С аутосомно-рецессивным заболеванием

Вариант ответа	Доля генетиков, выбравших данный вариант, % (n)
постараюсь разубедить их иметь слепого ребенка	66,7 (30)	54,4 (37)
подбодрю их завести ребенка	2,2 (1)	4,4 (3)
скажу, что поддержу любое их решение	31,1 (14)	(34)

За десятилетие в России возросла доля врачей, которые поддержат решение семьи, даже если они с ним не согласны.

Таким образом, можно констатировать, что более 50% российских генетиков не склонны уважать репродуктивные решения пациентов. Такая позиция в 90-е годы отличала нашу выборку от большинства стран, принявших участие в опросе. Хотя за 10-летие произошло статистически достоверное сокращение доли врачей, которые хотели бы тем или иным способом оказать давление при репродуктивном выборе женщины (передать ощущение неправильности действий, убедить не иметь детей, рекомендовать стерилизацию), она по-прежнему остается высокой.

По данным наших опросов оказалось, что российские специалисты менее склонны защищать конфиденциальность пациента, чем в других странах.

Согласно общепринятым законодательным и этическим нормам, информация о состоянии здоровья (и о генетическом статусе человека) может быть сообщена только ему, его опекунам, лечащим его врачам.

Большинство врачей считает, что генетическая информация кровным родственникам больного, включая его детей младше 18 лет, должна предоставляться только с согласия пациента. Однако от 30 до 48% (в зависимости от заболевания) в 1992 г. и от 10 до 25% в 2002 г. врачей считали, что кровные родственники могут получить такую информацию и без его согласия. И, хотя за десятилетие, прошедшее с первого опроса, доля генетиков, считавших возможным сообщать информацию родственникам без согласия больного, при большинстве заболеваний снизилась, она остается довольно высокой.

Лишь от 7 (при гемофилии и шизофрении) до 13% (при семейной гиперхолестеринемии) российских генетиков в 1992 г. посчитались бы с желанием пациента сохранить конфиденциальность и не сообщать родственникам о генетическом риске. В 2002 г. достоверно выросла доля врачей, склонных к сохранению конфиденциальности при семейной гиперхолестеринемии и шизофрении, аналогичные изменения были при хорее Гентингтона и гемофилии.

Значительная часть генетиков в России (около 60%) считает, что образцы ДНК, хранящиеся в банке, должны быть доступны кровным родственникам больного без его согласия.

Особенность генетической информации приводит к тому, что право пациента на соблюдение конфиденциальности может вступать в противоречие с правом его родственников, имеющих высокий риск наследственной патологии, на такую информацию для принятия собственного решения о тестировании или репродукции.

Отмечено, что в практической работе генетики чаще стали сталкиваться с отказом больных сообщить родственникам важную генетическую информацию (1992 г. — 24,4%, 2002 г. — 33,8 %) и предоставить доступ к ДНК (1992 г. — 4,4 %, в 2002 г. — 20,6%).

В 1992 г. в России число сторонников предоставления информации супругу без согласия пациента — было достаточно высоким: от 30 до 67% при разных заболеваниях (примеры некоторых приведены в табл. 2). В 2002 г. отмечен рост числа врачей, считающих согласие пациента необходимым условием предоставления информации о нем партнеру, и достоверно сократилось число врачей, полагающих, что такая информация может быть предоставлена супругу без согласия пациента.

Доля врачей, готовых сохранять конфиденциальность пациента от вмешательства третьих сторон в 90-х годах была в России от 10 до 50% при разных заболеваниях. На протяжении десяти лет с момента первого опроса этот показатель изменился незначительно.

Существенные отличия от других стран были в отношении к использованию пренатальной диагностики в немедицинских целях.

Таблица 2

Дата добавления: 2015-09-04