Глава 20. Я не уверена, что когда-нибудь узнаю, что значит жить «нормальной жизнью»

Я не уверена, что когда-нибудь узнаю, что значит жить «нормальной жизнью», но одно было ясно: мы с Марком были за обочиной. Мы жили, дышали, разговаривали и мыслили аутизмом. У Марка хотя бы была его работа, чтобы отвлечься, но даже он признавался, что между телефонными звонками и встречами, навязчивые мысли об аутизме неизменно лезли в голову.

Стоял июнь. Мы жили каждым днём, радовались тому, что он дарил нам, стараясь не задумываться о том, что готовило нам завтра.

Я жаждала тишины и была счастлива, если в течение дня или вечером выпадали моменты, когда я могла побыть наедине с собой. Я сидела на диване или забиралась под одеяло: не читала, не разговаривала, просто пыталась оторваться от реальности, балуя себя минутами тишины и спокойствия.

Часть моих дружеских отношений распалась. У кризиса есть характерная черта: устраивать проверки на прочность дружеским отношениям. Часть выдерживает, часть – нет.

После того, как наш первенец родился мертворождённым, я, с присущей мне наивностью, ожидала определённого понимания со стороны наших друзей. Я была в шоковом состоянии, возможно одном из самых тяжёлых в своей жизни, а мне пришлось столкнуться с самым что ни на есть циничным отношением взрослого мира. (?) После всего, что было сказано и сделано – после всех замечаний, типа «не волнуйся, родишь ещё» - я признала горькую правду: большинство людей не могут сострадать тому, что не пережили сами. И если только они не поставят себя на место человека, понёсшего утрату, они не почувствуют всю горечь потери или тяжесть кризиса. Но они не хотят этого делать.

Никто из нас, включая меня, не хочет принимать на себя чужую боль. В таких случаях в расчёт могут идти другие причины. Если мы не можем поправить что-то в жизни своих друзей, мы чувствуем себя беспомощными. Если мы знаем, что помочь нечем, то притворяемся, что ничего не произошло. Мы не знаем, что сказать. Мы испытываем недостаток в словах. В нашей жизни и так хватает горя и боли. Если мы видим нищету, то стараемся по крайней мере помочь деньгами, даже если знаем, что наше финансовое положение оставляет желать лучшего. Но если мы становимся свидетелями драмы, большинство из нас даже менее эффективны: мы пытаемся разговором отвлечь человека от его горя. Может быть нам всем давно пора понять, что у страдания нет «решения». Каждый сталкивается с ним, рано или поздно. Единственное, что может помочь, это два или три человека, которые пытаются тебя понять, которые способны просто держать тебя за руку, пока не преодолеешь это.

Во время своих ужасных беременностей я научилась обращаться к женщинам – к женщинам, которые прошли через то же, что и я, или просто к женщинам, которые были способны понять, что можно испытывать чувство нежности и любви к малышу, которого никто не успел узнать, которого я видела и держала на руках только одну минуту, но какую трагичную минуту! Некоторые женщины понимали это, так как сами чувствовали себя подобным образом, так как знали, что такое навсегда полюбить новорожденного и скорбить о потере жизни, которая едва успела начаться.

Но для других, как мужчин, так и женщин, то, что было понятно и видно глазу, - как, например, в самом начале нашего брака, моя сломанная нога, - вызывало в десять раз больше сочувствия и соболезнования, чем страшные, внутренние и иногда вызывающие стыд (?) травмы. Сегодня я иду по улице с большим животом и здороваюсь со всеми соседскими приятелями и продавцами. Спустя неделю я иду по той же улице без живота и без ребёнка, и никто мне не скажет ни слова. В таких случаях имеет место вежливое отворачивание глаз в сторону. Она сделала аборт? Ребёнок умер? Лучше не говорить об этом; это только огорчит её. Ничего, родит ещё одного. Тогда, после той первой беременности бывали моменты, когда мне хотелось повесить на шею табличку с надписью: «У меня был ребёнок. Это был мальчик. Он был самим собой; незаменимым; навсегда уникальным». Меня обуревало желание поделиться своей болью. Ведь это случилось. Это было на самом деле. Мне плохо. Пожалуйста, не делайте вид, будто ничего не произошло.

Когда был поставлен диагноз Анн-Мари и после этого, некоторые мои хорошие подруги, как Эвелин и Даниэла, старались выслушать и понять меня. Мои сёстры не только слушали, они скорбили вместе со мной.

Но мне было необходимо найти способ защищаться от иных. Иногда, когда я пыталась поделиться своим беспокойством об аутизме с кем-то из друзей или знакомых, я сталкивалась с почти враждебным, упрямым сопротивлением идее, что вообще что-то было не в порядке. «На мой взгляд она выглядит замечательно,» - эту фразу мне приходилось слышать, увы, очень часто. Или: «Я уверена, что это у неё возрастное. Она просто немного робкая».

С одной стороны, я могла понять такое сопротивление. Анн-Мари была очень маленькая, мы выявили болезнь на очень ранней стадии, а сейчас уже казалось, что девочка на пути к выздоровлению. Для человека, не живущего с ней в одном доме, было трудно поверить в то, что у двухлетнего ребёнка, уже составляющего словосочетания, что-то не в порядке. Они не могли в один момент узнать всю её историю или то, насколько далека она была от норм социального и лингвистического развития. Откуда они могли знать о редкости спонтанного зрительного контакта, об ограниченности языка, об избегании социальных контактов с людьми? Они судили по тому, что видели, а для обычного наблюдателя девочка теперь выглядела вполне нормально. Они полагали, что отрицание и сведение к минимуму проблемы, о которой я болтала без умолку, поможет мне.

С другой стороны, такое отношение возбуждало во мне ответную реакцию, похожую на защитную паранойю. Они думали, что я всё это выдумала? Да, жизнь очень скучна для матери-домохозяйки. Дай-ка я устрою так, чтобы несколько неврологов, психиатров и других профессионалов определили, что моя дочь больна аутизмом. Надо же как-то разогнать скуку.

Естественно, что недоверие, с которым мы столкнулись на том этапе, было ничто, посравнению с тем скептицизмом, с которым люди относились к прогрессу Анн-Мари. Это же невозможно. Такого не может быть. Этому ребёнку, наверно, был неправильно поставлен диагноз. Дети-аутисты неизлечимы.

Но до этого было ещё долго.

Тогда же я держалась за людей, которые были готовы разделить со мной неуверенность и тревогу, я очень ценила их понимание. Однажды весной мы с Марком и с детьми отправились в гости к моей сестре Джен. Я была очень благодарна ей за то, что она ничего не сказала о том, что я снова и снова вставала с места, чтобы вернуть Анн-Мари в комнату, где все сидели. Очень часто люди не могли понять необходимость быть всё время начеку и настаивать на своём. Они повелительным тоном приказывали мне вернуться на своё место.

- Сядь! Дай детям спокойно поиграть!

- Раслабься, Кэтрин!

- Оставь её в покое! Она же хочет заняться чем-то своим.

- Неужели они не понимают, - спрашивала я Марка в отчаянии. – Как они могут не понимать, что в этом всё дело – всё время быть с ней, не давать ей быть одной?

У неё будет достаточно времени, чтобы спокойно играть одной. Перед ней была вся жизнь, чтобы быть нормальным ребёнком и расти к независимости и самостоятельности. У нас же было только это маленькое окошко возможности вернуть её к нормальной жизни, небольшой период времени (год-два, на мой взгляд) пока это было возможно. Для меня ещё не настало время сидеть, сложа руки, и расслабляться.

- Нет, - отвечал Марк, как будто это было само собой разумеется, - они не понимают. Либо мы будем объяснять им всё от начала до конца, либо не позволим себе беспокоиться по этому поводу.

- А я всё-таки беспокоюсь по этому поводу. Мне и так непросто весь день следить за нездоровым ребёнком, а меня ещё и считают мамочкой-наседкой. Почему они не могут понять, что мы находимся в кризисной ситуации, и что ей необходим постоянный надзор? «Сядь, расслабься, проще относись к этому и каким-то образом спаси ребёнка от болезни, которую сама же придумала». Вот всё, что у них на уме! Кретины! Идиоты! Ненавижу их всех!

- Ты ненавидишь их всех! – рассмеялся Марк.

Я тоже засмеялась.

- Да! Заткнуть их! Побить их! Поджарить их на раскалённом масле!

Наши прогулки с Анн-Мари также давали пищу различной критике. Ещё с тех пор, когда Даниэль был совсем маленьким, я поняла, что люди чувствуют себя очень неуютно, когда слышат плач младенца. Я думаю, что у них срабатывает родительский инстинкт. Когда маленький ребёнок начинает кричать или плакать, взрослые, находящиеся в пределах слышимости, испытывают тревогу и страх и начинают носиться и толкаться вокруг него, как стадо слонов, унюхавших опасность. Если Даниэль начинал плакать в продуктовом магазине, к нему тут же подскакивала какая-нибудь пожилая женщина и начинала трясти у него перед лицом связкой ключей, приговаривая: «У-тю-тю, маленький! Хватит плакать!»

Кроме того, конечно же, у каждого имелось своё мнение о том, как надо заботиться о ребёнке. Когда Даниэль был маленьким у него была сильная экзема на голове. Наш врач-педиатр порекомендовал мазь, которую я должна была втирать в кожу головы мальчика. Эта мазь оказала побочный эффект, окрасив кожу головы сына в розовый цвет. Тогда врач посоветовал подставлять его головку солнечному свету.

Но население Гринвич Виллидж, где мы тогда жили, так не считало. Я везла своего розовоголового мальчика в коляске по парку, и буквально каждый прохожий делал мне замечание.

- Наденьте на него панаму!

- Ребёнку необходима защита от солнца!

Моим единственным утешением было то, что по крайней мере они это делали из лучших побуждений!

Когда же я вела на прогулку Анн-Мари проблема становилась ещё серьёзной. Она не хотела ходить. Она была непротив того, чтобы её несли на руках или везли в коляске, но наотрез отказывалась идти сама. Её коленки подкашивались; она падала на тротуар и громко плакала. Тогда я не знала, что это обычная проблема с детьми-аутистами. Несколько матерей четырёх-пятилетних детей рассказали мне, что каждый раз, когда их ребёнок выходил на улицу, им приходилось силой тащить его.

Я не знала, что делать. Не могло быть и речи о том, чтобы ждать пока это у неё пройдёт само. Я уже решила, что никогда не буду ждать, пока что-нибудь у неё пройдёт само по себе. Проблемы только обострялись, если мы не принимали никаких мер.

Бриджит предложила, чтобы я заставила её идти.

- Как я могу заставить её идти?

- Ну, - ответила Бриджит, - я бы взяла её за руку и повела за собой. Если бы она распласталась на тротуаре, то я бы поставила её на ноги. Если бы она сделала движение вперёд, я бы похвалила её. Я бы абсолютно игнорировала её слёзы. Если бы плач не прекращался, я бы всё равно прошла с ней по крайней мере квартал, а потом вернулась бы домой.

Я попробовала последовать её рекомендациям.

Это никуда не годилось: Анн-Мари ревела посреди улицы, я пыталась поставить её на ноги, снова и снова, и твёрдо повторяла: «Мы должны идти. Пойдём, время гулять».

Прохожие глазели на нас.

- Бедный ребёнок.

- О, бедная маленькая девочка!

По моему лбу стекали капли пота. Это было так ужасно! Неужели я на самом деле должна была делать это? И неужели я должна была делать это у всех на виду?

В конце концов она сделала несколько шажков вперёд.

- Хорошая девочка! Ты ходишь! Ты хорошо ходишь!

Чудо, но это сработало! Мы прошли полквартала, Анн-Мари иногда всхлипывала, но казалась более спокойной и уверенной. Я подняла её и остаток пути до дома пронесла её на руках. Я решила, что мы будем учиться постепенно. Полквартала сегодня, квартал – завтра. Было очень важно сделать первый шаг – сделать так, чтобы она захотела попробовать пойти сама.

Через неделю она уже ходила со мной забирать Даниэля из летнего детского сада. Мой имидж хорошей матери сильно пострадал в глазах соседей, зато мой ребёнок спокойно и с удовольствием шагал со мной по городской улице.

Я вообще очень часто оказывалась «между молотом и наковальней»: меня окрикивали, когда я бегала за ней; изумлённо смотрели, если я применяла строгость, как того требовало большинство упражнений бихевиористической программы. Я бы хотела быть одним из тех людей, у которых есть талант просто и, не испытывая неудобства, объяснять самые запутанные ситуации. Поскольку я так не умела, я очень хотела научиться не обращать внимания на то, что думают другие люди.

Через некоторое время мир профессионалов, знакомых и друзей разделился на два лагеря: те, кто создавали нам трудности, и те, кто помогали. Первый лагерь был гораздо более многочисленным, чем второй. Но несмотря на недостаток сочувствия, с которым нам часто приходилось сталкиваться, нам – мне, Марку и Анн-Мари – очень повезло с людьми, которые нам действительно помогали, каждый по-своему.

Доктор Де-Карло выявила диагноз на ранней стадии – немалая помощь, учитывая то, от скольких семей я слышала, что их годами успокаивали фразами, типа: «С ним всё будет в порядке, просто дайте ему подрасти!» Аутизм прогрессирует в течение первых пяти лет жизни, чем раньше его выявить и начать лечить, тем больше шансов на выздоровление.

Доктор Коэн был практически единственным, кто не исключал шанса на выздоровление, а также дал объективную оценку работе своих коллег. Теперь многие профессионалы берутся утверждать, что аутизм излечим, тогда же, в далёком 1988 году, таких врачей были единицы.

Что касается лечения, то мы были благословлены парой прекрасных терапевтов: Бриджит и Робин. Они вошли в нашу жизнь через несколько недель после того, как стало известно о болезни Анн-Мари, и стали совершенно незаменимыми во время всего процесса лечения. Теперь я знаю, что в этой области очень мало хороших специалистов, и что в них нуждаются многие многие семьи.

Не раз я сталкивалась с бесцеремонными замечаниями или молчаливым осуждением друзей или незнакомых людей по поводу моего обращения с Анн-Мари. Но всё-таки были и такие люди, которые понимали и слушали с симпатией и тактом. И когда бы я не впадала в гнев или отчаяние, всегда рядом со мной был Марк, который поддерживал меня и даже умел обратить моё раздражение в смех.

В своё время мне было суждено узнать ещё много хороших людей. Они помогали нам словом и делом на протяжении всего пути, очень облегчив тяжесть нашей задачи. Некоторые из них были психологами.

Раньше ещё до того, как Анн-Мари заболела я была склонна считать всех людей, принадлежащих к этой специальности, эгоцентричными дураками. В моих глазах все они были проповедниками собственной эгоистичной религии, фальшивыми попами и пророками, вдохновлёнными дутой властью, божками популярной американской культуры. Особенно меня раздражали женские журналы, которые по каждому вопросу обращались к «мнению эксперта»; за ними всегда было последнее слово.

Но по прошествии месяцев я познакомилась с несколькими психологами, мужчинами и женщинами, которые сознавали ограниченность своего могущества, обладая при этом обширными теоретическими знаниями и богатым опытом работы, что позволяло им по-настоящему помогать нам. Вместо того, чтобы педантично читать мне лекции на, якобы, хорошо известные им темы, они обсуждали со мной насущные проблемы. Они являлись редкими представителями «професии помощников», которые действительно умели помогать.

Одним из таких людей был доктор Бернард Римлэнд. С его помощью я поняла, что если психолог плохой, то он плох во всём, а хороший специалист может быть также вполне приятным человеком.

Он получил моё письмо, в котором я описывала терапию объятия и доктора Велч, и ответил мне. Его письмо было вежливым, содержательным и искренним. Сказать, что я была приятно удивлена, значит ничего не сказать – я была почти в шоке! Зачем ему было брать на себя труд с таким продуманным красноречием отвечать на письмо, написанное абсолютно незнакомым человеком? Более того, меня поразило с каким уважением он, профессионал, обращался ко мне, «простой смертной», ведь в мире аутизма это было совершенно не принято. Его тон был не просто вежливым, но живым, заинтересованным, интеллектуально-любознательным: как я отнесусь к этому; что я думаю о том? Этот человек на самом деле интересовался моим мнением! В заключение он предложил мне продолжить переписку.

Эта переписка оказалась такой полезной и интересной! Бриджит и Робин работали, не покладая рук, выполняя «чёрную» работу с Анн-Мари. (?) Доктор Римланд со временем стал моим лучшим учителем и советчиком. Его знания поражали своей обширностью, его объективность была настолько очевидна, что я почувствовала, что, наконец-то, нашла человека, с которым можно было серьёзно обсуждать все плюсы и минусы используемых нами способов лечения.

Его статья о терапии объятия, напечатанная в 1987 году, в осеннем выпуске Autism Research Review International, которую он прислал мне вместе с первым письмом, внесла ясность в этот сложный вопрос. Наконец-то, кто-то смог описать контекст, в который логично вписывалась терапия объятия. Кто-то очень образованный был солидарен со мной в том, что терапия объятия действительно эффективна, но причина этого не имеет ничего общего с неумением матери наладить отношения с ребёнком.

По большому счёту доктор Римлэнд полагал, что если терапия объятия и эффективна, то скорее в физиологическом плане, чем в эмоциональном. Основываясь на многолетнее исследование, которое обнаружило, что у детей-аутистов нарушена органическая деятельность мозга, он выдвинул гипотезу, что насильственное объятие в какой-то мере стимулирует мозг сопротивляющегося ребёнка, а вовсе не влияет на «эмоциональные взаимоотношения». *

* Autism Research Review International, vol. 1, no. 3, Fall 1987.

Я сама всё-таки считала, что терапия объятия оказывает положительный эффект на эмоциональный контакт матери и ребёнка – в конце концов наши с Анн-Мари сеансы объятий обходились без насилия или излишней твёрдости – наряду с физиологическим эффектом, описанным доктором Римлэндом.

Так или иначе, его идеи расширили моё мышление в отношении аутизма, а наши продолжительные телефонные разговоры помогли мне окончательно избавиться от чувств вины и беспомощности. В конце концов мы пришли к обоюдному согласию, что терапия объятия, - возможно, неплохой способ привлечь внимание ребёнка-аутиста, а это основное условие для любого обучения.

Чем больше я общалась с доктором Римлэндом, тем больше училась объективности. Он был первым, кому удалось внушить мне то, что психология может стремиться к строгой методологии – неопровержимым данным, достоверности, конролируемому исследованию, открытости критическому разбору коллег - ни чуть не меньше, чем любая другая наука. Римлэнд требовал этих качеств от себя, как от психолога, и четверть века потратил на то, чтобы добиться этого от своих коллег. Все это очень контрастировало с моим прежним представлением о психологии, как о кружке болтливых терапевтов, получающих деньги за свою «необыкновенную» проницательность.

Можно сказать, что публикация в 1964 году работы доктора Римлэнда под названием «Детский аутизм»** была в своём роде похоронным звоном периоду неограниченного властвования Беттельгейма. Как сказал один журналист: «Римлэнд свёл теорию Беттельгейма к нулю». После «Детского аутизма» с его тщательно обоснованным, сдобренным фактами, анализом всего, что к тому моменту было известно об аутизме, никто уже не осмеливался утверждать, что природа синдрома психогенична. Несмотря на то, что некоторые староверцы ещё долго оставались верными старой идеологии (нам с Марком пришлось убедиться в этом на собственном опыте), большинство профессионалов считали Римлэнда крупным учёным, который наконец-то направил исследование в области аутизма в правильное русло и убедительно представил правдоподобную нейробиологическую базу заболевания. Сегодня его работы высоко ценятся. Его предвидение не только помогло в обнаружении настоящих причин и способов лечения, но его книга была также запоздалым плачем (?) жалости и справедливости по отношению к родителям, которые годами обвинялись в болезни своих детей.

Доктор Римлэнд был мудрым и щедрым учителем, а в конце он стал мне настоящим другом. Даже если бы он собственноручно не принял участие в спасении Анн-Мари, то этому бы поспособствовало дело всей его жизни. Его уверенность во мне поддерживала мою силу воли и мою собственную уверенность в своих силах и в принятых решениях. Когда я впервые встретила его, я разрывалась между неуверенностью и тревогой. После каждой беседы с ним я приобретала спокойствие и чистоту мыслей. Делая сильной меня, он делал сильной мою семью.

** К сожалению, книга сегодня не печатается, но до сих пор доступна в библиотеках. В профессиональных кругах считается одной из самых значительных работ в этой области.

Дата добавления: 2015-07-19