Как получить компенсацию на реабилитацию ребенка

При катастрофически низком уровне развития реабилитаA ционной помощи детямAинвалидам в России государство предоставило семье инструмент, способный изменить и эту ситуацию,— получение и использование компенсации на реа(билитацию. В соответствии со ст. 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» родители ребенкаAинвалида любого возраста имеют право на получение денежной компенсации на осуществление индиви(дуальной программы реабилитации; эту компенсацию естестA венно использовать для адекватного развития ребенка.

Конкретный механизм реализации этого права обеспечиA вается «Примерным положением об индивидуальной проA грамме реабилитации инвалида (ИПР)». Как видно из «ПриA мерного положения…», квалифицированно составленная ИПР имеет очень большую ценность для ребенка, если есть возможность ее адекватного осуществления. Ситуация с комA пенсацией на реабилитацию очень похожа на ситуацию с компенсацией на обучение ребенкаAинвалида. Такое же тоA тальное неведение родителей и представителей органов соцA

защиты, а как следствие — то же отсутствие практики ее оформления и невостребованность со стороны родителей.

Получение компенсации на реабилитацию, в отличие от компенсации на обучение, проходит в два этапа и связано с двумя разными ведомствами.

ЭТАП I — СОСТАВЛЕНИЕ И УТВЕРЖДЕНИЕ ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР)

Этот этап предполагает обращение в то Бюро медикоAсоA циальной экспертизы или Комиссию медикоAсоциальной экспертизы (БМСЭ, МСЭК, или, поAстарому,— ВТЭК) или поликлинику, которые давали ребенку инвалидность, т. е. взаимодействие с медицинским ведомством. Определить, каA кой орган давал заключение, можно по печати на акте освиA детельствования или у районного психиатра/психоневролога. В соответствующее МСЭК надо написать заявление следуA ющей формы:

Председателю … Комиссии медико(социальной экспертизы

от Ивановой М. А., проживающей по адресу (индекс, адрес, телефон)

Заявление

На основании ст. 11 Федерального закона РФ «О социаль(ной защите инвалидов в Российской Федерации» прошу разра(ботать индивидуальную программу реабилитации для моего сына, Иванова Петра, 1994 года рождения, ребенка(инвалида.

Дата Подпись

Так же, как и в случае оформления компенсации на обуA чение, заявление следует сдать в канцелярию МСЭК. Если в МСЭК нет канцелярии, можно попробовать принести заявA ление лично на прием к начальнику МСЭК (оставив себе копию с его подписью). Обращаться с этим заявлением к своему районному врачу не имеет смысла.

Следующим шагом со стороны работников МСЭК долA жен быть вызов вас для составления ИПР для вашего реA бенка. К этому моменту имеет смысл подготовить заключеA ния специалистов о том, какие реабилитационные меры нужны ребенку и кого следует назначить их исполнителем. Как правило, в МСЭК не находится специалистов, хорошо знающих вашего ребенка и способных составить для него программу комплексной реабилитации; ИПР составляется формально, «из общих соображений». Поэтому обычно сотрудники МСЭК положительно реагируют на наличие рекомендаций специалистов и включают их в карту ИПР. Если ваш ребенок проходит реабилитацию в негосударственном учреждении или у частных специалистов, то именно их и естественно записать исполнителями конкретных предложенных ими мероприятий. В нашей практике не встречалось противодействия сотрудников МСЭК включению в карту ИПР рекомендаций посторонних специалистов. Если вдруг такое возникнет и будет составлена ИПР, с которой вы не согласны (ее объем может быть сильно уменьшен по сравA нению с рекомендуемой специалистами), то на основании ст. 22 «Примерного положения…» вы вправе не подписывать ее, а обжаловать — добиваться включения рекомендаций специалистов в вышестоящем органе МСЭК.

Конечно, представители МСЭК вправе заявить, что только они знают, какие мероприятия необходимы для вашего ребенка и где их можно получить. Однако в случае вашего несогласия Вы можете поставить их перед необходимостью защищать свою правоту в суде.

Карта ИПР представляет собой, помимо данных о конкретном ребенке, перечень услуг, проведение которых гаранA тировано инвалиду государством; ее формат является ПриA ложением к «Примерному положению об индивидуальной программе реабилитации инвалида». Она состоит из трех основных частей:программа медицинской реабилитации,

программа профессиональной реабилитации,

программа социальной реабилитации.

К медицинской реабилитации отнесены восстановительная терапия, реконструктивная хирургия, протезноортопедическая помощь и технические средства реабиA литации, а также санаторноAкурортное лечение; она имеет отношение, в основном, к детям, у которых ведущими являA ются двигательные и соматические проблемы. К программе профессиональной реабилитации отнесены профориентация,

профобучение и трудоустройство инвалидов; она имеет отA ношение, в основном, к взрослым инвалидам (хотя профA обучение возможно и для подростков с 14 лет). Для детей же, которых мы называем «особыми» и у которых ведущими являются познавательные и психоэмоциональные проблемы

(тех самых, которых считают якобы «необучаемыми» и число которых, по статистике, составляет около 70% от всех детейA-инвалидов), на первый план выходит программа социальной реабилитации.

Этот раздел включает: информирование и консультироA вание по вопросам социальной реабилитации; обучение самообслуживанию, овладению социальными навыками, социA альному общению, пользованию техническими средствами реабилитации; социально-психологическую реабилитацию, социальную адаптацию, психологическую помощь семье — словом, всю ту комплексную психолого-педагогическую и дефектологическую работу, которая необходима для максимального развития «особого» ребенка и решения его основных проблем. Практически всю работу, проводимую специалистами с «особым» ребенком, можно «вместить» в этот формат.

ЭТАП II — ВОЗМЕЩЕНИЕ ОРГАНАМИ СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ ЗАТРАТ НА УСЛУГИ, ПОЛУЧЕННЫЕ В РАМКАХ ИПР

Если прохождение предыдущего этапа не вызывает осоA бых проблем, то настоящий этап требует сегодня от родитеA лей терпения, настойчивости и уверенности в собственной правоте.

1 Конечно, по большому счету, в комплексную ИПР «особого» ребенка должны быть включены мероприятия и медицинской (при необходимосA ти), и профессиональной (ближе к подростковому возрасту) реабилитации. Однако на сегодняшнем этапе, когда получение компенсации на реабилитацию не является еще привычной процедурой, а требует от родителей терпения, мужества и настойчивости, мы бы не советовали распылять силы и «пробивать» на этапе II сразу три ведомства: медицинское, образовательное и соцзащиты. Пока реально имеет смысл сосредоточитьA ся на организации для «особого» ребенка тех услуг, которые имеют максимальное значение для его развития; в формате карты ИПР все они по смыслу вполне умещаются в раздел «Программа социальной реабилиA тации».

Получив на руки утвержденную в МСЭК карту ИПР и обязательно сняв с нее несколько копий, следует обратиться в ваш территориальный орган социальной защиты населеA ния с заявлением примерно следующего содержания:

Председателю … Управления социальной защиты населения

от Ивановой М.А., проживающей по адресу (индекс, адрес, телефон)

Заявление

На основании ст. 11 Федерального закона РФ «О социаль(ной защите инвалидов в Российской Федерации» прошу офор(мить компенсацию в размере стоимости услуг, полученных мо(им сыном, Ивановым Петром, 1994 года рождения, ребенком(инвалидом, в рамках индивидуальной программы реабилитации.

Приложения: …

Дата Подпись

Приложениями к этому письму должны быть:

— копия карты ИПР;

— документы (квитанции, приходные ордера, договор и т. п.) об оплате вами реабилитационных услуг, полученных вашим ребенком (стоит также иметь несколько копий).

На документах, подтверждающих оплату услуг, стоит осA тановиться особо. Компенсацию на обучение ребенкаAинваA лида, о которой шла речь выше, государство обязано выплаA чивать всем семьям, «осуществляющим воспитание и обучеA ние ребенкаAинвалида на дому самостоятельно», независимо от того, проводится ли уже обучение или его только собиA раются проводить в будущем. Компенсацию же на реабилиA тацию, о которой идет речь сейчас, государство выплачивает только по факту произведенных затрат, т. е. за уже окаA занные услуги. Свидетельством произведенных затрат и явA ляются упомянутые платежные документы.

Сотрудникам органов соцзащиты может показаться, что объективным препятствием к оформлению компенсации на проведение ИПР является отсутствие так называемого гаран(

тированного перечня услуг в регионе, где вы проживаете. ПоA

пытаемся разобраться и в этом вопросе.

В соответствии со ст. 11 Закона РФ «О социальной заA

щите инвалидов в Российской Федерации»

…Объем реабилитационных мероприятий, предусматриваеA мых индивидуальной программой реабилитации инвалида, не может быть меньше установленного Федеральной базовой проA граммой реабилитации инвалидов.

Федеральная базовая программа реабилитации инвалидов, в соответствии со ст. 10 Закона РФ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», представляет собой

…гарантированный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно за счет средств федерального бюджета.

Федеральная базовая программа реабилитации инвалидов и порядок ее реализации утверждаются Правительством РоссийA ской Федерации.

Федеральная базовая программа реабилитации инвалидов, вопреки Закону, не утверждена Правительством РФ. Тем саA мым не определен перечень реабилитационных мероприяA тий, технических средств и услуг, финансирующихся, соA гласно ст. 27 «Примерного положения…», из средств федеA рального бюджета. Однако в Приложении к «Примерному положению…» приведен некоторый перечень мероприятий, услуг, технических средств, являющийся «примерным»; он и входит в карту индивидуальной реабилитации инвалида.

Вместе с тем проведение реабилитационных мероприяA тий, предоставление технических средств и оказание услуг, определенных в ИПР, в соответствии со ст. 29 «Примерного положения…», финансируются за счет средств бюджетов субъектов РФ. Для этого «Примерное положение…» не треA бует никакого перечня. Существует только приведенное выше ограничение «снизу», определяемое ст. 11 Закона, о том, что

«…объем реабилитационных мероприятий, предусматриваеA мых индивидуальной программой реабилитации инвалида, не может быть меньше установленного Федеральной базовой программой реабилитации инвалидов», т. е. «примерного» перечня, входящего в карту ИПР.1

1 В реальной практике для того, чтобы иметь конкретную правовую основу для выплаты компенсаций по ИПР, наиболее прогрессивные субъекты Федерации утвердили соответствующими постановлениями региональные

«гарантированные перечни» (составленные на основании «примерного»

Таким образом, отсутствие федерального или местного

«гарантированного перечня услуг» не может служить мотивом отказа при оформлении компенсации; в этом случае соответствующее ведомство руководствуется «примерным» перечнем, включенным в форму карты ИПР. В случае явного затягивания решения вопроса или откровенного нежелания представителей соответствующих ведомств выполнять закон следует поступать так же, как и в аналогичной ситуации при оформлении компенсации на обучение ребенка-инвалида.

КАК ОРГАНИЗОВАТЬ РЕАБИЛИТАЦИЮ РЕБЕНКА ИНВАЛИДА

Если ваш ребенок уже получает реабилитационные услуги в негосударственном учреждении или у частного специалиста, и оплата этих услуг подтверждается соответствующими документами, дальнейшие шаги по оформлению компенсации вполне понятны и описаны выше. Но как может помочь возможность компенсации затрат на уже полученные услуги, если никаких адекватных услуг в «обозримом пространстве» не существует и не предвидится? Как разорвать замкнутый круг: «нет услуг — нечего оплачивать — нечего компенсировать — нет средств на организацию услуг»?

перечня, входящего в карту ИПР). Таков, например, «Гарантированный перечень реабилитационных мероприятий, услуг и технических средств для инвалидов Москвы» (Региональная базовая программа реабилитации инвалидов Москвы), утвержденный ɩостановлением правительства МоскA вы от 17 марта 1998 г. № 183. Более того, постановлением правительства Москвы от 11 августа 1998 г. № 616 утвержден «Временный порядок выA платы денежных компенсаций инвалидам при реализации индивидуальных программ их реабилитации», действующий «до принятия специальных реA шений на федеральном уровне». Он в значительной степени конкретизиA рует механизм выплат компенсации на реабилитацию.

«Гарантированные перечни» утверждены и рядом других субъектов ФеA дерации (например, перечень, утвержденный постановлением губернатора Московской области от 25.10.1999 № 381AПГ). Проблема состоит в том, что при их составлении явно имелась в виду цель защитить права инвалиA довAвзрослых, в меньшей степени — «обычных» детейAинвалидов, а про

«особого» ребенка фактически забыли. Наряду с получением компенсаций на реабилитацию конкретных детей актуализация этих перечней является одной из важных задач общественных организаций и родительских ассоA циаций.

В этом случае решающее значение приобретает объедиA нение родителей «особых» детей. Надо обязательно постараться найти семьи, оказавшиеся в таком же положении, как ваша — не нашедшие никакой эффективной реабилитаA ционной помощи своему ребенку. Предложите им объедиA ниться для помощи своим собственным детям. Устройте микросоциум для нескольких семей: ведь вам и вашим детям так необходимо общение! Даже если это будут 2–3 семьи, все равно кто-то из родителей согласится рисовать с детьми, кто-то — рассказывать сказки, показывать простейшие кукольные спектакли, играть на музыкальном инструменте или петь. В каком бы состоянии ни находился ребенок, он моA жет быть поначалу хотя бы пассивным участником этих «заA нятий». В любом случае круг его общения расширится, реA бенок начнет развиваться.

Оформите занятие каждого родителя с другими детьми, например, как индивидуальную трудовую деятельность, и оплачивайте официально эти занятия друг другу, даже если суммы будут одинаковы. 1 Включите эти занятия в соответстA вующий пункт карты ИПР для каждого ребенка — ведь это не что иное, как настоящая социальная реабилитация! Даже если оставить «за скобками» реальную пользу от таких заняA тий для детей (развитие и общение) и для взрослых (как пеA дагогов), такое объединение даст возможность получить компенсацию на реабилитацию для всех детей, входящих в

«объединение».Сложив эти средства, участники объединеA ния смогут оплачивать еще какиеAто услуги для детей, треA бующие более специальной квалификации (например, логоA педа, специалиста по лечебной физкультуре и т. п.), либо арендовать помещение для работы со своими детьми, либо нанять юриста, оформить объединение в родительскую ассоA циацию, подготовить материалы для поиска спонсоров и т.д. В любом случае у вас появятся средства для активной и эффективной помощи вашим детям.

1 Надо только помнить, что такая деятельность должна быть определена как «предпринимательская»;занятие ею без регистрации и необходимых в отдельных случаях лицензий образует состав серьезных правонарушений и даже преступлений. Поэтому такой путь требует соблюдения определенA ных, часто не простых, формальностей, которые, однако, вполне преодоA лимы.

ОпятьAтаки ваши местные власти узнают о существоваA

нии проблемы и задумаются над способами ее решения.

НЕКОТОРЫЕ ПРАВИЛА ЭФФЕКТИВНОГО ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С ЧИНОВНИКАМИ

Образование замкнутого круга, в который часто попадают родители при оформлении компенсаций — устный отказ в оформлении, беспрерывное хождение по различным инстанA циям в поисках гипотетических «необходимых» документов,— обусловлено, на наш взгляд, тремя основными причинами. Первая — доставшаяся государственным органам от тоталитарного прошлого привычка скрывать от граждан их права. Вторая — почти поголовное правовое невежество чиновников, вызванное в значительной степени быстро и резко меняющейся законодательной базой. И третья — отсутствие у родителей правового сознания и навыков правового поведения.

Третья причина приобретает сегодня наибольшее значеA ние, поскольку устранение этого препятствия — единственA ное, что зависит непосредственно от самой семьи и нахоA дится полностью в ее руках. Решив эту проблему (3), семья получает точку опоры для последующей деятельности. ПреA одоление данной преграды автоматически уничтожит первые две причины, а вместе с ними — препятствия для получения компенсаций.

Для того чтобы в минимальные сроки, без лишних всплесков эмоций и выяснения отношений между родитеA лями и управленцами востребовать и получить положенные компенсации, необходимо твердо придерживаться ряда очень простых принципов.

1. В ситуации общей неосведомленности родители должA ны предварительно сами внимательно ознакомиться с правоA вой базой и выступить по отношению к управленцам в роли

«культуртрегеров» (просветителей).

2. В общении с управленцами необходимо научиться соблюдать полное спокойствие. Необходимо продемонстрироA вать готовность к сотрудничеству: ведь, по большому счету, семью и чиновника должна объединять общая цель — вмеA сте помочь ребенку. Родителям нельзя поддаваться чувствам и «выходить из себя», иначе противоположная сторона поA

лучает старый испытанный козырь: «С этими родителями договориться невозможно изAза их эмоциональной неуравA новешенности».

Если родители ощущают, что их пытаются вывести из себя агрессивной или безразличной позицией, нужно переA ходить к формальному языку. На самом деле именно такой язык является для родителей наиболее выгодным (самым быстрым и продуктивным); но прежде надо всеAтаки попыA таться решить проблему в естественном человеческом общеA нии с чиновником. И даже перейдя на формальный язык, необходимо быть очень внимательными: если чиновник поA чувствует силу позиции родителей и предложит сотрудничеA ство, надо вернуться к устному общению.

3. Даже в случае, если с чиновником складывается полA ное взаимопонимание, действия родителей должны обязаA тельно сопровождаться письменным заявлением, зарегистриA рованным в канцелярии соответствующего ведомства. РодиA тели всегда должны помнить, что управленец, отнесшийся к ним с пониманием и сочувствием, может быть переведен на другую должность, пойти на повышение и т. д. И если не останется письменного документального подтверждения исA тории вопроса, то новый чиновник, оказавшийся на этой должности, вынужден будет все начать с начала. Составив письменное заявление, не следует с этим заявлением идти на прием к соответствующему управленцу — изAза правовой неA осведомленности он не сможет, как правило, помочь семье. Он сможет только постараться любым способом «отбиться» от этой проблемы; в этом случае родителям придется пеA рейти на формальный язык. Сдав заявление в канцелярию образовательного ведомства, необходимо получить входящий номер на заранее заготовленной копии, которая останется у родителей. Если по какимAлибо причинам у родителей отA казываются принять заявление, то его необходимо отправить по почте «с уведомлением о вручении»; пришедшее семье уведомление о вручении будет свидетельством того, что письA мо достигло адресата.

При этом надо понимать, что, в соответствии со ст. 1 Закона г. Москвы от 18.06.1997 № 25 «Об обращениях граж дан», любые должностные лица и служащие «обязаны своевременно и по существу рассматривать обращения граждан и принимать по ним решения». В соответствии со ст. 8 того же закона срок рассмотрения обращения граждан не может

быть больше 1 месяца, а «о результатах рассмотрения обращения гражданину направляется сообщение в течение 10 дней с момента принятия по нему соответствующего решеA ния». Аналогичные нормы содержатся соответственно в пунктах 1 и 7 действующего на данный момент Указа Пре зидиума ВС СССР от 12.04.68 № 2534 VII «О порядке рас смотрения предложений, заявлений и жалоб граждан».

Также не может быть принят и ответ чиновника о том, что родители обратились «не по адресу». В случае, если поA ступившее обращение не входит в компетенцию данного чиA новника, то он, в соответствии со ст. 7 Закона г. Москвы

№ 25, обязан в трехдневный срок адресовать данное заявлеA ние тому органу или должностному лицу, в компетенции коA торого находится решение поставленных вопросов, и увеA домить об этом родителей. Аналогичная норма содержится и в п. 4 Указа Президиума ВС СССР № 2534AVII.

Если при устном общении чиновник может сказать роA дителям все что угодно, то написать «что попало» в письA менном ответе он не рискнет. Необходимость письменного ответа заставит управленца хотя бы минимальным образом изучить законы, послужит его правовому просвещению и побудит искать пути выполнения закона. Менее разумный чиновник, решившийся написать ответ без добросовестного изучения ситуации в области прав ребенка и семьи или подA писавший такое письмо, рискует стать объектом администA ративного или иного взыскания; это научит его впредь не писать ответов, не разобравшись предварительно в правовой основе. Именно поэтому необходимо оставлять себе копии всех документов, возникших в процессе переписки. Никакие устные ответы ценности не представляют и не приближают семью к цели.

Мы рискнем утверждать, что оформить компенсацию с минимальной затратой сил и времени можно, практически не ходя дальше почты или канцелярий соответствующих веA домств. Явиться вместе с ребенком необходимо только один раз — в МСЭК для утверждения ИПР. На самом деле все документы, необходимые для оформления компенсаций, соA ответствующие ведомства могут выслать семье по почте. Во всяком случае, появиться в этих ведомствах родители могут теперь уже только на заключительном этапе — сдачи докуA ментов на оформление компенсации и получения докуменA тов, удостоверяющих для семьи право на нее.

НАИБОЛЕЕ РАСПРОСТРАНЕННЫЕ ЗАБЛУЖДЕНИЯ, С КОТОРЫМИ ПРИХОДИТСЯ ВСТРЕЧАТЬСЯ ПРИ ОФОРМЛЕНИИ КОМПЕНСАЦИЙ

Трудности, с которыми сталкиваются многие родители при оформлении компенсаций на обучение и реабилитацию, довольно типичны. Они в значительной степени связаны с правовой непросвещенностью сотрудников различных веA домств; как мы уже отмечали, преодолевается эта непросвеA щенность терпеливым и настойчивым разъяснением. ПоэтоA му мы решили попытаться обобщить основные тезисыAзаA блуждения и привести ответы на возникающие вопросы. Оговоримся сразу: эти тезисы-заблуждения были высказаны в процессе устного общения с чиновниками, против чего юристы настоятельно предостерегают. Однако мы надеемся, что эти рассуждения смогут помочь многим родителям, которым не удалось избежать устного общения, в дальнейших беседах с сотрудниками соответствующих ведомств. С другой стороны, представители этих ведомств будут чувствовать себя гораздо увереннее в оформлении компенсаций, пониA мая смысл правовых норм, которыми они руководствуются.

Утверждение (родителю, пришедшему в учреждение медико-социальной экспертизы для оформления ИПР): Компенсация положена только детям школьного возраста, а ваш ребенок — младше.

Ответ: Оформление ИПР — первый шаг к оформлению компенсации на ИПР по Закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Постановлению Министерства труда и социального развития от 14 декабря 1996 г.

№ 14 «Примерное положение об индивидуальной программе реабилитации инвалида» (ИПР), ст. 31. Эта компенсация положена инвалидам любого возраста.

Утверждение: Компенсация по ИПР вам не положена, поскольку ваш ребенок проходит реабилитацию в негосуA дарственном учреждении.

Ответ: Компенсация по ИПР положена именно тем родителям, чей ребенок проходит реабилитацию в негосударственном учреждении и которые потратили собственные средства на получение реабилитационных услуг. Напротив, если ИПР ребенка реализуется в государственном учреждении, то

средства на ее реализацию поступают непосредственно в это госучреждение, минуя родителя; в этом случае ребенок получает от государства услуги «в натуральном виде».

Замечание. Сказанное не означает, что ребенку, получаA ющему реабилитационные услуги в государственном учрежA дении, ИПР не нужна или «не положена». Карта ИПР предусматривает итоговое заключение по реализации ИПР, что повышает ответственность исполнителей.

Утверждение: В префектуру (управу, управление соцзаA

щиты и т. д.) деньги на вашего ребенка не выделяются.

Ответ: Это неправда. Ведь при рождении любого ребенка государство предполагает затрачивать на его воспитание и образование определенные средства. Если у ребенка все в порядке, эти средства расходуются на него через детA ский сад, школу и т. д. Если же у ребенка проблемы, то по действующему законодательству государство обязано обеспечить его воспитание, образование и реабилитацию. ПоскольA ку пока еще не создано государственной системы эффективA ной комплексной реабилитационноAобразовательной помоA щи детям с проблемами развития, государство выплачивает таким детям компенсацию на реабилитацию и компенсацию на образование в том случае, если ребенку не оказывают таких услуг ни в каком государственном учреждении.

Утверждение: О какой компенсации может идти речь —

вы же и так получаете пенсию на ребенка!

Ответ: Пенсия на ребенка-инвалида — это социальное пособие на обеспечение его самым необходимым (еда, одежA да, крыша над головой). Пока еще в нашей стране государственная структура помощи таким детям не сформирована, поэтому семье, воспитывающей «особого» ребенка, значительно труднее обеспечить необходимый заработок — ведь мама или другой член семьи вынуждены оставить работу и заботиться о ребенке. Социальная пенсия на ребенка-инвалида — это не что иное, как компенсация семье на жизнеобеспечение ребенка.

Компенсация на реабилитацию и компенсация на образование ребенка-инвалида — это выполнение законной обязанности государства обеспечить его воспитание, образование и реабилитацию. Поскольку государство само пока еще не в

состоянии предоставить такие услуги, постольку оно выплаA

чивает компенсацию семье ребенка.

Таким образом, ребенку-инвалиду по закону одновременно полагаются: компенсация на жизнеобеспечение («пенсия», или социальное пособие), компенсация на реабилитацию (если он проходит ее не в государственном учреждении, а в иной организации и тратит на нее собственные средства) и компенсация на образование (если он достиг школьного возраста — от 6 до 18 лет — и не обучается в государA ственном учреждении).

Право на получение и «пенсии», и всех видов компенсаA

ций одновременно гарантируется ст. 27 Федерального закона

«О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»

от 24 ноября 1995 года № 181AФЗ:

…Получение компенсаций и других денежных выплат одA ного вида не лишает инвалидов права на получение других виA дов денежных выплат, если у них есть для этого основания, предусмотренные законодательством Российской Федерации.

Утверждение: Предлагаем вам получать реабилитационA

ные услуги в нашем (конкретном) центре реабилитации.

Ответ: В соответствии со ст. 11 Федерального закона «О

социальной защите инвалидов в Российской Федерации»:

… Инвалид вправе самостоятельно решить вопрос об обеспеA чении себя конкретным техническим средством или видом реабилитации… Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое или иное средство либо услуга не могут быть предоставлены инвалиду или если инвалид приобрел соответствующее средство либо оплатил услугу за собственный счет, то ему выплачивается компенсация в размере стоимости технического или иного средства, услуги…

Это означает, что родители как законные представители ребенка-инвалида вправе сами выбрать организацию, где будет реализовываться ИПР их ребенка.

Утверждение: Для того чтобы решить вопрос об оформA лении компенсации на образование, необходимо уточнить диA агноз вашего ребенка (амбулаторно или лечь в больницу) и по результатам диагностики решить на МППК, какая форма обучения годится вашему ребенку.

Ответ: В соответствии с п. 1 статьи 52 Федерального заA кона «Об образовании» (о праве родителей несовершеннолетних детей самим выбирать формы обучения ребенка) роA

дитель, обратившийся за получением компенсации, осуществляет обучение ребенка-инвалида самостоятельно и не нуждается в настоящий момент в решении вопроса о форме обучения ребенка.

Заметим, что ни постановлением Правительства РФ от 18 июля 1996 г. № 861, ни Законом РФ «Об образовании» не предусмотрена необходимость процедуры уточнения диагноза ребенка-инвалида для оформления упомянутой компенсации.

Стоит отметить, что законы, служащие основой получения обеих компенсаций, имеют федеральный статус и поэтому обязательны к исполнению на всей территории России.

Замечание. Представители соответствующих ведомств, с которыми взаимодействуют родители, должны ясно сознаA вать следующее. В случае обжалования родителями действий должностного лица в судебном порядке ответственность моA жет быть возложена персонально на того представителя веA домства, который противозаконно (!) препятствовал в оформA лении компенсации, а не на того, который, исполняя закон, способствовал ее получению (чего — по неосведомленности — опасаются некоторые управленцы).

АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ: В ПОИСКАХ ЭФФЕКТИВНОЙ МОДЕЛИ

Реализация решения государства компенсировать ребенкуA инвалиду недостаток реабилитационной и образовательной помощи — не что иное, как прообраз адресной помощи нуж(дающимся. Той самой адресной помощи, о которой так много говорят, осуществление которой декларируется в страA тегической программе развития России и которой никак не могут дождаться те, кому она особенно необходима.

Основная черта адресной помощи — то, что она распределяется потребителю напрямую, а не через учреждение. Распределение напрямую свидетельствует о том, что государство доверяет потребителю самому решить, какая помощь ему нужнее, и употребить на нее полученные средства. РаспреA деление же через учреждение ограничивает круг потребитеA лей помощи клиентами данного учреждения. Если заострить вопрос, то альтернативу в позиции государства можно кратко

сформулировать так: либо уважение потребителя помощи —

либо его дискриминация.

Конечно, реальная ситуация с компенсациями на образоA вание и реабилитацию «страшно далека» от идеала адресной помощи. Сегодня это выражается в «неавтоматизированноA сти» получения компенсаций, в отсутствии четких и простых механизмов; в том, что затраты на реабилитацию возмещаA ются только «постфактум» (это при нынешнемAто дефиците эффективной помощи «особому» ребенку!).

Существенным ограничением является также то, что праA во на компенсации распространяется только на детейAинваA лидов. Огромное количество детей находится в «пограничном» состоянии (их число как минимум на порядок больше числа детейAинвалидов). Они также неуклонно вытесняются из системы образования, а вместе с ней — из нормального социума; помощь им требует очень высокой квалификации, является дорогостоящей и также очень дефицитна. Эти дети не так «бросаются в глаза», как детиAинвалиды, но влияние их состояния на будущее нации близко к определяющему. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь

(или не обеспечить с помощью механизма компенсаций возA можность альтернативного ее получения), они с большой вероятностью окажутся за чертой инвалидности, со всеми вытекающими из этого последствиями.

Помощь «пограничным» детям представляет собой непоA средственную профилактику инвалидности; дефицит такой помощи, а также полное отсутствие механизма, позволяюA щего восполнить ее недостаток, отражает отношение нашего государства к данной проблеме. Однако и в этом случае есть некоторая возможность материальной поддержки организаA ции альтернативного обучения и необходимой помощи таA ким детям. Если ребенка, находящегося в «пограничном» соA стоянии, вытеснили на более низкий образовательный уроA вень, а родители и специалисты с этим не согласны, то родители могут отказаться от предлагаемого обучения и обуA чать ребенка самостоятельно, либо в альтернативном учрежA дении. В этом случае родители, в соответствии со ст. 52 закона «Об образовании», могут получить компенсацию на семейное обучение (так называемый «механизм экстернаA та»), включающую компенсацию на образовательный проA цесс и компенсацию на питание, и использовать полученA ные средства для адекватного развития ребенка.

При всей неблаговидности сложившейся ситуации неA давнее признание государством своей обязанности восполA нить конкретным детям и семьям недостаток необходимых им услуг является несомненным шагом вперед на пути осоA знания ответственности за слабейших членов общества. Для того чтобы не остановиться на этом пути и довести дело до конца, реализовав огромные возможности адресной помощи, необходимо, по нашему мнению, кардинально изменить экономический и организационный механизмы распределеA ния этой помощи следующим образом.

ЭКОНОМИЧЕСКИЙ МЕХАНИЗМ

Те огромные финансовые потоки, которые идут сегодня в систему поддержания интернатов1 (никаких дополнительных средств!), мы предлагаем «привязать» к ребенку, разделив на два примерно равных потока.

Первый поток — социальную часть, или пенсию — семья получает для того, чтобы накормить и одеть ребенка. Тогда такая семья сможет, наконец, «свести концы с концами» и избавится от «материальной» необходимости сдавать ребенка в интернат.

Второй поток — реабилитационно образовательный полис

(возможные названия: «сертификат», «ваучер», «именное фиA нансовое обязательство» и др.) — основной инструмент, реA ально позволяющий осуществить преобразования. Средства по полису должны поступать на индивидуальный счет ребенка, минуя промежуточные инстанции. Эту часть родители не смогут использовать по своему усмотрению, но смогут направить в организацию, которая реально будет заниматься воспитанием, образованием и реабилитацией их ребенка. Выбор такой организации должен оставаться за родителями. Размер финансового наполнения полиса должен быть наA прямую связан с тяжестью состояния ребенка и, соответстA венно, объемом усилий, которые потребуется затратить на его реабилитацию и обучение (см. «Организационный мехаA

низм»).

Реализация этой идеи позволит:

1 См. первый раздел настоящей статьи.

1 ) «доставить по адресу» деньги, предусмотренные в бюджете на образование, но сегодня реально не доходящие до детей(инвалидов, проживающих в семьях. Тогда родители не будут вынуждены сдавать своих детей в интернаты. Более того, многих детей, которых родители отдали в интернат изA за безвыходного положения, заберут обратно. Появится реA альная возможность содержать ребенка (достаточная пенсия) и не бросать при этом работу, так как ребенок будет посеA щать учреждение, куда семья направит полис и где развиA тием, образованием и реабилитацией ребенка будут заниA маться специалисты, которым родители доверяют;

2) родителям решать, какая организация наиболее эффективно может помочь конкретному ребенку. По нашему мнеA нию, в большинстве случаев выбор не падет на интернаты и предпочтение будет отдано семейному содержанию;

3) создать реальный рынок и инфраструктуру реабилита(ционно-образовательных услуг. Государству не придется реA шать вопрос о финансировании тех или иных организаций и заботиться об их эффективности: созданная система будет обладать способностью к саморазвитию и саморегуляции. Естественным образом возникнет финансирование реабилиA тационных организаций различных форм. Появится потребA ность в квалифицированных кадрах, и реабилитационные орA ганизации будут заинтересованы в их подготовке. Те же струкA туры, которые не смогут оказывать услуги на должном уровA не, будут естественным образом лишены финансирования: родители просто не отдадут туда полис своего ребенка.

«Привязывание» денег к ребенку — универсальный механизм, действие которого не заканчивается ранним и школьным возрастом. Если этот механизм распространить на дальнейшую социализацию «особых» подростков, появятся и организации, занимающиеся их дальнейшей профессионализацией и трудоустройством, а также учреждения, способные приютить «особого» ребенка на несколько часов или дней.

ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ МЕХАНИЗМ

Принципиально важно: определением величины финансо(вого наполнения полиса должна заниматься та же инстанция, которая определяет образовательный уровень ребенка.

Для этого необходимо создать межведомственный экс(пертный орган (по сути интегрировавший в себе функции теперешних МСЭК и МППК), который будет принимать решение о праве несовершеннолетнего на получение реабиA литационноAобразовательного полиса. Экспертный орган определяет тяжесть состояния ребенка, с которой жестко связано финансовое наполнение полиса. Чем более тяжелым оценивается состояние ребенка, тем больше усилий потребуA ется на его образование и реабилитацию и тем выше должно быть финансовое наполнение полиса, которое обеспечивает оплату этих услуг. Диапазон, в котором будет меняться фиA нансовое наполнение полиса, естественно ограничить сверху расходами на обеспечение услуг для ребенка в интернате

(это максимальные расходы, связанные с гигантскими заA тратами на эксплуатацию помещений, оплату персонала инA тернатов и проч.), а снизу — расходами на обучение ребенка в массовой школе (минимальная поддержка — минимальные расходы).

Одновременно экспертный орган выдает ребенку направA ление в государственное учреждение, где ему будут оказыA ваться реабилитационноAобразовательные услуги в соответA ствии с тяжестью его состояния. В частности, определяется тот тип образовательного учреждения, где ребенок должен обучаться, и это решение экспертного органа является обяA зательным для соответствующего государственного образова(тельного учреждения.

Такое функционирование экспертного органа исключит необоснованный отказ в приеме ребенка в государственное образовательное учреждение, поскольку решение экспертного органа будет обязательным для этого учреждения. Это приведет к значительному расширению доступа к образованию детей с нарушениями развития и как следствие — поA степенному повышению их образовательного потенциала, увеличению перспектив трудоспособности и независимости. Вместе с тем ответственность экспертного органа за распределяемые средства побудит его не запрещать ребенку обучаться в учреждении более высокого уровня (как это поA всеместно происходит сейчас с МППК!), а, наоборот, стиA мулировать образовательные учреждения браться за обучение более сложных детей, что требует повышения квалификации специалистов и качества предоставляемых учреждением услуг.

Так, например, если экспертный орган выносит заклюA чение о том, что ребенок с нарушениями развития не может обучаться в общеобразовательной школе, а лишь во вспоA могательной, то он обязан наделить ребенка полисом с боA лее высоким финансовым наполнением, чем при обучении его в массовой школе. Вместе с тем родители свободны направить этот полис не в государственную вспомогательную школу, а в иное учреждение с уровнем обучения не ниже, чем в заключении экспертного органа (например, в частную школу, готовую обучать этого ребенка по массовой программе).

И тогда, если экспертный орган вынесет заключение о том, что единственное учреждение, в котором ребенок может получить помощь,— это интернат (как это очень часто происходит сегодня), то семья получит полис с максимальA ным финансовым наполнением. Эти средства позволят обесA печить ребенку реабилитационноAобразовательные услуги в существующих негосударственных организациях (естественA но, имеющих соответствующие лицензии и, в отличие от интернатных учреждений, занимающихся не содержанием, а обучением и реабилитацией таких детей).

Экономические и организационные меры, несомненно, значительно уменьшат приток детей в интернаты и выведут оттуда часть контингента. Но таких мер еще недостаточно для того, чтобы улучшить положение тех детей, которые сеA годня находятся в интернатах. Для реального улучшения поA ложения этих детей экономический рычаг полиса обязаA тельно должен быть дополнен определенными законодательA ными изменениями, касающимися «опекунства» и системы контроля.

Очевидно, что контролировать целевое использование средств по полису значительно легче, чем при существующем механизме распределения; соответственно, злоупотреблять выделенными деньгами гораздо труднее.

РЕШЕНИЕ ПРОБЛЕМЫ «СНИЗУ» — ДЕЙСТВЕННОЕ СРЕДСТВО ИЗМЕНИТЬ ПОЛОЖЕНИЕ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ

Изложенные предложения по механизмам введения адресной помощи и создания таким образом системы эффек

тивной комплексной поддержки «особого» ребенка в России активно обсуждались в течение нескольких лет на самых различных уровнях. Они звучали на слушаниях Палаты по правам человека ПолитикоAконсультативного совета при Президенте РФ (1997 г.); передавались вицеAмэру Москвы по его просьбе (1998 г.); докладывались на различных междунаA родных и всероссийских конференциях и семинарах, в котоA рых участвовали главы и представители всех министерств и веA домств, имеющих отношение к этой проблеме (1998–2000 гг.); передавались зам. министра образования РФ по ее просьбе

(2000 г.), а также министру труда и социальной защиты при личной встрече с ним (2000 г.); излагались на встрече с наA чальником отдела Центра стратегических разработок при Президенте РФ (2000 г.). Эти предложения в течение неA скольких лет активно обсуждались с представителями родиA тельских ассоциаций и специалистами реабилитационных орA ганизаций, руководителями соответствующих медицинских, социальных и образовательных ведомств из нескольких деA сятков городов и регионов России.

За все эти годы нам не удалось услышать никакой сколько-нибудь серьезной критики этих предложений. ИзA ложенные идеи были активно поддержаны представителями регионов. По мере обсуждения руководители федеральных министерств и ведомств все более активно проявляли интеA рес к этим предложениям. Идея именного финансового обяA зательства для детейAинвалидов появилась «на флаге» «СоюA за правых сил»; вошла в стратегическую Программу эконоA мического развития России, подготовленную МинэкономиA ки РФ.

Однако дети растут, а воз и ныне там. Сегодня, оценив степень инертности государственной машины, мы убеждены: быстро заставить работать международные соглашения и российские законы может только родительская инициатива

«снизу».

У нашего государства пока еще не хватает сил следить, чтобы каждый «особый» ребенок имел доступ к необходиA мым ему реабилитационноAобразовательным услугам. Поэтому компенсации на образование и реабилитацию не выдаются «автоматически»; их получение носит «заявительный» характер. На практике же они никем не востребуются, поскольку родители о них просто не знают. Поэтому государство «не видит» этих детей, не ведает ничего ни об их

чудовищной «брошенности», ни о масштабах этой катастроA фы. Государство исходит из своих представлений, полученA ных «понаслышке», поскольку не имеет никакой конкретной информации.

Дать государству конкретную информацию, начать стучать во все двери и забить в колокола сегодня могут только родиA тели. И самый эффективный и цивилизованный способ — массовое востребование родителями положенных им компенсаций на образование и реабилитацию. Только так можно заявить о своих детях и своей проблеме; только так можно просветить в правовом и практическом отношении представителей соответствующих министерств и ведомств; только так можно побудить государство к разработке проA стых и эффективных, реально работающих механизмов адA ресной помощи; только так — активной родительской иниA циативой — удалось изменить положение «особого» ребенка в зарубежных странах 30 лет назад; только так можно созA дать эффективную систему реабилитации и кардинально изA менить положение детейAинвалидов в России.

Литература

Поленина С. В., Корбут Л. В. Международные конвенции и декларации о правах женщин и детей. Сборник универсальных и региональA ных международных документов.— М.: ИЦAГарант, 1997.— 264 с. Закон о защите детства: Законодательство Российской Федерации о защите прав ребенка: СборникAсправочник.— М., 1999.— 352 с. Правовые аспекты социальной защиты семей с детьми(инвалидами / Сост.: Н. С. Агапова, М. А. Бялик.— М.: Служба гражданских соA

циальноAправовых консультаций (СГСПК), 1998.— 111 с.

О положении детей(инвалидов в России: чрезвычайная ситуация и на(

правления неотложной реформы.— М.: Центр лечебной педагогики,

1998.— 16 с.

Социальная защита детей(инвалидов и их родителей. Комментарии к заA конодательству, действующему на 01.07.99 г.— Владимир: ВладиA мирская областная общественная организация «Ассоциация родиA телей детейAинвалидов „Свет”», 1999.— 80 с.

Дименштейн Р. П., Ларикова И. В. Интеграция «особого» ребенка в РосA сии: законодательство, практика и перспективы // Особый ребеA нок. Исследования и опыт помощи / Центр лечебной педагогики.— М., 2000.— Вып. 3.— С. 27–64.

Дименштейн Роман Павлович — Центр лечебной педагогики (117311, Москва, ул. Строителей, д. 17(б); эл. почта: [e-mail]

Кантор Павел Юрьевич — адвокатское бюро

«Львова, Гриднев и партнеры» Московской город(ской коллегии адвокатов (109004, Москва, ул. Ни(колоямская, д. 2, стр. 2, помещение 8); эл. почта: [e-mail]

Ларикова Ирина Викторовна — Центр лечебной педагогики (117311, Москва, ул. Строителей, д. 17(б); эл. почта: [e-mail]

Социальная интеграция детей

с онкологическими заболеваниями

Цейтлин Г. Я., Бялик М. А., Урядницкая Н. А., Ганзина Н. В.,

Колмановский А. Э., Колмановская Н. Е., Толмачева Г. В.

Рассматривать вопрос об интеграции детей с онкологичеA скими заболеваниями необходимо в разных плоскостях. Можно выделить следующие аспекты этой проблемы:

«внешние — внутренние»;

«объективные — субъективные»;

«физиологические (связанные с болезнью и побочными и отдаленA ными последствиями лечения) — психологические»; «общие для детей-инвалидов — специфические для детей с онколоA гическими заболеваниями» и т. д.

Многие считают, что у детей не бывает злокачественных опухолей (далее мы обсудим последствия такого заблуждеA ния). Наряду с этим распространены представления о безнаA дежности таких заболеваний. Необходимо сразу отметить, что современные очень тяжелые схемы лечения позволяют значительно продлить жизнь примерно 70% больных детей

(в разных группах заболеваний эта цифра варьирует от неA скольких процентов до почти 100% вероятности благополучA ного исхода при своевременном лечении). Излеченным считается больной, который прожил без рецидива заболевания

5 и более лет после завершения лечения.

В западных странах с хорошо развитой системой социA альной помощи, развитой инфраструктурой общественных благотворительных организаций уже около трех десятилетий идет активная работа по созданию системы поддержки ре

бенка с онкологическим заболеванием и его семьи, их интеA грации в общество. Россия отстает в этой работе в среднем на 25–30 лет. В Институте детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН более двух лет работают совершенно новые для практики нашей страны реабилитационные программы. Их задача — способствовать более полной социальной интеA грации детей, излеченных от онкологических заболеваний. Одновременно в последние годы возникли и принципиA ально новые задачи организации социальной и психологичеA ской помощи детям, излеченным от онкологических заболеA ваний. Оказание такой помощи — проблема не только у нас в стране, но и во всем мире. Впервые на международном уровне необходимость организации такой помощи группе излеченных детей обсуждались на конференции SIOP (МежA дународная организация детских онкологов) в 1994 г. в ПаA риже. Повышение интереса к этой проблеме связано с успеA хами онкопедиатрии. Успехи эти определяют рост числа больных, находящихся в состоянии длительной ремиссии, а также увеличение количества излеченных детей. Успехи соA временной детской онкологии связаны с применением очень тяжело переносимого лечения, которое оставляет свой след не только в организме больного ребенка, повреждая многие здоровые жизненно важные системы, но и в его психике. После того как непосредственная угроза жизни отступает, ребенок и его близкие в большинстве случаев оказываются в состоянии посттравматического стресса и, что особенно хаA рактерно для нашей страны, без специальной поддержки в отношении реадаптации к новым условиям жизни больного

ребенка и его семьи.

Говоря о значении окружения, мы в первую очередь должны иметь в виду общие обывательские представления об онкологических, в том числе детских, заболеваниях. БезA условно, эти представления имеют важное значение в проA цессе интеграции таких детей. В связи с «раком» в обыденA ном сознании существует много мифов, определяемых инA формацией в прессе, рассказами друзей, историей семьи и, что особенно важно, устаревшими данными. Отсюда вытекаA ют социальноAпсихологические проблемы, зачастую связанA ные с неадекватным отношением населения к онкологичесA ким заболеваниям; оно во многом мифологично и приводит к страху, отчуждению или к чрезмерной жалости, граничаA щей с отстраненностью от больного ребенка и его семьи.

Все это, в свою очередь, приводит к личностным и внутриA семейным нарушениям. Таким образом, интеграция детей с онкологическими заболеваниями связана не только с помоA щью ребенку и его семье, но и с работой над проблемой отA ношения к ним окружающих.

Одним из важнейших факторов, определяющих возможности семьи в организации интеграции детей во время и поA сле лечения онкологического заболевания, является ее финансовая обеспеченность. Огромное значение имеет изменеA ние во время лечения ребенка материального положения семьи, поскольку лечение онкологического заболевания чрезA вычайно дорогостояще; кроме того, во многих случаях ктоA то из близких родственников больного должен оставить раA боту, так как лечение ребенка невозможно без постоянного, самого непосредственного участия его родителя. ОдновреA менно приходится поAновому решать задачи развития ребенA ка, его обучения, сохранения его адаптации в естественной среде.

Необходимо выделять эмоциональные и психологические проблемы:

— больного ребенка (связаны со страхами разной прироA ды и происхождения, госпитализмом, отторжением со стоA роны ровесников, эмоциональными переживаниями, выA званными резкими изменениями своей внешности в связи с болезнью и воздействием токсичных лекарственных препаA ратов, с естественными психологическими реакциями на тяA желую жизненную ситуацию — такими, как депрессия, реA грессия и т. п., переживанием болезни и лечения как травA матического стресса и т.д.);

— его здоровых братьев и сестер (связаны со страхом за жизнь больного, другими рациональными и иррациональныA ми страхами, заброшенностью со стороны родителей, переA живанием этой заброшенности, чувством вины и т.д.);

— их родителей и других близких (связаны со страхом перед «раком», страхом потерять ребенка, семейными проA блемами изAза резкого изменения всего жизненного стереоA типа, длительного пребывания в больнице одного из взросA лых, снижения жизненного уровня, переменой внутрисемейA ных ролей, чувством вины и т. д.).

Условием успешной интеграции детей является их психологическая реабилитация: система диагностических, коррекционных и профилактических мероприятий, направленных

на решение личностных и семейных психологических проблем, улучшение интеллектуальных способностей, устранеA ние устойчивых вредных привычек и девиаций поведения. Почти у 100% детей с онкологическими заболеваниями выA является комплекс психологических нарушений — инфантиA лизм, конфликтность, повышенная тревожность, нарушение высших психических функций и т. д., связанных со всей сиA туацией лечения тяжелого заболевания, имеющего высокую вероятность фатального исхода. В настоящее время в отделеA нии реабилитации НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН разрабатываются специальные программы психологической реабилитации.

Основные направления работы психологов в отделении реа билитации:

I. Работа с детьми:

• наблюдение;

• тестирование;

• развивающие и коррекционные занятия.

Задача — выявление личностных особенностей и коррекция психологических проблем, затрудняющих жизнь ребенка.

II. Работа с педагогами и воспитателями:

• консультирование по проблемам межличностных отношений детей и взрослых;

• консультирование по вопросам формирования детского коллектива.

Задача — помощь педагогам и воспитателям в работе с конкретными детьми и детским коллективом.

III. Работа с родителями:

• беседы о личностных особенностях детей;

• консультирование по семейным проблемам.

Задача — коррекция детско-родительских отношений. Необходимо подчеркнуть один момент, принципиальный для эффективной психологической реабилитации детей с онA кологическими заболеваниями,— работа с родителями по коррекции детскоAродительских отношений. Ведь только исA правляя деформацию в отношениях родителей к своим деA тям, возникающую в процессе лечения онкологического забоA левания и после его окончания, можно поAнастоящему скорA

ректировать поведение ребенка.

Исследования (см. [1]) позволили выделить некоторые характерные черты родительского отношения, сформировавшиеся у родителей, чьи дети перенесли онкологическое заболевание. Подавляющему большинству родителей свойственно специфическое отношение к ребенку, опирающееся как на сохранившиеся опасения за его здоровье, так и на обусловленные этим заниженные оценки его возможностей и щадящие, а в действительности — инфантилизирующие, требования к ребенку. Почвой для формирования подобного отношения к ребенку является в первую очередь возникаюA щее у многих матерей в период лечения чувство вины и стереотип «больной ребенок — плохой родитель». Эти пережиA вания, не будучи в достаточной мере осознанными и прораA ботанными, продолжают свое существование и развитие в период ремиссии. Как правило, они способствуют формироA ванию инфантильной личности, что нередко сопровождается неспособностью контролировать собственное поведение, агA рессивностью, неким аналогом тирании в семье. Такие детA скоAродительские отношения нуждаются в своевременной коррекции, основы которой, несомненно, необходимо заклаA дывать уже в период лечения.

Другая группа проблем — физиологические, связанные с самой болезнью, а также с побочными и отдаленными последствиями лечения. Такие проблемы чрезвычайно разноA образны. Это прежде всего различные осложнения и побочA ные эффекты лечения — сердечноAсосудистые, обменные, неврологические и т. д., диагностируемые почти у 70% паA циентов, а также сопутствующие заболевания и нарушения осанки, отмеченные практически у 100% детей. Поэтому дети с онкологическими заболеваниями — это в физическом и нейропсихологическом плане очень разнородная группа. НаA иболее часты нейропсихологические проблемы (нарушение тех или иных высших психических функций), связанные с токсическим воздействием на мозг самого лечения. В завиA симости от основного заболевания, излеченные или находяA щиеся в длительной ремиссии дети могут иметь сниженное зрение вплоть до полной слепоты, в ряде случаев с удалениA ем глаз, сниженный, в том числе и до полной глухоты, вреA менно или навсегда, слух, ампутированные, частично или полностью парализованные конечности, нарушенные функA ции глотания. Столь широкий спектр проблем требует учас

тия в процессе реабилитации и интеграции многих специалистов в различных областях.

Программа комплексной реабилитации строится с учетом основных проблем (медицинских, психологических и социальных), выявляемых у детей с онкологическими заболеваниями в процессе и после окончания лечения. Социальная дезадаптированность этого контингента детей связана с меA дицинскими и психологическими проблемами и усугубляетA ся нарушением межличностных отношений, девиациями поA ведения, внутрисемейными конфликтами и ухудшением маA териального и социального положения семьи в целом.

Естественно, что все эти проблемы снижают качество жизни детей на всех этапах лечения и после его окончания, затрудняют интеграцию детей. Поэтому работа отделения реабилитации организована по следующим основным наA правлениям:

1. Создание компьютеризированной базы данных о детяхA

инвалидах.

2. Медицинская реабилитация.

3. Физическая реабилитация.

4. Организация рекреационной деятельности.

5. Программа психологической поддержки ребенкаAинваA

лида и семьи.

6. Организация семейного клуба.

7. Программа педагогической реабилитации.

8. Создание системы набора и подготовки волонтеров.

9. Организационная и научноAметодическая работа.

Для детей, которые проходят реабилитацию в этом отдеA лении, в подавляющем большинстве случаев лечение уже заA кончено.

Дата добавления: 2015-08-27