывают, пожаловался тогда канцлеру, что у нас дети умирают от рака, потому что не хватает оборудования и лекарств. И началась советско-германская благотворительная программа. Привезли оборудование, обучили врачей, закупили лекарства. И к тому времени, как заболел Алексей Новиков, не было уже страны, президент которой просил немецкого канцлера помочь, чтоб в его стране не умирали дети, а онкогематологические отделения в больницах были, и до сих пор есть, те еще, устроенные Михаилом Горбачевым.

Алексей поднимался, еле волоча ноги, по лестнице Новокузнецкой больницы № 4, одной из больниц, попавших в благотворительную программу КЭР, читал надписи на дверях: «Отделение хирургии», «Отделение реанимации», «Отделение гематологии» — и все не мог поверить, что эти надписи имеют отношение к нему. В тот же день началось лечение, за 11 месяцев которого Алексей много раз бывал и в гематологии, и в хирургии, и в реанимации.

Когда 10 мая 1994 года у Алексея родилась дочка Лиза, он как раз в реанимации и лежал. A 11 мая умер. Ненадолго. На несколько минут. Клиническая смерть. А когда врачи его реанимировали, он подумал, что не мог же умереть, честное слово, не увидев дочки.

Теперь он здоров. Живет в Москве. Работает менеджером в крупной компании. Дочка Лиза окончила четвертый класс. Жена работает учительницей. Алексей просил передавать приветы и благодарности врачам 4-й больницы Новокузнецка.

Когда ребенок попадает наконец в онкогематологию, бессмысленная потеря времени прекращается. Его смотрят одновременно человек пять или шесть врачей, как в сериале «Скорая помощь». И до того еще, как готовы бывают анализы, начинается лечение: ребенок получает антибиотики, потому что ко времени поступления в отделение у него уже, как правило, пневмония. И ребенок получает донорскую кровь, которая живет за него.

Это много-много капельниц сразу. Периферические вены на руках и ногах не могут выдержать такого количества переливаний — сгорают. Чтобы поберечь периферические вены и не мучить пациента бесконечными уколами, ребенку устанавливают катетер в центральную вену под ключицей. Она толщиной с палец, эта вена, и в нее можно лить сколько угодно крови и пять лекарств одновременно. Однако же установка катетера — это вполне серьезная операция под общим наркозом. Во время установки катетера ребенку делают еще и пункцию, чтобы взять на анализ костный мозг. Это укол иглой в спину, в позвоночник.

Операции эти не делают каждый день даже в Москве. Хотя надо бы делать, хотелось бы делать. Но не хватает операционных, хирургов и анестезиологов. Сутки или двое ребенок выдерживает по несколько капельниц в каждую руку, прежде чем установят катетер. Это больно. Дети, как правило, боятся уколов больше, чем смерти.

Маму обычно поселяют с ребенком в палате. Всемирная хартия прав ребенка говорит, что мать и ребенок не могут быть разлучены никогда. Впрочем, в некоторых больницах маму разлучают с ребенком, особенно если малыш попадает в реанимацию.

Кроме того, что мама ухаживает за ребенком, развлекает ребенка и читает ему книжки, ей приходится работать еще нянечкой, сиделкой и медсестрой. Европейская практика предполагает, чтобы одна квалифицированная медсестра приходилась максимум на двух детей, больных раком. Все дети тяжелые. К каждому нужно подходить каждые десять минут: менять капельницы, переклеивать пластырь, закрывающий катетер на ключице, да мало ли что еще. Очень быстро мамы научаются следить за капельницами сами, сами включать и отключать приборы, дозирующие лекарства, потому что в России одна медсестра приходится на десять больных детей, вертится как белка в колесе и ничего не успевает.

Еще маму и больного ребенка разлучают разъезды. Даже в Российской детской клинической больнице нельзя сделать важнейший для правильного диагноза генетический анализ. И это значит, что мама должна взять пробирки и ехать через всю Москву в институт канцерогенеза, где генетическийанализ делать не обязаны и делают просто по дружбе. А еще мама должна взять другие пробирки и поехать через всю Москву в институт вирусологии, делать анализ на вирусы, от каждого из которых ослабленный болезнью и лечением ребенок может умереть. Еще мама должна взять предназначающуюся ее ребенку донорскую кровь в пластиковых пакетах и ехать через всю Москву облучать эту кровь. Кровь переливают облученной, но даже в РДКБ нет машины для облучения донорской крови. И это в Москве. В провинциальных городах мама должна еще сама найти доноров и купить у них кровь. Получается, что из семи дней в неделю три дня мама в разъездах. И хуже всего праздники, потому что закрыты лаборатории, и не приходят доноры.

При благоприятном стечении обстоятельств лечение длится около года. За это время матери, как правило, теряют работу, потому что редко какая компания оплачивает сотруднику больничный целый год. А отцы, наоборот, принимаются работать как проклятые, потому что все время нужны деньги: на витамины, на лекарства, которых не оказалось в больнице, на анализы, на диетическую еду для ребенка, просто на еду для матери. Многие продают

квартиры, если есть. Многие не выдерживают напряжения, постоянного беспокойства за ребенка и изматывающего труда. Есть случаи, когда отцы погибали от инфаркта, не увидев, как выздоравливает ребенок, ради которого они надорвали сердце. А дети за это время теряют волосы и от вводимых им гормонов становятся либо неестественно полными либо, наоборот, слишком худыми.

Мила Князева — очень красивая девочка. Всегда была очень красивой девочкой. В 93 году ей было 15 лет, и она была такой красивой девочкой, что всерьез собиралась стать моделью. Надо было только уговорить маму, потому что обучение в модельных школах платное. Маму было уговорить трудно. Мама считала, что лучше Миле учиться как следует в своем колледже и получать серьезное образование. Мама не понимала, что работать моделью — это очень серьезно. Маму было трудно убедить, но можно. В конце концов мама согласилась оплатить дочке обучение в модельной школе. Мила делала заметные успехи. К лету 93-го, когда Миле исполнялось шестнадцать, она получила предложение от одного очень известного модельного агентства в Париже. Оставалось закончить учебный год, получить приглашение и ехать в Париж. Подиумы, обложки, фотосессии, представляете? В Москве еще не было тогда ни одного глянцевого журнала, представляете?

И была уже совсем весна, когда однажды на уроке английского Миле стало плохо. Закружилась голова, класс поплыл перед глазами, а когда учительница спросила Милу, что с ней, девочка не смогла ответить — язык не слушался.

Милу отвезли в больницу, и целая неделя потребовалась, чтобы установить диагноз — грипп. Но грипп проходит через неделю, а Миле становилось все хуже и хуже. Еще через две недели она не могла даже пошевелиться. Только к концу месяца догадались сделать анализ крови и, увидев результаты, немедленно погрузили девочку в «скорую» и повезли в онкогематологию Детской клинической больницы. Там точный диагноз установили в три дня — острый миелобластный лейкоз. Врачи предупреждали, что лечение будет тяжелым и долгим, что выпадут волосы, правда потом отрастут, что испортится фигура, правда потом можно ведь ее исправить. Миле тогда казалось невыносимым, что

выпадут, волосы, к тому же в это самое время пришло приглашение из Парижа. Подиумы, фотосессии, представляете?

Она четыре месяца пролежала в больнице на химиотерапии, не очень понимая, что в 93 году в Москве не было не только ведь глянцевых журналов, но и самых необходимых лекарств для лечения ее болезни. Лекарства Миле покупали знакомые, привозили из-за границы все эти бесконечные противогрибковые средства по восемьсот долларов ампула. Потом Милу отпустили домой, но терапия продолжалась амбулаторно. Волосы выпали, Мила надевала парик на совершенно лысый череп. Она ходила в парике года два.

А через два года, когда волосы снова стали расти, Мила пошла по модельным агентствам, предлагая свое портфолио, отчасти сделанное до болезни, отчасти после. И ее взяли. Она работала моделью с девятнадцати лет до двадцати пяти. Участвовала в показах, снималась в рекламных роликах. В 25 она закончила курсы визажистов и все равно работает в этом мире моды, про который мама думала, будто он — несерьезно.

Через три-четыре дня после поступления ребенка в онкогематологию ему становится лучше от антибиотиков и донорской крови, и в это же время диагноз бывает точно установлен, и ребенок начинает получать химиотерапию, убивающую раковые клетки. Правда, вместе с больными клетками погибают и здоровые. Здоровые клетки восстанавливаются, но медленно, недели две-три. Это опасное время, потому что ребенок лишен всякого иммунитета и может тяжело болеть от условно-патогенных инфекций, с которыми нормальный человек живет, не замечая их. Это может быть грибок, содержащийся даже в простой комнатной пыли или цитомегаловирус, или что угодно. Эти безобидные для здорового человека инфекции раковому больному могут стоить жизни. Во всяком случае, они вызывают высокую температуру, рвоту или боли в любой части тела, где принялся расти грибок. В это время нужны противогрибковые препараты, те самые, которые стоят по восемьсот долларов ампула. И нужно очень много донорской крови, каждый день, и каждый день родители должны ездить через всю Москву облучать донорскую кровь.

Еще недели через три с инфекциями обычно удается справиться, ребенку становится легче, температура спадает, опухоли, кровотечения, сыпь и рвота проходят. Ребенок кажется выздоровевшим, у него хорошие анализы, но если химиотерапию не повторить еще несколько раз с недельными интервалами, то болезнь обязательно вернется, даст рецидив, а рецидивы почти никогда не удается вылечить, иначе как пересадкой костного мозга.

На четвертую или пятую неделю вполне здоровому на вид ребенку химиотерапию повторяют, и ему опять становится плохо. Опять температура, боли, сохнет и жжет во рту, отказывают почки. Опухолевые клетки быстро разрушаются и забивают в почках каналы. Мама каждый раз проверяет специальной тестовой бумажкой мочу ребенка на кислотность, чтобы не пропустить почечную недостаточность.

И так много раз. Неделю примерно ребенок чувствует себя прилично, играет, ест, смотрит мультики, ходит по палате, разве что длинная трубка привязывает его через катетер под ключицей к капельнице. Но катетер не причиняет боли. А потом месяц ребенок лежит пластом. И так много раз. Редко, но иногда случается, что совсем уже здоровому на вид и судя по анализам ребенку начинают делать второй, третий, четвертый блок химиотерапии, и он умирает на третьем или четвертом блоке. Но не повторять химиотерапию много раз нельзя. Рецидивы очень трудно лечатся.

Недолеченный лейкоз обязательно оборачивается рецидивом. Дмитрию Кузнецову было пятнадцать лет, когда он заболел острым лимфобластным лейкозом. Его стали лечить, и за год он выздоровел. Он выздоровел так легко, может быть, потому, что очень крепкий молодой человек, спортсмен, футболист.

Его уже отпустили домой, но не прошло и года, как болезнь вернулась, и была куда ужаснее, чем в первый раз. Попав второй раз в больницу, Дмитрий думал уже, что знает, как это бывает. Катетер, капельницы, химиотерапия, температура, боли. Но во второй раз было иначе, тяжелее.

Через несколько дней после второго попадания в больницу у Дмитрия развилась грибковая пневмония, и никакие лекарства не помогали с такой легкостью, как в прошлый раз. И его перевели в реанимацию, и врачи возились с ним целыми днями, пытаясь хоть как-то облегчить страдания. И однажды он сказал доктору:

— Знаете, доктор, что хуже всего?

— Что? — доктор прислушался к тихому голосу Дмитрия, ожидая, что тот расскажет еще об одном грозном симптоме. — Что? — переспросил доктор.

— Хуже всего то, что сегодня финал.

— Куда? — переспросил доктор, пытаясь сообразить, какое такое проявление лейкоза может называться словом «финал».

— Финал чемпионата мира по футболу. Бразилия—Италия. — Дмитрий улыбнулся. — А здесь в реанимации нет телевизора, и я, значит, не посмотрю.

— Да Господи... Да это же... Щас... — Доктор выбежал в коридор, помчался в ординаторскую, или куда он там помчался, я не знаю.

Но через десять минут доктор торжественно внес в реанимацию телевизор и торжественно установил на тумбочке перед Дмитрием Кузнецовым. И тот смотрел финал.

Целебная сила чемпионатов мира по футболу совершенно не изучена еще врачами гематологами, но факт остается фактом: Дмитрий Кузнецов — один из немногих пациентов, которым удалось вылечить рецидив лейкоза без трансплантации костного мозга.

Он выздоровел. Он работает журналистом и стал двукратным чемпионом Москвы по футболу в студенческих чемпионатах 2001 и 2002 годов.

При благоприятном стечении обстоятельств этим, собственно, лечение и заканчивается. Ребенка выписывают. Год еще он получает поддерживающую терапию, таблетки. Раз в неделю сдает анализ крови. Раз в три месяца ему делают спиномозговую пункцию. Через два года прекращают и поддерживающую терапию. И если за пять лет рецидива не случается, ребенок считается здоровым и забывает, что болел лейкозом.

Но это при благоприятном стечении обстоятельств. Часто бывает так, что химиотерапия не действует, и тогда нужна трансплантация костного мозга. И хорошо, если у ребенка найдется родственный донор, родственник, чей костный мозг, те самые стволовые клетки, которые так модно использовать теперь для опрометчивого омоложения, подходят ребенку.

Раньше, если ребенку не находилось родственного донора, ему не могли делать трансплантации и продолжали лечить безнадежно не поддававшийся лечению рак,

пока ребенок не умирал. Некоторые родители нарочно рожали второго ребенка в надежде, что его костный мозг может спасти старшего брата или сестру. Только не волнуйтесь, пожалуйста: никто в таких случаях не колет младенца иглой в позвоночник и не забирает его маленький костный мозг. Для трансплантации в качестве костного мозга вполне годится пуповинная кровь. Ее забирают при родах.

Сейчас возможно делать трансплантацию неродственного костного мозга. Но в России нет банка костного мозга. Банк костного мозга — это не холодильник, где хранится забранный уже у доноров костный мозг.Этосписок людей,которые выразили желание стать донорами и чей костный мозг типирован, исследован генетически — так, чтобы можно было сравнить его с костным мозгом ребенка, нуждающегося в трансплантации. Подобрать неродственного донора стоит около пятнадцати тысяч евро. Надо несколько раз сопоставлять костный мозг больного ребенка с костным мозгом потенциальных доноров, и каждый раз врач с кровью в пробирке должен ехать в Германию. И каждый раз ему надо оформлять кучу документов на вывоз крови, и было несколько случаев, когда кровь конфисковывали на таможне. Российской таможне, российской! И когда донор находится, сам врач должен ехать за костным мозгом в Германию. И не думайте, что это происходит как в кино, когда везут орган для пересадки в красивом ледяном ящике. И никакой вертолет не прилетает за доктором в аэропорт, чтобы быстрее доставить костный мозг для трансплантации. А доктор за свой счет или за счет родителей мчится на такси из аэропорта в онкогематологический центр.

Совсем недавно Россия вошла в европейское Общество трансплантологов костного мозга и имеет теперь доступ к европейскому банку костного мозга. А к американскому не имеет. Найдите, пожалуйста, государственного чиновника и спросите почему. Я не знаю.

Диме Ларину было 12 лет. Однажды летом у себя в городе Новомосковске Тульской области он играл с мальчишками в баскетбол, и у него вдруг ни с того ни с сего ужасно заболел живот. И когда его привезли на «скорой» в больницу, врачи с удивлением констатировали разрыв селезенки, который бывает обычно при страшных автомобильных катастрофах или что-нибудь в этом роде. Ему сделали срочную операцию и, разумеется, для операции взяли анализ крови.

Едва только Дима оправился от операции, родители повезли его в отделение гематологии Тульской областной больницы. Там диагноз «лейкоз» подтвердили и дальше отправили мальчика в Москву, в РДКБ.

В Москве на втором блоке химиотерапии у Димы начался аспергиллез легких, то есть в легких стал расти грибок. Ему требовались противогрибковые препараты, которые стоили около тысячи долларов в день, а применяли их три месяца. И Димина мама не знает, как зовут людей, которые оплатили Диме противогрибковые препараты. Но это точно было не государство.

Через три месяца с грибком в легких Димы удалось справиться сочетанием противогрибковой терапии и операции по механическому удалению наросшего в легких грибка. Наташа, Димина мама, начала уже было радоваться скорому выздоровлению сына, но случился рецидив. Врачи сказали, что для лечения мальчика нужна трансплантация костного мозга, которая стоит невозможных, невероятных денег. В кабинете врача Наташа плакала и кричала в голос, как зверь. А потом, пока шла по

коридору из кабинета врача в палату сына, стерла со щек слезы и открыла дверь палаты, уже улыбаясь. И не потому, что знала, чем кончится история, просто не хотела пугать мальчика.

История кончилась так: одна американская клиника предложила Диме Ларину приехать, ему готовы были бесплатно сделать трансплантацию костного мозга, которая вообще-то стоит в Америке семьсот тысяч долларов.

Это была тяжелая операция с осложнениями на ноги и вестибулярный аппарат. Долго еще после операции лечили цитомегаловирус. Вместо предполагавшихся трех месяцев Дима провел в Америке восемь месяцев.

Теперь мальчик здоров. Его мама благодарила врачей, наших и американских, и хотела бы поблагодарить донора, но не может. Доноры анонимны.

Когда находится донор, ребенка начинают готовить к трансплантации. Подготовка заключается в том, что химически, через капельницу в организме ребенка уничтожают костный мозг и останавливают кроветворение. Организм ребенка тогда не имеет ни малейшей возможности сопротивляться каким бы то ни было инфекциям. Любая инфекция смертельна.

Поэтому ребенка помещают в стерильный бокс. Это такая запертая стеклянная комната. Воздух туда попадает через потолок, который по всей своей площади является надежным и толстым бактериологическим фильтром. Давление воздуха в боксе выше, чем в коридоре, поэтому если мама или врач открывают дверь в бокс, воздух из бокса только выходит, но не входит в бокс обратно.

Мама подходит к дверям бокса в стерильном халате, стерильных перчатках, стерильных бахилах. В руках у нее стерильная еда для ребенка. Она открывает дверь в бокс, быстро заходит внутрь и там внутри надевает еще один стерильный халат, еще одну пару стерильных перчаток, стерильную шапочку, маску. В боксе довольно жарко, и даже самая любящая мама не способна провести там, закутанная, как египетская мумия, больше пары часов. Ей просто становится дурно.

Ведется обратный отсчет дней. Минус седьмой день, минус шестой, минус пятый... Нулевым считается тот день, когда из аэропорта в такси приезжает доктор с донорским костным мозгом. И немедленно делают трансплантацию. Сама по себе трансплантация очень проста. Клетки костного мозга переливают ребенку капельницей в вену. Они выглядят как просто густая кровь. Переливание длится не больше часа.

Сложности начинаются потом. Несколько дней бывает непонятно, прижился ли донорский костный мозг, принял ли его организм ребенка. В некоторый день анализы показывают, что принял, это называется у врачей-гематологов английским словом «тэйк», и в этот день врачи, взрослые дяди и тети, радуются, хлопают в ладоши и кричат: «Тэйк! Тэйк!»

Но и теперь сложности только начинаются. Организм ребенка, как это всегда бывает при трансплантации, начинает отторгать донорский костный мозг, считая его инородным телом. А донорский костный мозг считает инородным тело ребенка, в которое его перелили. Чтобы примирить тело с его новым костным мозгом, ребенку вводят препараты, подавляющие иммунитет. Иммунитет подавляется до нуля, ниже нуля, хуже, чем подавлен иммунитет у больного СПИДом.

Это две опасности, между которыми нужно пройти. Ребенок умрет, если у него

останется достаточно иммунитета, чтобы отторгать донорский костный мозг. И с другой стороны, ребенок может каждый день умереть от малейшей инфекции, потому что у него нет иммунитета.

Лизе Ильиной было 12 лет, когда она заболела. Точно так же внезапно заболела, как заболевают все. Жила себе девочка, занималась танцами, и вдруг черные круги под глазами, слабость. Хронический мие-лолейкоз. Лизе была необходима трансплантация. Это был 97 год, когда в России не делали еще трансплантаций костного мозга от неродственного донора. Лизины родители в качестве доноров не подошли. И тогда врачи посоветовали Лизиным маме и папе родить еще одного ребенка. Младшая Лизина сестра Соня подошла.

Лиза помнит, как лежала в стерильном боксе, как ей делали трансплантацию. И был какой-то момент, то ли в самый нулевой день трансплантации, то ли после, когда Лиза потеряла сознание и увидела себя со стороны, сверху: свое тело, лежащее на кровати. А потом Лиза увидела, как герметичная дверь стерильного бокса отворилась, и в бокс без всякого соблюдения мер асептики и антисепики вошла смерть.

В черном плаще и с косой, совсем такая, как рисуют ее в детских книжках или на средневековых гравюрах.

— Иди отсюда! Пошла вон! — крикнула Лиза.

А смерть поклонилась и ушла, плотно притворив дверь стерильного бокса, чтобы снаружи не попадали в бокс грибки и бактерии.

С этого дня врачи через стекло стерильного бокса каждый день видели, как обвешанная пластиковыми трубками и пристегнутая катетерами к капельницам двенадцатилетняя Лиза Ильина встает с кровати, включает музыку и танцует. Она танцевала, и врачи аплодировали ей через стекло.

Лиза выздоровела, но, правда, не стала танцовщицей. Она учится на врача. Гематолога.

Знаете, почему я вам рассказываю про врачей, которые аплодируют танцующей Лизе? Про родителей, которые ездят облучать пакеты с донорской кровью? Про маленькую девочку, которая родилась, чтобы спасти сестру? Про добрых людей, которые покупают противогрибковые препараты чужим детям за восемьсот долларов ампула? Знаете, почему я вам про них рассказываю?

Потому что ребенок не может справиться с раком в одиночку. Потому что ребенку надо помогать, и тогда он справится.

Про десятилетнюю Настю Савельеву, девочку, которая видела, как погибла ее мать и как сгорел ее дом, писала пару лет назад газета «КоммерсантЪ». Невероятно, как судьба наезжает на человека паровым катком. Девочка после всего что с ней случилось, заболела еще и лейкозом, причем таким, что терапия не подействовала и требовалась трансплантация костного мозга. Настя была очень полная от гормонов, совершенно лысая от химиотерапии, ей негде было жить, если выживет, и у нее никого не было, кроме бабушки, которая бросила пить, чтобы ухаживать за внучкой, но так мучилась от абстиненции, что не могла отличить сырое мясо от вареного.

И была совершено чужая Насте женщина по имени Таня. Таня наткнулась в Интернете на сообщение о том, что Насте Савельевой собирают деньги на трансплантацию костного мозга. Кликнула мышкой, прочла коммерсантовскую заметку про то, что Настя умрет, если не еделать ей трансплантацию, а потом прочла отчет о том, что деньги собраны и Настя готовится к операции.

Никакого смысла звонить в гематологическое отделение РДКБ не было, но Таня все равно позвонила и спросила доктора, чем еще можно помочь Насте Савельевой. Доктор сказал, что денег больше не нужно, Настю готовят к трансплантации, девочка сидит в стерильном боксе одна, к ней в бокс никому нельзя входить, но можно разговаривать с ней через стекло.

— Может быть, вы придете поговорить с ней? — предложил доктор. — Ей одиноко и страшно.

У Тани свои две дочери: старшая дочь-подросток, тоже Настя, и двухлетняя Даша. Еще Таня работает в бухгалтерской фирме мужа, то есть у нее не особенно-то было время ходить по больницам и болтать с незнакомыми девочками, даже если те сидят в стерильном боксе, даже если им одиноко и страшно. Но Таня пошла почему-то.

К тому времени врачам пришлось отказаться от услуг Настиной бабушки, которая вызвалась быть у внучки сиделкой, но никак не могла запомнить, что девочке с убитым костным мозгом, запертой в стерильном боксе, смертельно опасно

есть сырые сосиски и вообще смертельно опасно есть что-нибудь не сваренное в скороварке. Приезжали еще какие-то дальние Настины родственники, хотели удочерить девочку, если выживет, но они думали, что девочку дают вместе с квартирой, и, узнав, что девочку дают без квартиры, уехали.

Два месяца Таня разговаривала с Настей через стекло и подарила ей через стекло настоящую (простерилизованную) куклу Барби. Настя особо подчеркивает теперь, что это настоящая Барби. У куклы гнулись руки в локтях и ноги в коленях, каковое обстоятельство, оказывается, ценится среди знатоков кукол Барби.

Настя говорит, что тогда в боксе ей очень хотелось, чтобы Таня ее удочерила. И потом, когда врачи разрешили Насте выходить из бокса, и Настя впервые обняла Таню и стала прогуливаться с ней, надев респиратор, по коридорам больницы, ей еще больше захотелось стать Таниной дочкой. А что вы думали? Дети после трансплантации костного мозга долго еще гуляют в респираторе. Потому что им смертелен любой микроб.

И Таня хотела удочерить Настю. И Танина старшая дочь тоже уже ходила к маленькой Насте в больницу. Таня говорила, что боялась только, что муж не разрешит удочерить девочку.

—Я все время притаскиваю в дом вся кую живность, собак раненых, кошек, — говорит Таня, — а муж у меня армянин и считает, что животные в доме — это не чисто. Я однажды притащила Лабрадора, а он сказал: «Выбирай — или я, или собака».

Поговорить с Таниным мужем взялась теща, Танина мать. Таня нарочно ушла из дому, позвонила домой, мать сняла телефонную трубку и положила на стол так, чтобы Таня могла по телефону слышать, что скажет муж. Старшая Танина дочь тоже слушала из соседней комнаты, кажется. А маленькая Настя в больнице писала Тане письмо, что просит взять ее в дочки, но поймет и не обидится, если взять нельзя.

— Мне нужно поговорить с вами,— сказала Танина мама зятю, когда тот пришел домой.

— Слушаю вас, — у него не было времени, он собирался в командировку.

— Вы знаете, вот есть эта девочка Настя в больнице... У нее совсем никого нет... Ну, эта девочка, которую навещает моя дочь Таня...

И вдруг он сказал:

— Что у нас, тарелки супа не найдется? Ну, если у девочки никого нет, то надо ее брать, конечно. Странно вы, русские, как-то относитесь к детям, вы их бросаете.

После этих слов Таня пошла к Насте в палату и сказала, что берет ее в дочки. И если спросить Настю, где то письмо, в котором она просила Таню удочерить ее, Настя отвечает:

— Я его порвала. Мне нельзя было прыгать на кровати, потому что кости после трансплантации очень хрупкие, но я прыгала и рвала письмо. Потому что оно было не нужно.

Знаете, почему я вам рассказываю про людей, которые удочерили больную девочку? Про врачей, которые аплодируют танцующей Лизе? Про родителей, которые ездят облучать пакеты с донорской кровью? Про маленькую девочку, которая родилась, чтобы спасти сестру? Про анонимных спонсоров, которые покупают противогрибковые препараты чужим детям за восемьсот долларов ампула? Знаете, почему мы вам про них рассказываем? Потому что даже самых отчаянных усилий всех людей на свете иногда не хватает, чтобы спасти ребенка.

У трехлетней девочки Нади Кольцовой был маленький стерильный пластмассовый браслет. Мама говорила ей:

— Надя, ты села на браслет, слезь скорее. У тебя сейчас от него синяк на попе будет.

Дело было в стерильном боксе. Мама готовила для Нади еду в стерильной посуде, а кукол Наде разрешали только таких, которые могут быть простерилизованы. А воздушные шарики, которыми украшен был больничный бокс, надо было каждый день протирать спиртом.

Надя рассказывала про Карлсона, как тот ловил рыбок в аквариуме, а потом улетел, но обещал вернуться. Надя слезала с кровати, чтобы показать, какие барашки вышиты у нее на тапочках. И мама говорила ей:

— Осторожно, не наступай на хвостик.

Хвостиком они называли пластиковую трубку капельницы. Трубка длиной метра два тянулась от укрепленных на металлической стойке флаконов с лекарствами, ныряла Наде под майку и заканчивалась у Нади на шее под куском пластыря, где введен был в вену катетер. Надя почти не замечала катетера. Это было лучше, чем двадцать раз в день колоть вены на руках. Всякому входящему в бокс человеку Надя говорила вместо «здравствуй»: «Не надо меня колоть».

Надина мама рассказывала, что однажды они ехали в детский сад, в Хабаровске (они из Хабаровска), и у Нади пошла кровь носом. А потом все очень быстро развивалось: высокая температура, больница, состояние тяжелое, пункция, которую делали толстой иглой без наркоза, потому что не было времени давать наркоз. Потом на самолет и в Москву. А Надя рассказывала, что в аэропорту было интересно смотреть на самолеты и на грузовички, развозившие чемоданы. А когда самолет взлетел в облака, говорила Надя, смотреть было неинтересно, потому что облака одинаковые. А Надина мама улыбалась: просто в аэропорту Хабаровска действовала еще жаропонижающая таблетка, а в воздухе опять поднялась температура, и сбить температуру удалось только к Москве, поэтому девочке понравились аэропорты и не понравились облака.

Надина мама рассказывала, что, когда началось лечение, к Наде нельзя было прикоснуться, у нее все болело, и особенно больно было, когда меряют давление, а давление меряют каждый день. Два месяца девочка ничего не ела, только лежала, почти не шевелясь. И еще была сыпь.

Доктор говорил, что сыпь — это колонии грибка под кожей. Он говорил, что сыпь заметили очень быстро. Что в стерильном боксе главное — избежать грибка. Что с каждым днем в стерильном боксе вероятность заболеть грибком все больше, а Надя провела в боксе пять месяцев, а в пяти месяцах 153 дня.

Доктор рассказывал, что на Надин грибок обычное лекарство дифлюкан не действовало, и требовалось дорогое лекарство кансидас. Про Надю написала газета «КоммерсантЪ», и на следующий день читатели «Коммерсанта» собрали денег впятеро больше, чем требовалось Наде Кольцовой на лекарство кансидас.

Лекарство купили, но оно не помогало. Девочке требовались ежедневные переливания крови, но у нее, как назло, была редчайшая четвертая отрицательная группа. Я писал тогда в Газете.Ру: «Я сделал запрещенную для журналиста вещь. Я полюбил героиню своей заметки. И теперь не могу думать ни о чем, кроме маленькой девочки Нади. Она — я должен заставить свои пальцы сложить семь букв в слово — умирает. Я сто раз писал про детей, больных лейкозом, я знаю, что лейкоз лечится в семидесяти процентах случаев, я сто раз собирал для детей больных лейкозом деньги на дорогие импортные лекарства, и всякий раз эти дети выживали. Я уже привык к тому, что раз в месяц еду знакомиться с умирающим ребенком и что я напишу про этого ребенка, читатели соберут денег — и ребенок выживет. Я знаю, что нельзя слишком далеко пускать этих детей в свое сердце. Нельзя слишком долго играть с этими детьми, надо прийти этак по-деловому, потрепать ребенка по голове, сказать что-нибудь ободряющее, расспросить маму о том, как ребенок заболел, уйти и написать заметку, вставив в нее пару трогательных произнесенных больным ребенком реплик. Тогда читатели соберут денег, и ребенок выживет.

Но тут я сорвался. Несколько месяцев назад я пришел в онкогематологическое отделение детской клинической больницы писать про девочку Надю, у которой лейкоз и которой нужны дорогие противогрибковые препараты. И мне очень понравилась девочка. Глазищи. Косички. Белые, туго заплетенные косички.

Господи, почему именно ей не помогли собранные мною деньги? Почему я не могу спасти именно ту девочку, которую позволил себе полюбить, Господи?! Моя заметка в «Коммерсанте» собрала впятеро больше денег, чем было нужно. Какие-то там сотни тысяч долларов. На них накупили лекарств Наде и еще другим детям, лежащим с Надей в соседних палатах. И от этих лекарств все дети пошли на поправку, кроме Нади. Почему, Господи? Посмотри на нее, Господи!

Она мне даже не снится. Я теперь знаю, что значит выражение «стоит перед глазами». Она стоит перед глазами наяву. Я еду на машине, я беру интервью, я лечу в командировку, а перед глазами у меня стоит маленькая девочка Надя. Я как будто смотрю на мир через стекло, а на стекле нарисована Надя. Маленькая девочка. Глазищи, косички, пластиковая трубка капельницы, ныряющая под майку туда, где возле ключицы введен в вену катетер».

Я писал в Газете.Ру:

«Ей нужна кровь. Послушайте, пожалуйста, это очень важно. Ей нужна кровь. Много-много донорской крови очень редкой четвертой отрицательной группы. Господи, какого черта у меня первая положительная группа?

В детской клинической больнице есть список из полутора тысяч доноров, и только пятеро из них имеют четвертую отрицательную группу. И эти пятеро сдали уже все, что могли, больше, чем могли. Пожалуйста! На каждую мою колонку вы пишете мне письма: «Спасибо за ваши колонки и так далее...» Или вы пишете «Что ты несешь, козлячья рожа!» Не важно. Я прошу моих почитателей и моих ненавистников, я прошу всех на свете прислать мне письмо следующего содержания: У МЕНЯ ЧЕТВЕРТАЯ ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ ГРУППА КРОВИ, И Я ГОТОВ СДАТЬ НЕМНОГО ДЛЯ ДЕВОЧКИ НАДИ. ИМЯ И НОМЕР ТЕЛЕФОНА».

Знаете, сколько людей позвонило на следующий день? Триста человек с редкой четвертой отрицательной группой крови. А еще через день, когда выяснилось, что для Нади Кольцовой можно сдавать кровь независимо от группы на тромбоциты, позвонила еще тысяча. Они каждое утро стояли в очереди в отделение переливания крови в РДКБ. До сих пор совершенно незнакомые люди, встретившись совершенно случайно, выясняют вдруг, что они братья и сестры, потому что сдавали кровь Наде Кольцовой. А перед Новым годом доноры договаривались по Интернету, кто из них не будет пить в Новый год шампанского, чтобы утром первого января пойти и сдать кровь для Нади. А Надина мама приходила в отделение переливания крови и благодарила незнакомых людей, пришедших сдавать кровь для ее дочери.

Весной Надя умерла. Это была долгая мучительная смерть. Доктор видела Надю накануне вечером. Девочка была тоньше камыша. Она спросила, где мама, и попросила не убирать на ночь игрушки с постели. А к утру она умерла. И тысяча человек потеряли ребенка, в чьих жилах текла кровь каждого из тысячи.

Я соблюдаю правильную пропорцию. Я рассказываю вам про семерых детей с диагнозом рак. Из семерых шестеро выздоровели, одна девочка умерла. Сотни людей сделали все от них зависящее, чтобы спасти и ее. Смерть ее стала трагической случайностью. Она попала в те самые двадцать процентов, которые не может пока спасти современная медицина. Так должно быть. И так есть в Америке и Европе. Но в России не так. В России умирает половина. Им не хватает крови, лекарств, операционных, стерильных боксов, людей, которым не все равно, денег. Им не хватает даже аппаратов для облучения донорской крови. Аппараты эти стоят двести тысяч долларов. Как автомобиль, на котором ездит всякий правительственный чиновник и всякий уважающий себя бизнесмен.

Дата добавления: 2015-10-16