Синдром Аперта - серьезное врожденное нарушение, заключающееся в раннем срастании костей черепа.

на мать, поскольку она обязана была защитить себя и плод от «вредоносных» лучей затмения. Большинство женщин, как правило, в этот период носят на животе один или несколько ключей. Если не заговорить об этом, причем достаточно убедительно, едва ли удастся избавить от глубокого чувства вины отца и мать, особенно мать, поскольку предполагается, что несчастье произошло из-за ее недосмотра.

Случай 2. Молодая пара, легальные иммигранты, пришли в клинику со своим четырехлетним сыном. У него был диагностирован классический синдром Шварца-Джемпела (Пинто-ДеСуза). Родители, образованные и интеллигентные люди, внимательно выслушали нашу консультацию и обнаружили хорошее понимание генетического механизма, вызывающего синдром аутосомной рецессивной трансмиссии, составляющей 25% риска при каждой беременности. Однако, оставшись наедине с социальным работником, мать сообщила о том, что во время беременности пережила сильный susto (испуг). Она рассказала, что ее муж, бывший у себя на родине политическим активистом, был заключен в тюрьму, и несколько дней она не могла получить о нем никаких сведений. Миссис Г. была озабочена, тревожилась о судьбе мужа — и теперь чувствовала, что ее страх и тревога могли проникнуть в плод и вызвать генетическую мутацию. Интересно, что эта образованная женщина, прекрасно понимающая все тонкости аутосомной рецессивной трансмиссии, несмотря на это, полагала, что одной из причин врожденного дефекта мог стать susto.

J.M. Schreibcr и Homiak (1981) также описывают суеверие, согласно которому дети, даже во чреве, могут быть подвержены susto; a Prattes (1973) упоминает ношение на животе металлического ключа как меру защиты плода от развития заячьей губы в результате воздействия лунного затмения. Детские болезни также окружены множеством суеверий. Весьма распространено в мексиканских общинах верование в malojo, т.е. «дурной глаз». По словам Prattes (1973), это «вера в то, что если человек, особенно женщина, смотрит на ребенка и хвалит его, но к нему не прикасается, ребенок может заболеть от воздействия дурного глаза» (с. 131-132). Еще одно распространенное суеверие — то, что caidademollera (фонтанирующая рвота) может возникнуть в результате выпадения или резкого отнятия соска изо рта младенца (Chesncy, Thompson, Guevara, Vela & Schott-staedt, 1980; Martinez & Martin, 1966; Rubel, 1960).

Менее известное суеверие американцев мексиканского происхождения гласит, что при гидроцефалии в голове младенца скрывается драгоценный камень (Prattes, 1973). Поскольку камень представляется ценным, в случае смерти ребенка родители могут не дать разрешения на вскрытие. Они полагают, что врачи украдут и продадут камень.

Еще одна обычная для мексиканцев суеверная мера защиты — надевание на младенца рукавичек с целью избежать необходимости стричь ему ногти (Prattes, 1973). Считается, что стрижка ногтей ведет кухудше-нию зрения или слепоте (Hill С, 1982; Prattes, 1973); чтобы младенец не расцарапал себе лицо, на него надевают рукавички.

Те, кто верит в народную медицину, могут вместе с услугами здравоохранения или вместо них обращаться к курандеро (знахарю). Предполагается, что курандеро, или курандера, лечит людей с помощью сверхъестественных сил (Spector, 1979). Поскольку эти знахари вступают с семьей в тесные, теплые, личностные отношения, семья может предпочитать их безликому медицинскому персоналу, работающему в клинике или в больнице. Kecfe и коллеги (1979) обнаружили, однако, что в выборке американцев мексиканского происхождения, живущих в больших городах, число обращений к курандеро чрезвычайно мало.

Однако стать для родителей значимыми фигурами врачам может быть еще труднее, чем знахарям. J.M. Schreibcr и Homiak (1981) отмечают, что любой диагноз или лечение должны быть приняты или отвергнуты семьей пациента и что мексиканки предпочитают, получив врачебные рекомендации, вернуться домой и обсудить их со всей семьей. Если полученные рекомендации оценены невысоко, семья может начать искать других консультантов. Wendeborn (1982) отмечает, что испаноязычные семьи детей с церебральным параличом с трудом принимают тот факт, что это состояние не может быть излечено полностью, и, прежде чем смириться с ситуацией, обходят множество врачей и тратят на консультации огромное количество денег.

Хотя многие семьи американцев мексиканского происхождения, имея детей с нарушениями, могут вести себя так, как описано выше, многие другие демонстрируют взгляды и поведение, не имеющее значительных отличий от взглядов и поведения англосаксонских или других не-мекси-канских семей. Например, в одном исследовании мексиканских матерей из бедных семей (Shapiro & Tittle, 1986) обнаружено, что они, как и матери англосаксонского происхождения, из-за нарушений у их детей испытывают значительные трудности в социальной поддержке, адаптации детей, способности перенесения стресса и функционировании семьи в целом.

Пуэрториканцы

Пуэрториканцы, возможно, более, чем какая-либо иная этническая группа, полагаются на семью как на источник силы и поддержки. Garcia-Preto (1982) пишет:

В тяжелое время пуэрториканцы обращаются за помощью к семье. В их культуре заложено, что когда один из членов семьи испытывает проблемы, другие — особенно те, чье положение стабильно, — обязаны ему помочь. Пуэрториканцы полагаются на семью и на обширную сеть родственников, связанных тесными личными отношениями, поэтому к социальным службам они обращаются в последнюю очередь (с. 164).

Структура пуэрториканской семьи также отличается от модели нук-леарной семьи, принятой в американском обществе. Основной корпус семьи у пуэрториканцев сильно расширен и, в дополнение к кровным родственникам, включает в себя compadres (крестных родителей) и hijos de crianza (приемных детей) (Mizio, 1974).

Хотя основным источником помощи и социальной поддержки является семья и родные, члены пуэрториканской общины могут также обращаться к друзьям, соседям или местному священнику. Лишь во вторую очередь они пойдут к специалистам — и только к тем, кого хорошо знают. Ghali (1977) указывает, что пуэрториканец никому не станет доверять, не установив с ним confianza —т.е. близкие и доверительные отношения, подобные отношениям между родными. Таким образом, специалисты, работающие с этими семьями, должны устанавливать с ними личную связь.

Еще один часто отмечаемый аспект пуэрториканской культуры — фатализм (см., например, Fitzpatrick, 1976; Garcia-Preto, 1982; Ghali, 1977). В отличие от американского культа агрессивности и успеха, здесь поощряются подчинение и пассивное принятие своей судьбы. Как и в субкультуре мексиканцев, такой фатализм может помочь родителям принять рождение ребенка с нарушениями.

Harwood (1981) отмечает у традиционно ориентированных пуэрториканцев более четкое гендерное распределение труда, чем у других групп. Предполагается, что женщина должна сидеть дома с детьми, а мужчина — демонстрировать мужественность. В результате женщина, вынужденная работать вне дома, может испытывать внутренний конфликт. Подобные черты свойственны и другим латиноамериканским группам. Пуэрториканцы во многом похожи на других латиноамериканцев, однако в некоторых отношениях их субкультура уникальна. Специалисты, работающие с такими семьями, не должны распространять на всех латиноамериканцев наблюдения, полученные при работе с одной группой.

Harry (1992c) отмечает, что пуэрториканские семьи с низким доходом, описанные в ее исследовании, не принимали специальных определений нарушений у своих детей из-за иного смысла, вкладываемого ими в слова «инвалидность» или «отставание в развитии». Один отец говорил:

«Говорят, что слово "инвалид" может означать многое... Для нас, пуэрториканцев, это значит одно — чокнутый» (с. 31). Подобные реакции родителей можно встретить и в других группах.

Субкультура американцев азиатского происхождения

Как и субкультуры латиноамериканцев, субкультуры азиатов не представляют собой чего-то единого. Однако между ними, несомненно, существует сходство. В этом разделе мы рассмотрим две важные азиатские субкультуры — японскую и китайскую.

Как и другие этнические группы, американцы азиатского происхождения очень высоко ценят семью. Все проблемы они предпочитают разрешать в семье. Семейные проблемы воспринимаются как очень личные; выносить их на всеобщее обозрение считается позором (Shon & Ja, 1982). Специалисты, консультируя такую семью, могут испытывать большие трудности. С другой стороны, нежелание выносить на публику психологические проблемы не означает, что такая семья не примет «технические» медицинские или терапевтические услуги. Например, один из авторов (Р.Б.Д.), ведя программу раннего вмешательства, имел дело с вьетнамской семьей, с большим интересом и готовностью принимавшей физическую терапию и другие услуги, оказывавшиеся их дочери, страдавшей церебральным параличом.

Harry (1992a) пишет, что ключевые понятия восточной культуры — коллективизм и гармония и что на Востоке высоко ценится скромность. Она отмечает, что серьезные нарушения на Востоке традиционно интерпретируется одним из четырех способов: 1) как воздаяние за грехи родителей или предков; 2) как одержимость злыми духами; 3) как результат поведения матери во время беременности или 4) как дисбаланс физиологических функций. Таким образом, серьезные заболевания могут рассматриваться как навлекающие позор на семью и приниматься со смирением — или влечь за собой обращение к знахарям. Она отмечает также, что родители-азиаты оберегают своих маленьких детей от влияния внешнего мира и потому могут неохотно искать для них помощь.

В японской семье наиболее важной единицей является йе —домашнее хозяйство (Kitano & Kikamura, 1976). Семья нуклеарна, однако поддерживает тесные связи с родственниками. От детей ожидают уважения и внимания к родителям и высокого уровня самоконтроля. Очень важно понятие обязательств перед семьей (Harrison и др., 1984).

Kitano & Kikamura (1976) отмечают, что японцы с детства учатся почитать людей более высокого статуса и избегать открытых столкновений.

В результате члены этой группы скорее всего не станут подвергать сомнению мнение специалиста, даже если они не согласны с предложенным курсом лечения. Shon & Ja (1982) также отмечают склонность к непрямой коммуникации.

Среди американцев китайского происхождения основной социальной единицей также является не индивид, а семья. Huang (1976) отмечает, что китайских детей, как правило, не оставляют с нянями — они растут в окружении взрослых. Lee (1982) пишет, что в этой группе особенно важна тесная связь между сыном и матерью, продолжающаяся и после женитьбы сына. Старший сын, как правило, несет в семье больше обязанностей, чем другие дети.

Как и японцы, китайские родители могут не показывать своих чувств из опасения «потерять лицо», что затрудняет их взаимодействие с консультантами. Однако другие групповые ценности могут облегчать им принятие ребенка с нарушениями. Например, китайцы склонны к фатализму и верят в коллективную ответственность родственников (Gould-Martin & Ngin, 1981; Lee, 1982). Хотя прошлое в китайской культуре ценится выше будущего, родители-китайцы придают большое значение образованию своих детей (Harrison и др., 1984; Huang, 1976). Из-за такой ценностной ориентации принятие ребенка с умственной отсталостью может стать проблематичным; Yee (1988) отмечает, что для азиатских семей довольно обычно отрицание нарушений ребенка. Для тех азиатских семей, которые испытывают потребность в консультациях, возможно, предпочтительно не индивидуальное, а семейное консультирование.

Специалисты, работающие с китайскими семьями, должны также иметь в виду, что эти семьи могут не принимать «идеологию нормализации», распространенную в западных семьях детей с нарушениями (Anderton, Elfcrt & Lai, 1989). В вопросе об обучении Chan (по сообщению Harry & Kalyanpur, 1994) отмечает, что практика участия родителей в планировании обучения своего ребенка может казаться азиатам, выросшим в традиционной культуре, «чуждой и угрожающей». Однако, как и в случае с другими этническими группами, семьи американцев азиатского происхождения отличаются большим разнообразием, и те из них, кто подвергся продолжительному влиянию американской культуры, могут почти не отличаться по своим взглядам и ценностям от англосаксов.

Субкультура коренных американцев

Из-за значительных межплеменных различий коренных американцев не следует рассматривать как составляющих единую субкультуру. Однако в

некоторых отношениях различные племена гораздо более схожи друг с другом, чем с культурным мейнстримом. Attneave (1982) и другие отмечают, например, что коренные американцы склонны к стоицизму и принятию своей судьбы. Среди прочих, Attneave (1982), Harrison и его коллеги (1984), Pepper (1976) и Price (1976) перечисляют следующие различия в ценностях коренных американцев и американского среднего класса:

Коренные американцы	Американский средний класс
Сотрудничество	Соревнование
Гармония с природой	Власть над природой
Ориентация на взрослых	Ориентация на детей
Ориентация на настоящее Самовыражение через действие	Ориентация на будущее Вербальное самовыражение
Короткий период детства Обучение ради знания	Продленный период детства Обучение ради социального статуса

Поскольку семьи коренных американцев склонны покорно принимать судьбу и не так ориентированы на успех, как представители других групп, им может быть легче принять ребенка с нарушениями. Attneave (1982) пишет: «Поскольку дети считаются драгоценностью и принимаются такими, как они есть, ребенок с нарушениями, как правило, получает всю необходимую поддержку, которая требуется ему для полной реализации своего потенциала» (с. 81). Locust (1988) отмечает, что в мифологии хопи имеются боги-инвалиды и что система взглядов коренных американцев подчеркивает в индивиде его сильные, а не слабые стороны. Harry (1992a) отмечает, что в большинстве языков коренных американцев нет терминов для обозначения нарушений.

Кроме того, такие семьи охотно принимают помощь и поддержку в уходе за ребенком с нарушениями. Традиционно в уходе за ребенком у коренных американцев участвуют родственники. Williams & Williams (1979) также отмечают, что в семьях коренных американцев, как правило, детей любят все. Anderson (1988) полагает, что дедушки и бабушки у коренных американцев могут играть в воспитании детей даже более важную роль, чем родители.

Joe и Malach (1992) отмечают, что коренные американцы по-другому воспринимают основные вехи развития ребенка. Они рассказывают о семье, где родители не помнили, когда их ребенок начал сидеть и ходить, но помнили, когда он в первый раз засмеялся. День, когда ребенок впервые смеется или получает имя, становится важнейшей вехой развития.

Специалисты, имеющие дело с подобными семьями, должны иметь в виду их тенденцию к закрытости. Беседа с ними может быть отмечена долгими паузами и малым объемом сообщаемых сведений (Attneave, 1982). Кроме того, некоторые коренные американцы до сих пор пользуются услугами знахарей, травников и шаманов. Специалист, желающий завоевать доверие этих семей, не должен высказывать недоверие к традиционной медицине. Spector (1979) отмечает также, что прямые вопросы или замечания специалиста коренные американцы могут воспринять как оскорбление.

Коренные американцы, как и другие этнические группы, могут иметь суеверия относительно различных детских заболеваний. Kunitz и Levy (1981) пишут, что у навахо болезнь ребенка объясняется нарушением какого-нибудь табу матерью во время беременности. Судороги называются «недугом мотылька» и объясняются нарушением табу на инцест.

Различные представления о причине нарушений могут приводить к ее позитивной или негативной оценке. Например, судороги в племени навахо ведут к стигме. Как отмечают Kunitz и Levy (1981), некоторые врожденные уродства, например заячья губа, у навахо также оцениваются негативно, в то время как другие — лишние пальцы на руках и ногах, врожденный вывих бедра — не оцениваются вообще. В сущности, эти нарушения воспринимаются как варианты нормы, и родители могут и не обращаться к врачам по их поводу. Более серьезные виды нарушений, такие как слепота или глухота, также могут не вызывать обращения к врачам в связи с дороговизной и трудностями продолжительного лечения.

Другие этнические субкультуры

Афроамериканцы, латиноамериканцы, американцы азиатского происхождения и коренные американцы воспринимаются в американском обществе как основные этнические меньшинства. Harry (1992а) отмечает, что в целом родители, принадлежащие к меньшинствам (и к низшему социально-экономическому классу), склонны проявлять «пассивность» в отношении специальных образовательных программ для своих детей. Son-tag и Schlacht (1994) обнаружили также, что родители, принадлежащие к этническим меньшинствам (латиноамериканцы и коренные американцы) проявляют меньше интереса к программам раннего вмешательства, чем родители европейского происхождения. По-видимому, система специального образования и другие системы мейнстрима не приспособлены для того, чтобы признавать сильные стороны семей, чье поведение не соответствует типичным ожиданиям..

Хотя этническая дифференциация существует и среди белого большинства, ценностные отличия от мейнстрима в нем далеко не так выражены — особенно в третьем, четвертом и пятом поколениях. Упомянем коротко о некоторых этнических различиях в реакции на нарушения, отмеченных разными авторами.

Американцы итальянского происхождения В своем классическом исследовании Zborowski (1952) обнаружил, что американцы итальянского происхождения преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Хотя не следует поддаваться стереотипам, итальянскую культуру в целом можно охарактеризовать как ценящую выражение эмоций более, чем какая-либо иная из американских субкультур. Следовательно, реакция родителей итальянского происхождения на тяжелый диагноз ребенка может быть очень сильной.

Описывая итальянскую культуру, буквально все авторы указывают на то центральное положение, которое занимает в ней семья. Семейные узы, которые высоко ценятся во многих этнических группах, особенно сильны у итальянцев. Femminella и Quadagno (1976) отмечают, что эти узы сохраняют свою важность даже для третьего поколения итало-американ-цев. Rotutmo и McGoldrick (1982) пишут: «Для итальянцев семья — это не только непрерывная нить, но и тренажер, позволяющий подготовиться к столкновению с жестоким миром» (с. 340). Таким образом, итальянские родители детей с нарушениями скорее всего обладают мощной системой семейной поддержки. Кроме того, как отмечают Rotutmo и McGoldrick (1982): «Итальянцы умеют эффективно использовать поддержку своего окружения и извлекать все возможное даже, казалось бы, из самой безнадежной ситуации» (с. 360). Стоит отметить, что итальянская семья обычно велика и помимо кровных родственников включает в себя крестных родителей. Идентичность индивида основывается не столько на образовании или достижениях, сколько на семье (Rotunno и McGoldrick, 1982). Такая обстановка способствует принятию ребенка, нарушения которого не позволяют ему добиться личного успеха.

Среди суеверий, свойственных итальянцам, можно назвать поверье, что врожденные уродства возникают, когда матери во время беременности не удается поесть того, чего хочется. Еще одно поверье гласит, что, если беременная наклонится или изогнется определенным образом, результатом может стать нарушение развития плода (Ragucci, 1981). Мать, принадлежащая к третьему или четвертому поколению итало-американцев, может не разделять этих суеверий, однако ее могут ждать трудности в общении с бабушкой или другими старшими родственницами, которые в это верят.

Поскольку первичным источником поддержки для итало-американ-цев является семья, они не часто обращаются за помощью к специалистам. Rotunno и McGoldrick (1982) отмечают, что итальянцы не доверяют профессионалам. Ragucci (1981) пишет, что итальянец может довериться специалисту, который simpatico (теплый, искренний), однако скорее всего станет избегать superbo (надменных, неприступных специалистов).

Американцы еврейского происхождения В исследовании, упомянутом в предыдущем разделе, Zborowski (1952) обнаружил, что еврейские пациенты также преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Как и итальянцы, евреи отличаются богатством речи и эмоциональными реакциями как на приятные, так и на неприятные события. Выразительность речи — одна из ценностей восточноевропейских еврейских семей, выделенных Herz и Rosen (1982). Другие ценности — центральное место семьи, а также интеллектуальные достижения и финансовый успех. Кроме того, высоко ценится щедрость.

В отличие от итальянской семьи, где зависимость детей поощряется, еврейская семья поддерживает стремление детей к независимости и личному успеху. Herz и Rosen пишут: «Успех детей очень важен для еврейских родителей; недостатки и проступки детей бросают на родителей тень» {1982, с. 380). Ruber, Mindel и Laserwitz (1976) отмечают, что еврейские дети чувствуют себя обязанными принести родителям нахас (радость) — возможность ими гордиться. Высокая ценность достижений создает для еврейских родителей проблемы, когда в семье рождается ребенок с нарушениями.

Дети с умственной отсталостью в особенности представляют угрозу для той значимости, которая придается интеллектуальным достижениям. Saenger (по сообщению Zuk, 1962) обнаружил, что евреи более чем какая-либо иная этническая группа склонны помещать своих умственно отсталых детей в интернаты. Еврейские ценности, отражающиеся в отношении к другим видам нарушений, также могут отличаться от американских норм. Например, в одном исследовании (Goodman, Dornbusch, Richardson & Hastorf, 1963) обнаружилось, что выборка евреев воспринимает функциональные (ортопедические) нарушения более негативно, чем уродство лица или тела, в то время как в выборке американцев в целом все происходит наоборот.

В отношении со специалистами евреи склонны доверять профессионалам, включая психотерапевтов и различных консультантов, и полагаться на их мнение. Однако они чаще, чем члены других групп, интересуются профессиональной подготовкой специалиста (Herz & Rosen, 1982).

Дата добавления: 2015-08-02