Глава 1. Лоранс Лемаршаль

Лоранс Лемаршаль

Борьба Грегори продолжается…

Моему сыну Грегори,

Моей дочери Лесли,

Моему мужу Пьеру,

За всю ту силу, что вы мне даете.

Глава 1

«Я пойду к свету»

Я пойду к свету

Я пойду к свету

Чтобы он высушил слезы

Всех этих бедных детей

Это и есть моя борьба

Я пойду к свету

Чтобы это вечное зло

Сложило, наконец, свое оружие.

Грегори Лемаршаль.

Каждый день я думаю о нём… Каждый день я говорю о нём. Каждый день я с ним говорю. Он здесь, рядом со мной, рядом с Пьером - своим отцом, моей скалой, рядом с Лесли – своей дорогой сестрёнкой, моей спокойной силой. Он нас слышит, он видит нас. Думайте, что я сошла с ума, что меня ослепила боль, что я отказываюсь признать недопустимое. Думайте обо мне все, что хотите. Но я мать, и мое сердце, мое нутро не могут лгать. Грегори здесь, рядом. Я это чувствую, я это знаю. Ради него и ради моей дочери я не имею права опускать руки. Поэтому я стараюсь выстоять, стараюсь держаться. Я это ему обещала.

30 апреля 2007 года мне словно провели ампутацию. Отняв Грегори накануне его 24-летия, муковисцидоз забрал у меня часть меня самой, забрал у меня целую жизнь, полную беспокойства и нежности, тоски и смеха, великих планов на будущее и моментов чистого счастья и надежды. Но ему не удалось разбить «великолепную четверку», которую представляет собой наша семья. После конца наступает бесконечность. Наша любовь, которую мы всегда так горячо хранили, продолжает расти. Мы все еще смеемся, плачем и живем все вместе. И вместе мы каждый день смотрим муковисцидозу прямо в глаза, и клянемся, что скоро настанет и его очередь.

Мы начали эту борьбу двадцать пять лет назад. И Грегори, как только он немного подрос, стал принимать в ней участие наравне со своим отцом. Например, они вместе пели, когда в нашем регионе, Савойе, проходили какие-то благотворительные мероприятия. И это было задолго до Стар Академи, поклонников и телекамер. Но и после Грег тоже продолжил эту борьбу, только в тени. Он не хотел, чтобы его заподозрили в том, что он специально делает упор на муковисцидоз, чтобы продвинуть свою карьеру. Жить с этой болезнью было для него и так достаточно тяжело, но мысль, что она ещё и затмит артиста, которым он становился, была для него просто невыносима. А потом время шло и делало свою работу. Его первый альбом был успешным, он находился в процессе подготовки второго, и больше не боялся. Он решился говорить о муковисцидозе открыто. Однажды, когда он лежал в больнице и наблюдал за страданиями других детей, он не выдержал:

- Мама, мне это надоело. Я постоянно вижу по телевизору акции против СПИДа, против рака – это ведь прекрасный способ информировать публику. А против муковисцидоза ничего подобного не проводится. А ведь это самая распространённая из всех генетических болезней! Я больше не могу молчать. Как только мне сделают пересадку, я больше молчать не буду.

Но эти новые легкие, которых он так ждал, так никогда и не появились. И ему не хватило времени, чтобы объяснить людям, через какие испытания приходится проходить тем, кто, как и он сам, болен муковисцидозом. Всего за неделю до своего ухода, лёжа на больничной койке в больнице Foch, он всё ещё думал о других людях и о будущем. И он говорил нашей драгоценной Гренадин, которая продолжает заниматься его фан-клубом до сих пор, говорил, глядя ей прямо в глаза: «Что бы ни случилось со мной, пожалуйста, главное, передай им, чтобы они не опускали руки».

Внезапная новость о кончине Грегори потрясла всю Францию, но вы даже представить себе не можете, как пагубен этот шок оказался для больных муковисцидозом. Мы боялись этого, но даже мы не могли предположить весь масштаб беды. По всей стране, во всех центрах помощи больным муковосцидозом, целые команды медработников вынуждены были оказывать психологическую поддержку пациентам: многие из них хотели прекратить лечение, потеряв веру. Эти дети узнавали в Греге себя, он доказал им, что если хочешь – даже с муковисцидозом ты можешь горы свернуть, стать каменщиком, адвокатом или певцом – тем, кем мечтаешь. Они верили в него, но несмотря ни на что, Грег ушёл. И нужно было, чтобы мы как-то отреагировали, чтобы мы повлияли на общественное мнение и не допустили того, чтобы муковисцидоз и больных выставили в неверном свете в СМИ. И ради Давида, ради Орнеллы, ради Люсиль, ради всех тех, кто ушёл, и ради всех тех, кто цепляется за жизнь и за уверенность в том, что однажды это зло будет уничтожено, мы не имели права исчезнуть, вернуться к себе домой и закрыться там в своей боли. Это бы означало предать их всех, предать Грега... Поэтому мы сразу же решили основать Ассоциацию имени Грегори Лемаршаля. Нет, мой сын ушёл не просто так. И он больше не будет молчать.

Сразу после смерти Грегори всего за несколько месяцев количество доноров и людей, согласившихся на донорство посредством донорской карточки, резко увеличилось. Вероятно, на них повлияли эмоции. А может быть, пришло осознание. Сегодня все пациенты признают, что о муковисцидозе стали говорить гораздо свободнее и более открыто, чем раньше. Но, к сожалению, мы знаем, что если ежедневно не прикладывать к этому усилий, все наши достижения просто утонут в потоке современной жизни, о них забудут. Муковисцидоз – это так называемая «сиротская» болезнь – хотя это она убивает наших детей – это означает, что она редкая, ею болеют меньше людей, чем один на две тысячи, и этого «недостаточно», чтобы крупные медицинские лаборатории стали проводить дорогостоящие исследования, или чтобы государство пожертвовало на неё крупные суммы. Поэтому единственное, что нам остаётся, это надеяться на великодушие французских граждан и на их пожертвования. Потому что меньше пожертвований означает меньше надежды. Когда Грегори вошёл в список участников Стар Академи, он даже представить себе не мог, что когда-то будет создана Ассоциация его имени, и что эта Ассоциация получит столько поддержки от других людей. Мы тоже даже представить не могли. Но когда мы были рядом с ним в больнице – до самой последней секунды – мы вынуждены были столкнуться с медицинской реальностью, с нехваткой средств, с ветхостью, со смятением пациентов и их семей, с неравенством в плане денег, с невыносимым ожиданием донорских легких. Работники больниц не могут устранить все эти проблемы, даже если они хотят этого больше всего на свете. Но это желание теперь стало нашим, и оно стало осуществимым благодаря Ассоциации, благодаря жертвователям, благодаря Грегори.

Сегодня большую часть жизни мы проводим в дороге, в движении. Пьер проводит различные информационные встречи, держит стенды Ассоциации во время различных акций, выступает с благотворительными концертами, чтобы собрать средства. А я посещаю центры муковисцидоза во всех уголках Франции, я выслушиваю пожелания врачебного корпуса, я изучаю нужды больных, провожу время с пациентами и их семьями.

Естественно, первый крупный проект Ассоциации имени Грегори Лемаршаля, был связан с больницей Foch в Сюрене – это больница, в которой проходил лечение мой сын, это больница, в которой он уснул вечным сном. Я не думала, что смогу когда-нибудь ещё туда вернуться. Но пришлось. Я всё ещё вижу, как впервые после ухода Грегори вхожу в этот больничный двор. Направо – приемный покой. Налево – та самая часовня, которая стала мне такой родной. Мой муж очень любил сидеть там, молиться. По-крайней мере в первое время. Потому что в конце апреля Пьер мог долго стоять перед дверью в эту часовню и смотреть на неё, но не чувствовал в себе сил зайти. Гнев тогда заслонял его веру. Его сын был в агонии, а Он там наверху ничего не делал, чтобы его спасти… А в центре больничного двора всё ещё стоит то самое дерево, одно-одинешенько посреди бетона – это был личный «лес» Грегори, его последнее воспоминание о природе, которую он так любил, которой он дышал. А немного позади, слева, лестница, которая спускается в бывшее отделение пульмонологии. Я туда больше не хожу. Это место, которое мне нужно забыть, даже если забыть его невозможно. А я иду направо, к зданию, где вскоре будет построено новое отделение. Я иду туда, чтобы говорить о будущем…

С каждым новым совещанием с работниками больницы, с каждым новым рабочим собранием мои тревоги постепенно стали уходить. У нас появился конкретный проект – разработать «показательное» отделение пульмонологии, которое могло бы стать примером, которое одновременно отвечало бы всем требованиям врачей и всем ожиданиям пациентов. А ведь мы не придумывали ничего революционного, мы просто хотели показать, что совсем необязательно создание приятного и красивого места стоит огромных денег. Пожелтевшие больничные стены мы всего лишь покрасили в белый цвет и украсили большими наклейками в виде маков. Двери палат приобрели более яркие цвета, блестящий больничный линолеум уступил место хорошей имитации паркета. В палатах вместо слепящих галогенных ламп мы поставили симпатичные ночники на прикроватные тумбочки, выбрали красивые столы и кресла – как будто только что из магазина деко, на стены повесили картины с красивыми пейзажами, чтобы у больных были своеобразные «окошки», на которых можно задержать взгляд, зацепиться за красоту жизни. А также каждую палату мы оборудовали специальным мультимедийным терминалом, чтобы даже пациенты из самых бедных семей наконец-то получили бесплатный доступ в Интернет, доступ к радио и телевидению, чтобы они не чувствовали себя больше отрезанными от всего мира. Мы установили специальные системы освежителей воздуха, чтобы им было легче дышать, особенно летом в жару, и создали зону отдыха, в которой могут собираться семьи пациентов. Я помню, как в старом отделении, когда Грегори был на лечении, нам негде было даже присесть кроме скамьи в коридоре, прямо на проходе, на виду у всех. У нас не было места, чтобы поплакать. Некоторые могут подумать, что мы превратили больницу в пятизвездочный отель. Ничего подобного. Здесь люди тяжело болеют, они страдают. И я хочу, чтобы все это понимали – у них у всех одно-единственное желание – выйти отсюда поскорее, вернуться к себе домой, и главный приоритет – это чтобы они получили как можно более эффективное лечение. Никакая хорошо обустроенная больница никогда не заменит им дом и любовь, в которой они так нуждаются. Но чтобы проходить через такое тяжёлое лечение уже и так нужно много сил и целеустремленности. Находиться в больнице само по себе неприятно и страшно, особенно для тех, кому приходится проводить там месяцы, годы, зачастую вдали от семьи и родных. И самое меньшее, что мы можем для них сделать – это смягчить немного их боль, сделать так, чтобы они тратили свои силы только на одно: выкарабкаться. Мы хотим облегчить их пребывание в больнице. Это единственное, что мы можем сделать для них, для тех, кто заботится о них, и для их близких. Мы хотим сделать так, чтобы они просто хотя бы не боялись больше ложиться в больницу. Хорошие условия и комфорт пациентов, больных муковисцидозом – это одна из первых целей нашей Ассоциации.

Мы открыли это новое отделение пульмонологии 13 ноября 2008 года. Во время официальных речей на сцене мне было очень трудно сдерживать свои эмоции. Пьер, Лесли и Карин, моя любимая невестка, были рядом со мной. Оливье, менеджер Грегори, его «приятель», его друг, тоже все время находился поблизости. Воспоминания, которые я так старалась стереть ластиком, снова всплывают на поверхность, причиняют мне боль. Но в то же самое время я чувствую себя умиротворенно, я довольна, что мы можем наконец показать нашим жертвователям, в каком направлении двигается наша Ассоциация, как именно мы используем их деньги. Откройте глаза, господа политики! Вот что могут сделать благотворительные ассоциации. А вы? Вы что можете сделать, чтобы нам помочь? Я смотрю в зал. Более четырехсот пятидесяти человек откликнулись на наш призыв. Я вижу друзей, членов нашей семьи, представителей медицинских работников, пациентов, и просто незнакомых людей. Я вижу верных нам людей с TF1, из Universal, из Endemol, артистов, музыкантов, которые были близки Грегу в эти последние годы. Я вижу улыбки, вижу слезы на глазах, родителей, которые плачут, глядя на своих детей. Я вижу много человечности, ярости, желания, надежды. Мы в самом сердце жизни, здесь нет притворства. Я вижу своего сына, он окутывает всех присутствующих своей аурой, он парит над нами в течение всего вечера. Я нахожу его в лицах молодых людей, больных муковисцидозом, которые специально приехали к нам. Мы их знаем, мы знаем, через что им приходится проходить. Они приехали из Парижа, из Кале или из Аяччо, в кислородных масках, с кислородными баллонами, со своей болью, со своей силой. Мой взгляд встречает взгляд Пьера. Мы счастливы, что они здесь, с нами. Общественное мнение – это одно, но самое важное для нас – это они. Скромные от природы, они не всегда решаются подойти к нам, как будто они могут нам помешать – ведь только ради них мы здесь! Когда мы говорим о Грегори, мы говорим о них. И в этот вечер для всей этой разношерстной толпы речь не идет об артисте Грегори Лемаршале, нас объединяет Грегори – человек. Но даже в этой радостной атмосфере, в этот приятный момент моей жизни я ни на секунду не забываю о причине нашего присутствия. То, что происходит в этот вечер – это еще не конец, это еще не достижение. Да, это маленькая победа, но мы еще только в самом начале пути. Это как наш первый прайм. Пока все, что мы заработали – это только право на продолжение.

При входе в новое отделение пульмонологии и трансплантации больницы Foch повесили большую памятную доску. Рядом с фотографией Грега, который улыбается, глядя в небо, можно там найти следующий текст:

Грегори,

Твоя сила, твоя энергия, твой чудесный талант, твое желание жить, и человечность, которая была тебе так присуща, тронули миллионы людей. Благодаря тебе и благодаря многочисленным жертвователям, которых ты собрал, мы смогли здесь исполнить одно из твоих заветных желаний: смягчить больным дни, прожитые в больнице.

Твоё благородство и твоя удивительная энергия помогли широкой публике понять, какую тяжёлую борьбу ты вёл каждый день. Борьбу, которую мы все продолжаем, чтобы однажды раз и навсегда покончить с муковисцидозом.

Ради тебя, вместе с тобой и ради всех остальных мы этого добьёмся.

А Грегори не понравилась бы эта мемориальная доска, я в этом уверена. Он бы сказал мне «Мама, да мне наплевать на это, совсем не обязательно вешать на стенку мою фотографию, самое главное – это дела, которые вы делаете!». И он был бы прав, конечно, но чтобы эти дела действительно делались, нам необходимо, чтобы люди помнили. К сожалению, вся та огромная щедрость жертвователей, которая позволяет нам реализовывать все эти проекты, стала возможна только лишь после ухода Грегори. А что будет завтра? Пока муковисцидоз не будет побеждён, мы вынуждены будем освежать память людей, побуждать их к размышлениям, напоминать, что дети, больные этой болезнью, имеют право на свои мечты, так же как и Грегори, который сумел реализовать свои, и что они имеют право жить в приличных условиях, когда жизнь не оставляет им другого выбора и заставляет поселиться в больнице. Эта мемориальная доска – она не для Грегори. Нам не нужно отдавать ему дань памяти или увековечивать его образ. Грегори и так принадлежит нам, он наш сын, для нашей дочери он брат. И для нас уже слишком поздно. Но для других – нет, и ради других мы должны завершить начатое. Я буду счастлива в тот день, когда я смогу прийти в больницу Foch, чтобы снять со стены эту доску – это будет значить, что мы можем вернуться домой. Для нас это не тяжесть, не обуза, мы делаем это не из чувства долга. Любовь, которую я испытываю к своему сыну, вечна, как любовь любой матери, потерявшей своего ребёнка. И то, что мы делаем сегодня, это просто проявления этой любви. Он без устали повторял: «Какими бы ни были наши жизненные раны и вечная боль, это не имеет значения, нужно продолжать идти вперед и бороться». Поэтому пусть наши страдания послужат для чего-то. Эта постоянная борьба и нам тоже помогает держаться, мы пытаемся придать всему этому смысл, даже если иногда это тяжело даётся…

Конечно же, у меня часто бывают сомнения. Каждый раз, когда мы что-то предпринимаем, я задаю себе вопросы. Правы ли мы? Действительно ли это нужно? А что бы сделал Грегори на нашем месте? Когда я прихожу в больницы, наши пациенты часто спрашивают, как Грегори удавалось вести правильный образ жизни, как он справлялся с болезнью. И я согласилась поделиться в этой книге самым сокровенным только ради того, чтобы ответить на их вопросы и открыть глаза всем остальным. Однако сейчас, когда я начала её писать, я боюсь, что мне не удастся найти верные слова, не удастся передать всю правду. В глубине души один лишь Грегори точно знал, через что ему приходилось пройти, а я, несмотря на то, что я всегда была рядом с ним, могу рассказать только о том, как его переживания и некоторые события воспринимались мной с моей стороны. Но его собственные слова лучше всего свидетельствуют о том, что было у него на душе, только они могут напрямую рассказать о его мыслях, поэтому я решила, что каждую новую главу книги я буду начинать с отрывков из текстов, написанных самим Грегори. Эпиграф к этой главе, который вы прочитали – это один из самых первых его текстов. Он обещает, что пойдёт к свету и сможет обезоружить муковисцидоз. Я прочитала где-то, что якобы Грегори проиграл свою борьбу. Но это неправда. Проект Стар Академи и последующие годы сделали его сильнее до такой степени, что он начал чувствовать себя непобедимым. В тот момент я не осознавала этого, но теперь я точно знаю, что он был прав. Грегори непобедим.

Дата добавления: 2015-07-10