Ожидание.

Конечно, есть, не скрою, большое искушение рассказать о каком-то посланном сверху знакомстве. Я хочу подчеркнуть, что мне было в то время сорок лет, а невесте тридцать девять. Встреча была такой, как пелось в старой песне: “Вот и встретились два одиночества”. Впрочем, я отвлекся. Хотя в моей исповеди, возможно, все имеет свое место. Пропускаю свадьбу, а останавливаюсь на нашей общей заветной мечте. Как же мы хотели ребенка! Замечу, что нас подталкивал к такому шагу, я имею в виду рождение ребенка, наш возраст. Бесконечные хождения по врачам, множество анализов, как жены, так и моих, не давали медикам основания вынести вердикт о неспособности одного из супругов иметь детей: все анализы были хорошими. Неоднократно жене давали путевки в санатории Цхалтубо, специализирующиеся на женских болезнях. А сколько мы посетили колдунов и знахарок - и не вспомнить! Десятки поездок, а это, надо отметить, путь неблизкий, за много километров в Литву, Эстонию. Там нас принимали. Жену осматривали, беседовали с ней и осыпали всякими колдовскими заклинаниями и действиями. После этих встреч, по совету колдунов, мы ели мел, масло, которое они нам давали, варили каши из круп, полученных от них... И вот однажды, уже после того как мы использовали все средства воздействия на нас “потусторонних” сил, она мне сказала, что беременна. Так, стоп! Я не буду описывать эту сцену. Мы все прошли через это. Это было прекрасным временем, временем ожидания счастья. Позже я неоднократно возвращался в то в рождении Дауна. Когда были минуты перегрузки мозга и мышц, я говорил себе: “ время. И эти возвращения давали мне силы и помогали осознать степень моего участия. Подними вверх руку. Замри на секунду в этом положении, а затем плавно опусти руку, вспоминая счастливые минуты рождения дочери. Она не виновата!”

СТЫД.

Мне позвонили на работу. Женский голос ласково сообщил, что родилась дочь, жена чувствует себя удовлетворительно. Дождавшись окончания работы, я побежал в роддом. Девочка родилась с “букетом” болезней: порок сердца и грыжа, но главное, что меня тревожило, - вес. Один килограмм восемьсот граммов. Хочется сделать в этом месте паузу. Ну да не будем здесь долго останавливаться, тем более такая или подобная ситуация была у всех, кто узнавал, что родившийся ребенок - Даун.

Я был растерян, подавлен и ко многому не был готов. Может, поэтому меня поразило предложение, сделанное жене в роддоме, - “сдать ребенка”. Я почувствовал неловкость, не зная, что ответить. Процедура эта представлялась так, что родители выглядели даже благородно. Говорилось, что ребенок будет под медицинским контролем, что работают там опытные няни и воспитатели. Но самое главное, что особенно меня подкупило, - это возможность в любое удобное для нас время посещать и общаться с ребенком. Этот разговор как-то не имел продолжения, возможно, в связи с тем, что сложившаяся ситуация разбила привычные понятия о семье, в которой между родителями и ребенком присутствует и главенствует любовь. Возможно, рождение Дауна явилось таким неожиданным и сильным ударом, что он поверг меня в состояние замедленного восприятия жизни. Я не мог ответить однозначно на это предложение еще и потому, что существовали более важные проблемы, поглотившие все мое внимание. Одной из них была проблема питания девочки. Грудного молока у жены не было, и это вынуждало доставать буквально через невозможное соки, смеси, каши. Тогда сделать все это было очень непросто. Я говорю, не хвастаясь своей какой-то суперактивной деятельностью, просто время было такое: на полках магазинов было много свободного места. Но я доставал все необходимое, и это может служить подтверждением того, что, если есть желание, можно сделать даже невозможное. Теперь вы понимаете, что скромный и тихо поставленный вопрос о “сдаче девочки” отошел на второй план и пока больше не поднимался. Я хочу это подчеркнуть. Мы занимались вопросами физического выживания и вопросами воспитания. Помощи было ждать неоткуда. Поэтому все решали сами и спонтанно.

Я тут недавно смотрел телевизионную передачу “Моя семья”, в которой женщина с болью в глазах и страхом перед будущим спросила ведущего, что ей делать, ведь у нее родился ребенок Даун, а муж, узнав об этом, сразу же ушел из семьи. Гости, присутствующие в студии, были заняты обсуждением предыдущих веселых историй, и ее вопрос повис без ответа. Мне показалось, что она его не очень и ждала. Она знала, что ответить здесь, в студии, ей не смогут. Этот вопрос будет сопровождать ее всю оставшуюся жизнь. Она только может заглушить его, но он будет жить внутри, от пробуждения до отхода ко сну. Возможно, ей дадут литературу и расскажут о жизни Даунов в стране и мире. Но поможет ли это женщине, задавшей вопрос в никуда? Не буду предопределять результат, но дам адрес, где с ней хотя бы побеседуют об этом.

АССОЦИАЦИЯ ДАУН СИНДРОМ. ТЕЛ.: [phone].

Я тогда не знал ни этого телефона, ни того, есть ли в Калининграде общество родителей, у которых дети Дауны. Я просто решил для себя, что должен победить! Высокопарно сказано, не правда ли? Но именно так я себе и сказал. “Ты победишь это!” Еще раз убеждаюсь, как легко сказать, по принципу “слово не воробей: вылетит - не поймаешь”, но как же трудно сделать, и сколько для этого нужно сил и главное, учитывая мой возраст, времени!

Тогда на меня навалилось столько проблем, что я и сейчас не знаю, с какой начать свой рассказ. Начну, пожалуй, с той, которая не закончилась и сегодня, хотя прошло семнадцать лет. Этой проблемой для меня стала проблема СТЫДА. Не отрицаю, во мне была и наличествует и сейчас гордыня. Я окончил театральный институт, учился и работал с Валерием Приемыховым, Николаем Олялиным. И наша профессия, работа, наши планы и желание быть впереди, а это и есть гордыня, подталкивали меня к мысли и ощущению того, что уж у меня ребенок непременно будет лучше, чем я, умнее, чем я, и поможет мне в старости... И когда я узнал, что ребенок - олигофрен (скажу честно, я долго не мог правильно произнести это слово - олигофрен), я был растерян. Как это! У меня - и вдруг дочь олигофрен! Я хотел и был уверен в том, что моей дочери и мне будут завидовать, что меня будут ждать в компаниях, и я буду гордиться тем, как дочь читает стихи и поет песни. Но произошло совершенно другое, противоположное. Знакомые не хотели, не только слушать мою дочь, но и видеть. Нет, все обстояло в рамках приличия. Если я приходил с дочкой в гости или случайно встречался с друзьями на улице, мы вели разговоры на любые темы, но я не помню, чтобы кто-нибудь спросил о дочери. Мы общались, но ее как бы не было. Вспоминается, как однажды пришла подруга жены посмотреть на новорожденную. Она еще с порога громко закричала: “Покажите мне эту девочку! Эту красавицу!” И когда жена принесла дочь, лицо подруги застыло в гримасе, близкой к ужасу. Со словами “все... все...” она выскочила за дверь и больше к нам не приходила. Это только один факт, и не самый для меня неожиданный. Были и другие, про которые я не буду рассказывать, да вы и так понимаете, о чем бы я рассказал. Человеческая черствость, глупость, незнание проблемы и нежелание ее знать. С этим столкнутся многие, и к этому нужно быть готовым и относиться как к неизбежному. Это я понимаю теперь, но тогда... Знаете, собираясь на прогулку и укладывая дочь в коляску, я выбирал такое положение тела, чтобы меньше было видно ее лицо. При посещении поликлиники, а это приходилось делать часто, находил угол в коридоре и садился с ней подальше от людских глаз... Ладно, таких примеров у всех предостаточно.

Можно найти литературу и проконсультироваться в поликлинике, как начинать воспитание олигофрена. Но не очень доверяйте советам людей, все же стоящих в стороне от вашей проблемы и знающих ее или думающих, что знают, прочитав несколько брошюр или прослушав лекции на курсах повышения квалификации.

Начните с того, что для многих покажется не очень важным. Когда ребенок будет спать, побеседуйте о нем с собой. Примите факт его рождения и помните всегда, что ребенок - инвалид. Всякое желание быстро сделать его другим гоните прочь. Но не потакайте инвалидности, не делайте больших поблажек, а такое искушение присутствовать будет постоянно, старайтесь вести себя с ним спокойно, без эпатажа. Впрочем, об этом еще рано. Мы остановились на первых месяцах, а здесь другие проблемы. Итак, главное - успокоиться. Я знаю, как это трудно сделать. Вообще, возьмите себе за правило повторять почаще: “Спокойнее... Спокойнее... Спокойнее...”

С самого начала постарайтесь определить: что этому живому существу интересно? У нас это выяснилось очень быстро, буквально в первые месяцы. Дочери нравились цвета. Она полюбила цветные игрушки и предпочитала их черно-белым. Я тогда стал в коляске подвешивать шарики одного цвета и называл многократно этот цвет. Например, подвешивал синие шарики и говорил: “Синий... Синий... Синий...” И так несколько дней. После этого на полу раскладывал шарики разных цветов, ее клал в середине и говорил: “Синий”. Она ползла к куче шариков и брала именно синий. Так было и с другими цветами. Буквально через полмесяца я бы мог, если бы захотел, показывать фокусы на отыскание определенного цвета. И таких упражнений, придуманных мной самим, было множество.

Но я хочу остановиться еще раз на том, что меня угнетало, переворачивало все внутри, - на проблеме стыда. Стыд за ребенка! Хотя он не виноват, - и это еще один постулат на всю жизнь. Не вините ребенка, если он не может сделать чего-то, что кажется вам простым, не может выучить или сказать то, что кажется элементарным. Это не его вина, а ваша. Значит, что-то неправильно объяснили, или неточно показали, или поспешно это сделали. Скажите себе волшебное слово “спокойно” и начните объяснять или показывать сначала. Такое будет повторяться всегда, и к этому нужно быть готовым. А то и вашего здоровья не хватит, тогда уж будет совсем плохо. Об этом тоже нужно постоянно помнить. Для меня в этот первый период совместной жизни все же главной проблемой стал СТЫД. Даже когда я шел по улице один, или занимался в библиотеке, или... всегда и во всех делах присутствовало чувство стыда. Оно не давало мне покоя, заполняло мозг, но удивительным образом уживалось с любовью и постоянной неукоснительной заботой о дочери.

Она родилась болезненной и слишком маленькой, поэтому в первые полтора года ее жизни для меня не было задачи важнее, чем ее здоровье. Делал с ней зарядку, занимался ее закаливанием, купал... В общем, если сказать кратко, я для себя написал: “Чем меньше болеет дочь, тем МНЕ лучше”. Взял за правило гулять с ней вечерами (почему не днем, вы, наверное, уже догадываетесь). Ходили, а она самостоятельно научилась ходить в один год и месяц, на стадион. Там мы были одни и могли заняться бегом и делать физические упражнения. Я держал ее за руку, и мы вдвоем бегали по кругу стадиона. А ведь у нее был порок сердца! Теперь я могу с чувством победителя сказать, что этот диагноз у нее в книге исчез. Его не записывают, и не потому, что жалко чернил, а просто этого диагноза не могут поставить: сердце работает отлично. Но это сейчас, а тогда... Тогда я брал всю ответственность на себя. Могу откровенно сказать, что у меня было смутное ощущение, что делаю что-то против общепринятых правил. Но вместе с тем было и внутреннее убеждение в своей правоте (откуда оно шло - я даже сейчас, по прошествии семнадцати лет, не знаю), и оно давало силы. И я, несмотря на все, написанное в карте и сказанное участковым врачом устно, с какой-то патологической настойчивостью старался побороть ее недуги. Я дал себе слово, дал клятву, что переборю несчастье, что оно просто так не сломит меня.

Через год мы начали готовить дочь к детскому дому. Я тогда не знал всей правды и верил в “доброжелателей”, которые говорили, что так будет лучше и девочке, и нам. Когда дочери исполнилось полтора года, мы повезли ее в Специализированный дом ребенка. Оформление не заняло много времени. Нас заверили, что условия здесь отличные. Да мы и сами смогли в этом убедиться, пройдя с директором все комнаты проживания, занятий и питания детей. Хочу теперь по прошествии времени сказать, как обманчивы бывают слова. Нам было обещано, что не будет никаких препятствий со свиданиями, мало того, мы можем на воскресные дни забирать дочь домой! То есть это были условия вполне для нас приемлемые, тем более что жене надо было выходить на работу.

Как же долго тянулась эта первая неделя!

И вот она, долгожданная суббота! Еду с женой в Советск. Прекрасный солнечный июльский день. С поезда почти бегом, не дожидаясь автобуса, приходим в детский дом.

- Не успели сдать и уже приехали, - морозно сказала дежурная.

Нет, это вовсе не литературная уловка, действительно мороз пошел по коже, действительно мне стало холодно, неуютно в этом доме. А когда вынесли дочь... Заметьте, не вывели, а именно вынесли на руках, а ведь она прекрасно ходила и даже бегала! Я не буду рассказывать о содержании детей в домах ребенка, но меня поразило, что вынесли дочь лысую. Она была подстрижена “под ноль”. Многим может показаться это мелочью. Другие могут оправдывать стрижку гигиеной, но меня это неприятно поразило. Я никогда до этого не видел дочь лысой. Наша встреча длилась буквально несколько минут, и ее унесли в одну из клеток. Уже потом, когда мы возвращались домой, жена рассказывала, как видела через неплотно закрытую дверь, что дети сидят в клетках по несколько человек, раскачиваются, издавая какие-то нечеловеческие звуки, похожие на мычание.

Через три дня жена поехала ее навещать и вернулась домой в слезах. Ей не разрешили свидание, объяснив это карантином. Обидели слова воспитательницы, смысл которых заключался в совете или пожелании пореже сюда, то есть в Дом ребенка, приезжать. Им не нравится, что в помещении “толкутся” родители и тем самым травмируют детей. Ну, что на это сказать? Разве только пожелать, чтоб “миновала их участь сия”. Через два дня мы поехали в Специализированный дом ребенка и возвратились оттуда уже втроем. И я помню перемену во мне. Мы сидели в переполненном вагоне. И я поймал себя на том, что впервые не обращаю внимания на окружающих людей. Я смеялся и играл с дочерью! Мне нравились в ней и эта чудовищная прическа, и эти смешно торчащие уши, и особенно ее восприятие всего происходящего. Она была счастлива и горда! Возможно, вы не поверите, да я и сам не предполагал в ней такого чувства семьи, такой любви и привязанности к нам. Но приехав домой и видя, с каким нетерпением и желанием она искала свои игрушки, как весело ходила по квартире с чувством вернувшейся хозяйки, я понял, что Дауны могут мыслить образно, что от меня зависит, какой она станет через несколько лет! И началась работа!

Но об этом немного позже. А волнения и стрессы, переживания и чувство сделанной “пакости” долго не покидали. И тогда, чтобы эти чувства оставили меня, чтобы освободиться от них, я написал эссе. Отдохните. Отдохните от жестокой правды и прочитайте придуманный и не произошедший в жизни случай.

Дата добавления: 2015-08-02