Глава 29. Иногда по дороге вперёд, наш путь казался очень мрачным

Иногда по дороге вперёд, наш путь казался очень мрачным. У меня была надежда, потом я её потеряла, потом снова приобрела. Однажды мы с Марком смотрели друг на друга и оба думали, наступит ли когда-нибудь конец нашему путешествию по этой пустыне.

Некоторые события запомнились особенно ярко: решающие моменты, минуты тревоги и радости. Было время, когда работа казалась невыполнимой, а решения давались слишком трудно, но также было время, когда мы были уверенны в своих силах.

Прошло несколько недель с начала программы Мишеля. Я и он в моей комнате. Мы сидим на полу. Он играет со своим любимым деревянным паравозиком. Я собираю все маленькие машинки и прячу их в подоле своей блузки. Он оглядывается в поисках паравозика. Я показываю ему его на своей ладони. Он пытается взять игрушку, но я сжимаю ладонь.

- Чу-чу, - говорю я.

Он начинает хныкать. Он пытается выхватить паравозик из моей руки.

- Чу-чу, - говорю я.

Его хныканье усиливается до криков. Он пытается поцарапать мою руку. Я прячу игрушку в блузку, беру его за подбородок, чтобы добиться зрительного контакта, и настаиваю: «Чу-чу».

Следующие пятнадцать минут он в ярости. Не плачет, слава Богу, только злится, кричит и пинается.

Я знаю, как ему хочется этот паравозик. Это бы не сработало с любой старой игрушкой. В моём подоле находится предмет поощрения гораздо более эффективный, чем какой-то там шоколад.

- Чу-чу, - говорю я.

- Ту-ту, - наконец-то, кричит он.

Я объявляю перемирие, покрывая его поцелуями. «Ты сказал это! Ты сказал «чу-чу»!

Осталось ещё одиннадцать машинок. Он говорит «ту-ту», чтобы получить каждую.

Каждое утро в первые месяцы терапии Мишеля я занимаюсь с ним в моей комнате, с 9:30 до 11:30. Даниэль и Анн-Мари в детском саду.

Я научилась лучше организовывать наши занятия, успевать больше в меньшие отрезки времени. У меня нет выбора. Сейчас мне надо проводить больше времени с Даниэлем, и я очень беспокоюсь, что не уделяю достаточно внимания Анн-Мари. Время после обеда принадлежит им целиком, в то время как Мишель проходит сеанс терапии.

Передо мной прикреплён на кнопку лист с моими песнями, играми и другими занятиями. Часть из них я записала по памяти, часть взяла с детских пластинок, часть – из книг, остальные придумала сама. Наша приятельница, Кристин Эллисон, прислала мне копию своей прекрасной книги, и я прочёсывала её вдоль и поперёк в поисках любого материала, который мог бы помочь в моих занятиях с Мишелем.* На внутренней стороне обложки написано рукой Кристин: «Моим дорогим Кэтрин и Марку – с Божьей помощью мы победим мрак».

С помощью всех этих записей мне почти всегда удаётся удерживать на себе внимание Мишеля в течение этих двух часов.

«Круг вокруг розочка»: Его любимая. Во время этой песни он всегда смотрит на меня в предвкушении слов: «Все упали на пол!».

«Дама на лошадке»: Я сажаю его к себе на колени. Замечательно для зрительного контакта.

«Маленький поросёнок»: Слова этого и других стихотворений и считалок не играют большой роли. Важно то, что он получает удовольствие от игры, и это удовольствие ассоциируется у него со мной, его мамой.

Притворяюсь, что ем пальчики его ног: много смеха и визга во время этой игры. Его реакция граничит со страхом, так же как во время игр «в чудовище» или в догонялки. Это удовольствие, смешанное со страхом, должно иметь меру: нельзя допустить, чтобы он испугался слишком сильно.

Здесь совершенно ничего нельзя сделать, может что-то сами придумаем?

«Пикабу» (?): проходит поначалу без особого успеха, так как мы слишком разделены в физическом плане, чтобы удерживать его внимание на мне. (?)

«Раз-два-три-дави»: ещё одна игра, построенная на предвкушении. Я медленно считаю до трёх, а потом довольно сильно обнимаю (давлю) его, что вроде бы ему нравится.

Дую ему на лицо: это всегда помогает добиться его внимания, особенно, если я это делаю в игровой форме.

Ритмический массаж+пение: музыка – один из сильнейших магнитов для всех троих моих детей. Я много пою им, часто сопровождая пение танцем, покачиванием или поглаживанием.

Щекотка: пока он не утомляется.

«Топ-топ в Бостон ехали»: (?ехали, ехали в лес за орехами?) ещё одна песня с покачиванием на коленях.

«Маленький кролик Фу-Фу»/ «Летела ворона»: любые ритмичные игры с участием рук, как, например, эти, помогают ему сосредоточиться.

«Открой/Закрой ручки»: песня с движениями рук: сначала открываем, потом закрываем руки. Он должен сидеть у меня на коленях, а не в другом конце комнаты.

«Голова, плечи, колени и носочки»: во время пения мы дотрагиваемся до различных частей тела. Эту песню разучивают в каждом детском саду.

«Голубой вагон бежит качается»: песенка, взятая с известной пластинки.

«Лодочка»: эту игру показала мне Бриджит; мы садимся лицом друг к другу и качаемся вперёд-назад, держась за руки.

«Шесть маленьких утят»: ещё одна песенка с детской пластинки. Мишелю очень нравится «кря-кря-кря», особенно, когда произносится гнусавым голосом.

«Благородный граф из Йорка»: это - считалка, сочетающаяся с движениями. Лирика передаётся определённым набором движений.

Любая другая песня, считалка или стишок, который сочетает танец, покачивание, движения рук и пальцев.

Кроме того, что мы играем и поём, мы также читаем книжи (для самых маленьких, с одним словом на страницу); немного играем в куклы; играем с любой игрушкой, с помощью которой можно потренировать игру по очереди и просьбу. (?) Одна такая игрушка – это касса с большими цветными монетами, вставляющимися в специальные ячейки. Так же, как в случае с паравозиком, я держу монеты в руках и не даю их ему, пока он не смотрит на меня и не издаёт какого-нибудь звука, чтобы получить каждую монетку. Основная техника – следить за тем, чтобы он всегда был чем-либо заинтересован – или использовать его интерес, например, игрушку – для того, чтобы развивать языковые и коммуникативные навыки. Не важно, что он говорит, когда просит эти монетки – я думаю, он говорит «гы!», - имеет значение лишь то, что таким образом он осваивает основные концепции общения: я (Мишель) использую звуки, исходящие из моего рта, чтобы общаться. Я говорю что-то, и тогда эта суетливая мама даёт мне то, что я хочу.

В апреле мы ввели в программу ещё одного терапевта, Мэри Бет Вилани. Бриджит теперь приходила все меньше. В мае начала работать Анн Мари Ларкин, но через несколько недель ей пришлось прекратить. В июне к программе присоединилась Келли МакДоноу.

Программа Мишеля в течение года варьировалась от минимум десяти до максисмум двадцати-двух часов в неделю бихевиористической терапии. Как только Робин смогла выделять для нас больше времени, она стала приходить по три раза в неделю.

Теперь Бриджит приходила не чаще, чем один-два раза в неделю, и она стала выполнять что-то вроде роли составителя и редактора программы, в то время как основную часть работы делали другие, менее опытные терапевты. Моей задачей было координировать программу, следить за тем, чтобы все работали над одними целями и, как Робин, тренировать речевые и языковые навыки Мишеля в часы, свободные от терапии.

Мэри Бет, Анн Мари и Келли проявили себя, как талантливые специалисты, работающие с большой отдачей. У каждой были свои достоинства и различный опыт деятельности. Мэри Бет могла добиться от Мишеля улыбки даже, когда он был в плохом настроении. Анн Мари сопреничала с Бриджит в творческой оригинальности, которую она вносила в свою работу. А Келли стала нашим самым надёжным, добросовестным и преданным работником. Только стихийное бедствие мирового масштаба могло заставить её пропустить занятие. Они все вместе учились расти, учиться и работать, а я училась полагаться на них всё больше и больше, вместо того, чтобы цепляться за Бриджит, как за единственного стоящего бихевиористического специалиста во всём мире. (Хоть для меня она до сих пор остаётся самой лучшей, близкой к совершенству).

Это было моим решением дать Мишелю дополнительные часы терапии. Во второй раз я доверяла бихевиористическому подходу гораздо больше, и я не хотела всё делать сама. Я имею ввиду то, что после опыта с Анн-Мари, мы с Марком поняли, что в первые год-два терапии необходимо, чтобы буквально каждый час бодрствования ребёнок-аутист с кем-то занимался. С Анн-Мари эта ноша целиком и полностью пала на меня, за исключением часов занятий Бриджит и Робин. На сей раз я хотела разделить работу с каким-нибудь хорошим бихевиористическим терапевтом. Отрицательной стороной этого решения было то, что таким образом несколько нарушался ход нашей семейной, частной жизни; положительной стороной было то, что так я могла больше времени уделять Даниэлю, Анн-Мари, Марку и самой себе. Пошёл третий год нашего кризиса. Я поняла, что теперь важно не строить из себя суперженщину, когда можно обойтись и без этого. Чем больше я могла поделиться работой, тем легче она становилась.

Мишель так отличался от Анн-Мари. Она была очень замкнута в социальном плане и боязлива. Он же был более общительным. Когда он, наконец, начал реагировать на вторичные предметы поощрения, на похвалу, во время занятий, то он делал это с широкой улыбкой и хорошим зрительным контактом. В те первые шесть месяцев терапии, если Мишель был «с нами», то он был по-настоящему «с нами» - радостный, бодрый, такой общительный, что мы думали, что он, возможно, уже миновал то состояние, которое психологи называют «классическим аутистом», в смысле, очень замкнутый ребёнок, который находится в своём мире. (?) Когда же он не был в хорошем настроении, это было кошмаром. Его темперамент, его припадки с плачем, криком и визгом, внушали ужас.

Что касается языка, то у Анн-Мари усвоение языковых и речевых навыков проходило проще, чем у него. В то время как она нуждалась в постоянном присмотре – особенно с моей стороны: мне приходилось бегать за ней по всему дому, не оставляя её в покое, - Мишелю было необходимо более структурированное обучение. Мы должны были уделять очень большое внимание словесной имитации. Джеки Вин, - специалист из клиники Ловаса очень помог нам с хорошими интенсивными упражнениями на словесную имитацию.

Довольно долгое время произношение сына оставляло желать лучшего. Даже, когда его словарный запас очень вырос, он до неузнаваемости искажал слова. Только терапевты и родители могли понять, что он хочет сказать. Он говорил «Адо» вместо «Дамбо», «лыва» вместо «рыба», и «гу» вместо «жук».

Несмотря на эти различия между Мишелем и его сестрой, если брать в расчёт терапевтическую программу в целом, то он прогрессировал гораздо быстрее её.

В апреле он уже повторял «мама», «папа», «Диди» вместо Бриджит, «Уа-уа» вместо Робин и «Мм-ба» вместо Мэри Бет. Он всё ещё не очень хорошо понимал, кто были Даниэль и Анн-Мари.

Мы научили его пяти сочетаниям из двух слов.

1. «Не (название еды)».

2. «Пока, (имя)».

3. «Привет, (имя)».

4. «Спокойной ночи, (имя)» - он произносил это, как «покона носи».

5. «Ещё (название еды или игры)».

Несмотря на то, что сейчас он мог примерно сымитировать практически любое сочетание из двух слов, которое мы для него моделировали, эти комбинации он спонтанно говорил сам.

Спустя два месяца прогресс был очевиден.

Произношение улучшилось: теперь он уже говорил «дом» вместо «до»; «машина» вместо «маши».

Понемногу стал развиваться спонтанный, творческий язык. Однажды он взял маленькую виноградину и сказал «виноград-малыш», обнаруживая определённый уровень аналогичного мышления и способности выражаться мысли с помощью языка. Через несколько дней он повторил это во время игры с пластилином: он взял маленький кусочек и сказал «пастилин-малыш», а потом взял кусочек побольше и сказал «пастилин-мама».

Мы обратили внимание, что ему очень нравились игры с пластилином или рисованием, в которых присутствовал драматический оттенок. Как-то я нарисовала большую рыбу, потом помогла ему нарисовать глаза, рот, большие зубы и хвост. Потом мы также нарисовали воду, мальчика, лодку и удочку. Ему очень понравилась драма, когда мальчик поймал рыбу с огромными зубами. Ему хочется, чтобы сказки были с элементом опасности, силы. Из большого кусочка пластилина мы лепим маму-динозавра, а из маленького – сынка-динозавра. Он радуется, когда сынок падает со стола, и мама должна прыгнуть вниз, чтобы спасти его. «Помогите, помогите!» - имитирует он зов о помощи. «Не волнуйся, я иду к тебе на помощь,» - кричит мама. Чем драматичнее история или диалог, тем легче удерживать его внимание.

В терапии упражнения на развитие речи были очень строгими. Мы работали над словесной имитацией, согласными, гласными, односложными словами, двухсложными словами, прилагательными; описанием действий, изображённых на фотографиях (бег, сон, ходьба и т.п.); предлогами, такими наречиями, как «вверх» и «вниз». Всё должна было быть функциональным. Нашей целью было не просто заставить его повторять за нами слова, а понимать и использовать язык.

Бриджит продолжала поражать меня своей изобретательностью. Когда она увидела, что Мишелю наскучили бесконечные упражнения на употребление предлогов, она решила воспользоваться самим Мишелем в качестве игрушки.

- Где ты?

Она моделирует ответ: «На стуле».

Она держит стул над его головой.

- Где ты? –смеётся она. Они превращают это в игру. Она моделирует: «Под стулом».

Они уже помногу раз тренировали эти фразы с помощью игрушек.

- Где ты?

- Около стула, - отвечает он («око стуа»).

- За стулом.

- Перед стулом.

Мы с Марком чувствуем, что в социально-эмоциональном плане Мишель прогрессирует быстрее, чем его сестра. Одним майским днём мы все сели в машину, чтобы ехать в Ист Хэмптон. Анн-Мари сидела на среднем сидении, Мишель сидел рядом с ней, а Даниэль поместился на самом заднем сидении нашего семейного фургона вне поля зрения Мишеля. Только Марк вырулил из гаража, как вдруг Мишель забеспокоился и стал плакать. Он казался очень расстроенным. Я оглянулась на него.

- Что случилось, малыш?

- Мишель!Мишель! – он только плакал, смотря мне в глаза. Он протягивал ручки к окну.

«Мишель!»

- Что такое? Я не понимаю. Марк, остановись на минутку. Он действительно чем-то расстроен.

- Мишель! – он повернулся на своём сидении, пытаясь посмотреть через окно на гараж, из которого мы только что выехали.

- О, Боже! Он же зовёт Даниэля!

- Даниэля, - повторил Мишель, теперь уже улыбаясь сквозь слёзы. Бедный малыш подумал, что мы забыли его брата. Он не мог правильно произнести имя, так как мы едва начали программу обучения именам всех домашних. Но он знал одно: он хотел своего брата.

- Смотри, любовь моя. Видишь его? Он же за тобой.

- Вот я, Мишель! – засмеялся Даниэль, выныривая из-за спинки сидения. Мишель засмеялся с радостью и облегчением. Мы все стали смеяться. Мы с Марком посмотрели друг на друга, наслаждаясь счастливым моментом, и мы оба знали, что несмотря на все проблемы Мишеля, его нельзя назвать «равнодушным» к своей семье.

Со временем я становилась всё более уверена в себе. Марк и я теперь более спокойно принимали решения, связанные с программой Мишеля. Точнее сказать, Марк более спокойно предоставлял мне принимать решения, а я, всего несколько месяцев дрожавшая перед такой ответственностью, теперь знала, что все вместе мы – я, Бриджит, Робин, Мэри Бет и Келли - сможем провести его до конца пути к выздоровлению.

Дата добавления: 2015-07-19