Не (название еды)». 18 страница

Сейчас Мишель постоянно ходил на цыпочках и хлопал в ладоши. Он напрягал своё тело, тряс головой, подолгу смотрел на предметы, которые держал у края глаза, пытался взглянуть на предмету снизу вверх. У него ежедневно случались припадки, во время которых он кричал и кидаля предметами. Стало очень трудно добиться от него зрительного контакта. Казалось, что у него ещё оставались какие-то основные навыки нормальной игры, как, например, он укладывал куклу спать. Но он делал это только, когда я клала куклу и кроватку в пределах его видимости, а потом моделировала игру вместе с ним.

Он постепенно терял те немногие слова, которые раньше говорил. И он переставал узнавать нас.

Однажды, когда он не взглянул на меня в течение всего утра, никак не прореагировал, когда я вошла в квартиру с Даниэлем и Анн-Мари, и активно старался избежать моего взгляда, когда я сидела с ним на полу, я не выдержала. Я позвонила Марку на работу и просто разревелась.

– Я не могу… Я не могу это больше выдержать… Ничего не получается… Я теряю его!

Я уже ни во что не верила.

Я молилась, но моя молитва звучала, как пустые слова, обращённые к отсутствуещему Бытию.

Когда я бормотала свои молитвы, у меня в голове стоял изевательский смех.

Как ты осмеливаешься?

За кого ты себя принимаешь? Ты уже получила одно чудо – хочешь второе? Это слишком много. Это смешно! Ты думаешь, Бог слышит тебя? Ты думаешь, Бог есть? Ну мечтай, мечтай.

Там, где раньше моё сердце черпало любовь и веру, теперь был только цинизм и страх. – О, Господи! Я верю. Помоги мне в моём неверии! Слова Евангелия поднялись, чтобы защитить меня от этой атаки отчаяния. Это были слова отца мальчика, больного эпилепсией, который умолял Христа давным давно. Это были также слова благородного центуриона, чей сын умирал.

– Господи, я не достоин, чтобы ты вошёл ко мне в дом. Скажи только слово, и мой сын выздоровеет.

Я должна была стать, как ребёнок.

Конечно, я не могла понять смысл всего этого. Кто достоин, а кто нет? Чьи молитвы услышаны, а чьи нет? Почему? Когда я говорю своим детям, что есть Бог, и что Он всех любит, они безоговорочно мне верят. Мог ли мой дух, так сильно сдобренный всевозможными знаниями, вернуться к детской доверчивости, к полноте веры? Могла ли я на самом деле поверить в то, что Бог есть, и что он заботится о нас? Что выздоровеет Мишель или нет, всё равно мир останется в моём сердце?

Это возможно, но не с помощью разумной причины: страх пересилил все причины верить в Бога. Только посредством силы воли, молитвы, такой несовершенной, что она сама себя отрицает. – Господи! Я верю. Помоги мне в моём неверии. Я стояла за дверью комнаты Мишеля, день за днём, день за днём. Я молилась и молилась, а рыдания не прекращались. Это всё, что он делал – плакал. «Потрогай стол, – подсказывала Бриджит, – потрогай стол». Она брала его руку и дотрагивалась ею до стола.

День сменял день, а ничего не изменялось. Сто процентов с подсказкой; ноль процентов – сам.

Господи, дай мне полчаса. Последние полчаса. Сделай так, чтобы он успокоился. Сделай так, чтобы он перестал оталкивать Бриджит. Пусть он перестанет плакать!

Мои руки сжались в кулаки. Я опиралась на стену коридора, слушая своего сына.

Рыдания начинают уменьшаться.

Они прекращаются. Наступает тишина.

Затем Бриджит, радостным голосом. – Ура! Ты это сделал! Ты потрогал стол! Потом другой звук, новый звук: лепет. Тишина, потом снова лепет. И, наконец, я слышу самый сладкий на свете звук. Мишель смеётся. Он смеётся над чем-то, что делает Бриджит. Мой сын смеётся, потому что Бриджит делает что-то смешное.

Я закрываю лицо ладонями. Я трясусь всем телом. Боль и радость сталкиваются во мне волной, которая грозит захлестнуть меня.

Выздоровление началось. К началу

Глава 29

Иногда по дороге вперёд, наш путь казался очень мрачным. У меня была надежда, потом я её потеряла, потом снова приобрела. Однажды мы с Марком смотрели друг на друга и оба думали, наступит ли когда-нибудь конец нашему путешествию по этой пустыне.

Некоторые события запомнились особенно ярко: решающие моменты, минуты тревоги и радости. Было время, когда работа казалась невыполнимой, а решения давались слишком трудно, но также было время, когда мы были уверенны в своих силах. Прошло несколько недель с начала программы Мишеля. Я и он в моей комнате. Мы сидим на полу. Он играет со своим любимым деревянным паравозиком. Я собираю все маленькие машинки и прячу их в подоле своей блузки. Он оглядывается в поисках паравозика. Я показываю ему его на своей ладони. Он пытается взять игрушку, но я сжимаю ладонь. – Чу-чу, – говорю я. Он начинает хныкать. Он пытается выхватить паравозик из моей руки. – Чу-чу, – говорю я. Его хныканье усиливается до криков. Он пытается поцарапать мою руку. Я прячу игрушку в блузку, беру его за подбородок, чтобы добиться зрительного контакта, и настаиваю: «Чу-чу».

Следующие пятнадцать минут он в ярости. Не плачет, слава Богу, только злится, кричит и пинается.

Я знаю, как ему хочется этот паравозик. Это бы не сработало с любой старой игрушкой. В моём подоле находится предмет поощрения гораздо более эффективный, чем какой-то там шоколад. – Чу-чу, – говорю я. – Ту-ту, – наконец-то, кричит он. Я объявляю перемирие, покрывая его поцелуями. «Ты сказал это! Ты сказал «чу-чу»! Осталось ещё одиннадцать машинок. Он говорит «ту-ту», чтобы получить каждую. Каждое утро в первые месяцы терапии Мишеля я занимаюсь с ним в моей комнате, с 9:30 до 11:30. Даниэль и Анн-Мари в детском саду. Я научилась лучше организовывать наши занятия, успевать больше в меньшие отрезки времени. У меня нет выбора. Сейчас мне надо проводить больше времени с Даниэлем, и я очень беспокоюсь, что не уделяю достаточно внимания Анн-Мари. Время после обеда принадлежит им целиком, в то время как Мишель проходит сеанс терапии.

Передо мной прикреплён на кнопку лист с моими песнями, играми и другими занятиями. Часть из них я записала по памяти, часть взяла с детских пластинок, часть – из книг, остальные придумала сама. Наша приятельница, Кристин Эллисон, прислала мне копию своей прекрасной книги, и я прочёсывала её вдоль и поперёк в поисках любого материала, который мог бы помочь в моих занятиях с Мишелем.* На внутренней стороне обложки написано рукой Кристин: «Моим дорогим Кэтрин и Марку – с Божьей помощью мы победим мрак».

С помощью всех этих записей мне почти всегда удаётся удерживать на себе внимание Мишеля в течение этих двух часов.

«Круг вокруг розочка»: Его любимая. Во время этой песни он всегда смотрит на меня в предвкушении слов: «Все упали на пол!».

«Дама на лошадке»: Я сажаю его к себе на колени. Замечательно для зрительного контакта.

«Маленький поросёнок»: Слова этого и других стихотворений и считалок не играют большой роли. Важно то, что он получает удовольствие от игры, и это удовольствие ассоциируется у него со мной, его мамой.

Притворяюсь, что ем пальчики его ног: много смеха и визга во время этой игры. Его реакция граничит со страхом, так же как во время игр «в чудовище» или в догонялки. Это удовольствие, смешанное со страхом, должно иметь меру: нельзя допустить, чтобы он испугался слишком сильно.

Здесь совершенно ничего нельзя сделать, может что-то сами придумаем?

«Пикабу» (?): проходит поначалу без особого успеха, так как мы слишком разделены в физическом плане, чтобы удерживать его внимание на мне. (?)

«Раз-два-три-дави»: ещё одна игра, построенная на предвкушении. Я медленно считаю до трёх, а потом довольно сильно обнимаю (давлю) его, что вроде бы ему нравится.

Дую ему на лицо: это всегда помогает добиться его внимания, особенно, если я это делаю в игровой форме.

Ритмический массаж+пение: музыка – один из сильнейших магнитов для всех троих моих детей. Я много пою им, часто сопровождая пение танцем, покачиванием или поглаживанием.

Щекотка: пока он не утомляется.

«Топ-топ в Бостон ехали»: (?ехали, ехали в лес за орехами?) ещё одна песня с покачиванием на коленях.

«Маленький кролик Фу-Фу»/ «Летела ворона»: любые ритмичные игры с участием рук, как, например, эти, помогают ему сосредоточиться.

«Открой/Закрой ручки»: песня с движениями рук: сначала открываем, потом закрываем руки. Он должен сидеть у меня на коленях, а не в другом конце комнаты.

«Голова, плечи, колени и носочки»: во время пения мы дотрагиваемся до различных частей тела. Эту песню разучивают в каждом детском саду.

«Голубой вагон бежит качается»: песенка, взятая с известной пластинки.

«Лодочка»: эту игру показала мне Бриджит; мы садимся лицом друг к другу и качаемся вперёд-назад, держась за руки.

«Шесть маленьких утят»: ещё одна песенка с детской пластинки. Мишелю очень нравится «кря-кря-кря», особенно, когда произносится гнусавым голосом.

«Благородный граф из Йорка»: это – считалка, сочетающаяся с движениями. Лирика передаётся определённым набором движений.

Любая другая песня, считалка или стишок, который сочетает танец, покачивание, движения рук и пальцев.

Кроме того, что мы играем и поём, мы также читаем книжи (для самых маленьких, с одним словом на страницу); немного играем в куклы; играем с любой игрушкой, с помощью которой можно потренировать игру по очереди и просьбу. (?) Одна такая игрушка – это касса с большими цветными монетами, вставляющимися в специальные ячейки. Так же, как в случае с паравозиком, я держу монеты в руках и не даю их ему, пока он не смотрит на меня и не издаёт какого-нибудь звука, чтобы получить каждую монетку. Основная техника – следить за тем, чтобы он всегда был чем-либо заинтересован – или использовать его интерес, например, игрушку – для того, чтобы развивать языковые и коммуникативные навыки. Не важно, что он говорит, когда просит эти монетки – я думаю, он говорит «гы!», – имеет значение лишь то, что таким образом он осваивает основные концепции общения: я (Мишель) использую звуки, исходящие из моего рта, чтобы общаться. Я говорю что-то, и тогда эта суетливая мама даёт мне то, что я хочу.

В апреле мы ввели в программу ещё одного терапевта, Мэри Бет Вилани. Бриджит теперь приходила все меньше. В мае начала работать Анн Мари Ларкин, но через несколько недель ей пришлось прекратить. В июне к программе присоединилась Келли МакДоноу.

Программа Мишеля в течение года варьировалась от минимум десяти до максисмум двадцати-двух часов в неделю бихевиористической терапии. Как только Робин смогла выделять для нас больше времени, она стала приходить по три раза в неделю.

Теперь Бриджит приходила не чаще, чем один-два раза в неделю, и она стала выполнять что-то вроде роли составителя и редактора программы, в то время как основную часть работы делали другие, менее опытные терапевты. Моей задачей было координировать программу, следить за тем, чтобы все работали над одними целями и, как Робин, тренировать речевые и языковые навыки Мишеля в часы, свободные от терапии.

Мэри Бет, Анн Мари и Келли проявили себя, как талантливые специалисты, работающие с большой отдачей. У каждой были свои достоинства и различный опыт деятельности. Мэри Бет могла добиться от Мишеля улыбки даже, когда он был в плохом настроении. Анн Мари сопреничала с Бриджит в творческой оригинальности, которую она вносила в свою работу. А Келли стала нашим самым надёжным, добросовестным и преданным работником. Только стихийное бедствие мирового масштаба могло заставить её пропустить занятие. Они все вместе учились расти, учиться и работать, а я училась полагаться на них всё больше и больше, вместо того, чтобы цепляться за Бриджит, как за единственного стоящего бихевиористического специалиста во всём мире. (Хоть для меня она до сих пор остаётся самой лучшей, близкой к совершенству).

Это было моим решением дать Мишелю дополнительные часы терапии. Во второй раз я доверяла бихевиористическому подходу гораздо больше, и я не хотела всё делать сама. Я имею ввиду то, что после опыта с Анн-Мари, мы с Марком поняли, что в первые год-два терапии необходимо, чтобы буквально каждый час бодрствования ребёнок-аутист с кем-то занимался. С Анн-Мари эта ноша целиком и полностью пала на меня, за исключением часов занятий Бриджит и Робин. На сей раз я хотела разделить работу с каким-нибудь хорошим бихевиористическим терапевтом. Отрицательной стороной этого решения было то, что таким образом несколько нарушался ход нашей семейной, частной жизни; положительной стороной было то, что так я могла больше времени уделять Даниэлю, Анн-Мари, Марку и самой себе. Пошёл третий год нашего кризиса. Я поняла, что теперь важно не строить из себя суперженщину, когда можно обойтись и без этого. Чем больше я могла поделиться работой, тем легче она становилась. Мишель так отличался от Анн-Мари. Она была очень замкнута в социальном плане и боязлива. Он же был более общительным. Когда он, наконец, начал реагировать на вторичные предметы поощрения, на похвалу, во время занятий, то он делал это с широкой улыбкой и хорошим зрительным контактом. В те первые шесть месяцев терапии, если Мишель был «с нами», то он был по-настоящему «с нами» – радостный, бодрый, такой общительный, что мы думали, что он, возможно, уже миновал то состояние, которое психологи называют «классическим аутистом», в смысле, очень замкнутый ребёнок, который находится в своём мире. (?) Когда же он не был в хорошем настроении, это было кошмаром. Его темперамент, его припадки с плачем, криком и визгом, внушали ужас.

Что касается языка, то у Анн-Мари усвоение языковых и речевых навыков проходило проще, чем у него. В то время как она нуждалась в постоянном присмотре – особенно с моей стороны: мне приходилось бегать за ней по всему дому, не оставляя её в покое, – Мишелю было необходимо более структурированное обучение. Мы должны были уделять очень большое внимание словесной имитации. Джеки Вин, – специалист из клиники Ловаса очень помог нам с хорошими интенсивными упражнениями на словесную имитацию.

Довольно долгое время произношение сына оставляло желать лучшего. Даже, когда его словарный запас очень вырос, он до неузнаваемости искажал слова. Только терапевты и родители могли понять, что он хочет сказать. Он говорил «Адо» вместо «Дамбо», «лыва» вместо «рыба», и «гу» вместо «жук».

Несмотря на эти различия между Мишелем и его сестрой, если брать в расчёт терапевтическую программу в целом, то он прогрессировал гораздо быстрее её.

В апреле он уже повторял «мама», «папа», «Диди» вместо Бриджит, «Уа-уа» вместо Робин и «Мм-ба» вместо Мэри Бет. Он всё ещё не очень хорошо понимал, кто были Даниэль и Анн-Мари.

Мы научили его пяти сочетаниям из двух слов.

Не (название еды)».

Дата добавления: 2015-12-01