Они искали выход и просили разрешения

Смысл жизнь — только в борьбе. Триумф или поражение — в руках богов... Так будем же праздновать борьбу!

Песня воинов суахили

Кинофильм «Лекарство для Лоренцо» представляет собой хронику совершенно невероятной и вместе с тем подлинной истории, случившейся с Аугусто и Микаэ-лой Одоне. Они получили страшную новость о том, что их пятилетний сын Лоренцо страдает редкой неизлечимой болезнью. Несмотря на категоричные заявления медиков, супруги Одоне вознамерились спасти своего ребенка, бросив вызов врачам, ученым и всем, кто пытался воспрепятствовать этой мужественной чете в поисках

эффективного лечения смертельного недуга. Неустанная борьба, которую ведут супруги, проверяет на прочность их брак и силу убеждений.

Аугусто Одоне уговаривает жену, да и самого себя провести собственное исследование. Он считает, что малыш Лоренцо не должен страдать от их неведения по поводу адренолейкодистрофии (АЛД) — врожденного наследственного заболевания. В одной из сцен этой дра мы, когда Аугусто объясняет жене и ее сестре свою теорию развития болезни, он, чтобы представить систему. биосинтеза в организме Лоренцо, схематически, изображает кухонную раковину. Микаэла шутит, что она, оказывается, вышла замуж за водопроводчика, а Аугусто бесхитростно отвечает: «Ты вышла замуж за простого человека, который задает простые вопросы». Эти простые вопросы приводят Аугусто к очень важному открытию — возможности целенаправленного манипулирования жирными кислотами.

Благодаря своему исследованию чета Одоне была представлена участникам Форума по вопросам АЛД — специального мероприятия для поддержки семей с детьми, пораженными этим заболеванием. Однако организаторы форума были заинтересованы лишь в предоставлении помощи родителям, а вовсе не в поисках методов лечения больных детей. Когда супруги Одоне пригласили устроителей мероприятия на ужин и попросили распространить среди остальных родителей информационный бюллетень об улучшении состояния Лоренцо, им отказали, поскольку предпочтение отдавалось отчетам официальной группы медицинских консультантов. История улучшения состояния одного конкретного ребенка никого не заинтересовала. Далее приводится фрагмент этой беседы.

Аугусто. Как родители мы должны бросить вызов этим людям. Если никто не проявит же-

лания задавать вопросы и поднимать дискуссию, то каким же образом будет достигаться прогресс?

Президент. Вы собираетесь учить врачей? Там, откуда приехали мы с Лореттой, это принято называть высокомерием.

Аугусто. Высокомерие, правильно! А вы знаете, каково происхождение слова «высокомерие»? Это означает «высоко мерить», то есть ставить перед собой высокие цели и требовать их достижения. Вот я и требую права бороться за жизнь моего ребенка, и никакие доктора, никакие ученые-исследователи и никакой чертов фонд не могут запретить мне задавать вопросы, которые могли бы помочь мне спасти сына, а вы не имеете права мешать мне поделиться с людьми информацией!

Одоне начали просить вмешательства на международном уровне и благодаря своей целеустремленности смогли организовать первый международный симпозиум по АЛД, тем самым ускорив обмен информацией среди исследователей, занимающихся этой болезнью.

Супруги Одоне были вправе просить разрешения поделиться имевшейся у них информацией. Теперь их Лоренцо — подросток, ступивший на путь к выздоровлению благодаря испытанному на нем новому препарату. Это лекарство остановило прогрессирование АЛД у Лоренцо и у других детей, которые получили шанс на полноценную жизнь в результате новых усилий, предпринятых супругами Одоне, — миелинового проекта*.

* Это своего рода «вторая глава» истории Лоренцо, уникальное некоммерческое товарищество ведущих невропатологов и исследователей из разных стран, единственная цель которого — ускорить темпы исследования такого важного явления, как миелинизация, или «ремонт» поврежденных нервов и восстановление утраченных функций передвижения, тактильного восприятия и зрения. Указанное исследование должно принести пользу не только Лоренцо и другим детям с лейкодистрофией, но и пациентам, страдающим рассеянным склерозом. — Прим. авт.

Дата добавления: 2015-07-20