Семья ребенка-инвалида

Семья с ребёнком-инвалидом — это се­мья с особым статусом, особенности и пробле­мы которой определяются не только личност­ными особенностями всех её членов и харак­тером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребен­ка, закрытостью семьи для внешнего мира, де­фицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью. Семья для ребёнка, как известно, явля­ется наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Одна­ко ситуация, когда в семье есть ребёнок-инва­лид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими фак­торами, может изменить самоопределение се­мьи, сократить возможности для заработка, от­дыха, социальной активности. Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:

1) рождение ребенка — получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;

2) школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка, организация его учебы и внешкольной деятельности, переживание реакций группы сверстников;

3) подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;

4) период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида;

5) постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка. [21, С 187-190].

Основные проблемы семей, имеющих детей с отклонениями в развитии:

1. Материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5 % родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых, 36 % родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Примерно в каждой пятой семье мать лишена возможности полноценно работать. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.

2. Проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка.

Еще одна наиболее распространенная форма обучения и реабилитации детей-инвалидов— реабилитационные центры. Средняя продолжительность пребывания в центре для основной массы детей составляет от 20-30 дней до года. Только 4 % детей-инвалидов имеют возможность пройти там полный курс реабилитации и школьного обучения (от 1 года до 5 лет).

Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Минус формы заключается в изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений социумом.

3. Получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания. Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб. Очень низка и правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать[12, С 5-6].

Родители ребенка-инвалида, имеющего тяжелые нарушения, сталкиваются со множеством трудностей. Ученые отмечают у родителей аномального ребенка ряд общих особенностей личности: сенситивность и гиперсоциализация, защитный характер поведения.

Сенситивность выражается в повышенной эмоциональной чувствительности, ранимости, обидчивости, склонности все близко принимать к сердцу и легко расстраиваться.

Гиперсоциализация проявляется в чрезмерной ответственности, чувстве долга, трудности компромиссов.

Защитный характер поведения подразумевает отсутствие открытости, непосредственности и непринужденности в общении, что обусловлено не столько способом выражения эмоций, сколько ранее имевшимся психотравмирующим опытом межличностных отношений[22, С 3-6].

Были выделены типы реагирования родителей аномальных детей с выраженными нарушениями психофизического развития на травму:

-импульсивно-инертный (стенический) тип;

-гипостенический тип;

-смешанный тип.

Родители с импульсивно-инертным типом реагирования выбирают виды деятельности, направленные на помощь ребенку. Они воспринимают свое взаимодействие и отношения с ребенком как оптимальные, а самого ребенка- как правомерно опекаемого.

Для родителей гипостенического типа реагирования характерна повышенная тревожность, различные страхи, глубокая депрессия. Эти особенности родителей в их взаимодействии с больным ребенком приобретают характер подчинения сложившимся обстоятельствам. Они часто жалуются на свою некомпетентность в воспитании, а в некоторых случаях реагируют на стресс отвержением ребенка. Фрустрирующая ситуация для родителей с гипостеническим типом реагирования постепенно приобретает непреодолимый характер.

На сегодняшний день существуют исследования личностных особенностей родителей в зависимости от диагноза ребенка. Так, в исследовании личностных особенностей матерей аномальных детей с выраженными нарушениями психофизического развития были выделены три группы: невротический тип, авторитарный тип, психосоматический тип, которым оказались свойственны специфические индивидуально-типологические характеристики[24, С 210-220].

Данные, полученные при изучении психологических особенностей родителей (лиц, их замещающих) и членов семей, их личностных переживаний, связанных с нарушениями развития ребенка, позволяют оптимизировать условия жизни ребёнка и привлечь родителей к активному и плодотворному участию в коррекционно-развивающем процессе. Характерологические особенности родителей позволяют определить, насколько они могут обладать стрессоустойчивыми качествами, необходимыми для поддержания ребенка, его воспитания и социального сопровождения в течение всей его жизни.

В семье наличие ребенка с психофизическими недостатками оказывает влияние на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер. Выделены как позитивное, так и негативное влияние ребенка-инвалида на личность здорового сиблинга.

Позитивные аспекты влияния болезни детей на здоровых сиблингов:

-развитие у здоровых сиблингов толерантности, понимания различий между людьми;

-проявление заботы, способности к состраданию;

-раннее взросление по сравнению со своими сверстниками и понимание ценности здоровья и полноценной жизни;

-большой самоконтроль и более уверенное поведение;

Негативные аспекты:

-невозможность планирования увеселительных мероприятий, отдыха;

-финансовые ограничения в образовании детей в связи с необходимостью лечения инвалида;

-чувства неудобства, стыда и исключения со стороны своих сверстников, которые испытывали братья и сестры инвалидов.

В исследованиях обнаружена связь между заболеванием и взаимоотношениями сиблингов, один из которых инвалид. Было обнаружено, что большую роль в вопросе взаимоотношений сиблингов играют следующие факторы:

-пол здорового ребенка: сестры берут на себя ответственность чаще, чем братья, поэтому находятся в зоне большего психологического риска;

-очередность рождения здоровых и больных детей: старшие сестры инвалидов подвергаются стрессу в большей степени из-за повышенной ответственности, и большему риску проблемного поведения, которое влияет на взаимоотношение со сверстниками;

-количество детей в семье: чем больше детей в семье, тем меньше негативное влияние на братьев и сестер оказывает болезнь родственника.

В зарубежных исследованиях обнаружена тенденция: сиблинги инвалидов выбирают зачастую карьеру в медицине, образовании и различных сферах в области здоровья. Ученые считают, что жизненный опыт ребенка, растущего в семье вместе с сиблингом-инвалидом, помогает ему глубже понять проблемы семьи с инвалидом и эффективнее оказывать помощь. В практической области работы с семьями инвалидов специалисты обращают внимание на то, что могут лучше помогать семье, если понимают потенциальные позитивные и негативные влияния инвалидов на сиблингов [16, С 223-240].

Рассматривая появление в семье ребенка с нарушениями в развитии в ракурсе травмы, необходимо обратить внимание и на влияние этого события на жизнь и состояние дедушек и бабушек больного ребенка.

Дедушки и бабушки таких детей часто ухаживают за больным ребенком, заменяя им родителей. Как и родители, дедушки и бабушки могут ощущать глубокое чувство вины, не проходящее порой до конца жизни. Однако дедушки и бабушки испытывают двойную боль—не только за внука, но и за сына или дочь. Иногда, чтобы избежать боли и ощущения собственной беспомощности, дедушки и бабушки отрицают проблемы внука и фантазируют о чудесном исцелении.

В случае отрицания и отвержения ребенка прародителями увеличивается напряжение и разрыв между поколениями, как внутри семьи, так и между супругами. Существующие немногочисленные исследования межпоколенных семейных отношений в семьях с ребенком-инвалидом показывают, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка большое влияние. Так, в исследованиях было обнаружено, что отношение отцов к детям с нарушениями развития зависит от поддержки со стороны их родителей (S.E.Weisbren). Большое внимание оказывают бабушки и дедушки и на здоровых детей в семье. В случае проявления вражды и конфликтов между родителями и старшим поколением здоровые дети лишены возможности адекватно относится к болезни сиблинга[25, С 106-112].

И так, семейные взаимоотношения являются одним из основных факторов формирования психического здоровья детей. В семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид существует свой определенный климат, непосредственно влияющий на всех членов семьи. Семья помогает ребенку адаптироваться в обществе с учетом его заболевания, создание комфортной обстановки в семье позволяет ребенку чувствовать себя значимым, не ощущать свою неадекватность.

2 СОЦИАЛЬНАЯ РАБОТА С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

Дата добавления: 2015-10-21