Лучше или хуже

Trevino (1979) красноречиво доказывает, что здоровые братья и сестры особых детей подвергаются серьезному психологическому риску. В своем исследовании она указывает несколько факторов, модифицирующих этот риск, — таких, как количество детей в семье, их возраст и пол, отношение родителей к ребенку с нарушениями и так далее. Другие факторы, имеющие потенциальное значение, перечислены ранее в этой главе. Эти и другие переменные отмечены и в некоторых других исследованиях (например, Воусе & Barnett, 1991; Lobato, 1990; Marsh, 1993; Powell & Gallagher, 1993; Stoneman & Berman, 1993).

Различные исследователи и клинические специалисты оценивают вероятность психологического ущерба для братьев и сестер особых детей по-разному. Poznanski (1969), Trevino (1980) и San Martino & Newman (1974) достаточно пессимистичны в этом отношении. Poznanski сообщает, что братья и сестры детей с нарушениями имеют дело с психиатрами чаще, чем сами особые дети. Trevino полагает, что определенное сочетание характеристик ребенка и его жизненных обстоятельств ставит его в группу риска и требует вмешательства психолога. San Martino & Newman отмечают, что чувство вины, испытываемое братьями и сестрами, часто становится основой дальнейших психологических проблем. Проведя опрос 239 семей, Breslau и др. (1981) пришли к противоречивым результатам. Как уже отмечалось, дети, плохо осведомленные о состоянии своего брата или сестры, находятся в группе риска как по появлению психосоматических жалоб, так и по тяжелым переживаниям, связанным с чувствами гнева и вины (Rolland, 1994).

Featherstone (1980), основываясь как на личном опыте, так и на рассказах других, а также Grossman (1972) и Kibert (1986), проводившие исследования братьев и сестер — студентов колледжа, придерживаются более осторожного взгляда на проблему. Они полагают, что присутствие в семье ребенка с нарушениями может иметь для его братьев/сестер различные последствия: незначительные, негативные или позитивные. То же мнение подтверждают и исследования Farber (1959, 1960а), впоследствии подкрепленные результатами S.D.Klein (1972) и M.Schrcibcr & Feeley (1965). Grakliker, Fishier & Koch (1962) в своем опросе братьев и сестер детей с нарушениями, а также McHale, Sloan & Simeonsson (1986) в своем исследовании братьев и сестер детей с аутизмом и умственной отсталостью не обнаружили никаких отрицательных эффектов. Последнее исследование особенно важно, поскольку в нем участвовали 90 тщательно отобранных субъектов и контрольная группа такого же размера. Хотя статистические различия между группами незначительны, братья и сестры детей с нарушениями имеют более разнообразный опыт: некоторые сообщают об очень позитивных, другие — об очень негативныхотношениях с братьями и сестрами.

McHale и его коллеги отмечают, что дети, сообщавшие о плохих отношениях с братьями и сестрами, выражали озабоченность их будущим (возможно, подразумевая и свое собственное), ощущали, что к больному брату/сестре родители относятся лучше, чем к ним самим, и выражали негативные чувства по отношению к больному брату/сестре. Дети, сообщившие о хороших отношениях, оценивали восприятие своего брата/ сестры родителями и сверстниками как позитивное и проявляли лучшее понимание сути и последствий их нарушений.

В другом солидном исследовании (Tritt & Esses, 1988) мы видим, что братья и сестры хронически больных детей приспособлены к жизни ничуть не хуже контрольной группы. Однако родители сообщают, что их здоровым детям свойственны некоторые проблемы в поведении — например, рассеянность и застенчивость. В другом исследовании с использованием контрольной группы обнаружено, что братья и сестры особых детей проявляют тот же уровень самовосприятия, поведенческих проблем и социальной компетентности, что и контрольная группа детей, чьи братья и сестры здоровы (Dyson, 1989). Однако между изучаемыми группами есть некоторая разница: братья и сестры особых детей не столь активны в играх, увлечениях и развлечениях; братья в возрасте от 8 до 12 лет проявляют меньше склонностей к фантазированию и отклоняющемуся поведению, а в возрасте от 12 до 15 лет— менее агрессивны и гиперактивны и проявляют меньше проблем в поведении, чем братья здоровых детей. Далее, по-видимому, степень приспособленности имеет некоторое отношение к типу нарушений: братья и сестры детей с умственными и психическими нарушениями демонстрировали лучшее поведение, более высокую самооценку и социальную компетентность, чем братья и сестры детей с физическими и сенсорными нарушениями, а также с легкими разновидностями нарушений. Также стоит отметить, что чем старше ребенок с нарушениями, тем сильнее проблемы здорового ребенка, и чем больше возрастной разрыв, тем лучше приспосабливается здоровый ребенок. Кроме этого, социальная компетентность здорового ребенка имеет прямую связь с размером семьи и уровнем образования матери. Особый интерес представляет высокая вариабельность, наблюдаемая в обеих группах и заставляющая предположить, что очень большую роль в развитии приспособленности играют личные качества ребенка. И наконец, чем менее угнетена и эмоционально подавлена мать, тем лучше живется детям (Siegel & Silverstein, 1994).

Bank & Kahn (1982) замечают, что большое влияние на приспособление оказывает возраст и стадия развития здорового брата/сестры. Далее, острая или хроническая природа заболевания определяет, вынужден ли ребенок приспосабливаться в течение ограниченного времени или на протяжении многих лет, а симптомы заболевания (в случае интеллектуальных или психических проблем) могут вызывать у здорового брата/ сестры растерянность и страх. Необходимо также учитывать стигматизирующий аспект нарушений. В общественном месте ребенок с синдромом

Дауна, но с адекватным поведением может привлекать меньше внимания, чем скорченная фигура в кресле-коляске.

С эмпирической точки зрения, вопрос о влиянии на здоровых детей их братьев/сестер с нарушениями остается открытым. Доступные нам данные не дают однозначных указаний на то, что братья/сестры особых детей испытывают больше эмоциональных проблем, чем братья/сестры здоровых детей. Факторы, определяющие степень приспособленности и наличие психологических проблем, многочисленны и действуют комплексно, в сложных сочетаниях друг с другом.

Хотя некоторые авторы литературы по теме проявляют бескомпромиссный пессимизм по поводу влияния ребенка с нарушениями на других членов семьи, другие, особенно родители, братья и сестры, пишущие о своем опыте, подходят к этой теме значительно более оптимистично. При обзоре специальной литературы по этому вопросу может создаться впечатление, что наличие брата/сестры с нарушениями предопределяет сильное негативное влияние и проблемы в дальнейшей жизни. Но это совершенно не так.

Например, Hies (1979) сообщает, что братья и сестры детей, больных раком, сострадательны, терпеливы, хорошо понимают эмоции своих родителей и внимательны к собственному здоровью. Эти положительные качества укрепляют самих детей в стрессовой ситуации и превращают их в источник неоценимой помощи для семьи. Исследование англичанки Glendinning (1983), проведшей подробный опрос 17 родителей (по большей части матерей) детей с тяжелыми нарушениями, показало, что их здоровые братья и сестры смотрят на жизнь с оптимизмом. Drotar (цит. по Wallinga и др., 1987) отмечает, что хроническая болезнь ребенка сплачивает семью. Понятные трудности заставляют родных мобилизовать ради ребенка все силы, что в конечном счете оказывает на семью позитивный эффект.

Далее, Simeonsson и Bailey (1986) отмечают, что дети, активно участвующие в заботе о своих больных братьях и сестрах, демонстрируют хорошую приспособленность к жизни. Трудно совместить эту информацию с другими данными, указывающими на вред активного привлечения ребенка к уходу за больным. Возможно, дело в том, что справедливое распределение обязанностей в семье вкупе с вниманием и выражением любви ко всем детям создает здоровую, любящую атмосферу.

Grossman (1972) и Kibert (1986) в своих исследованиях студентов колледжей сообщают, что многие из них, по-видимому, выиграли от взросления рядом с умственно отсталым братом или сестрой: «Те из них, на кого это подействовало благотворно, производят впечатление более терпимых, сострадательных, более трезво оценивающих общественные предрассудки» (Grossman, с. 84). В дополнение к данным Grossman, Miller (1974) приводит высказывания здоровых юношей и девушек, которые оценивают свое взросление рядом с братом/сестрой с нарушениями как всецело положительный опыт и гордятся им. Вот слова одной такой девушки, Дианы, из беседы с S.D.Kkm (1972): «Я всегда чувствовала, что в нашей семье есть что-то особенное. Ну, вы понимаете — потому что Кэти не такая, как все. И из-за того, что она не такая, все мы чувствовали себя особыми и очень близкими друг другу... не знаю, как сказать... мы были очень-очень тесно связаны. Все мы оказались в беде и помогали друг другу выбраться» (с. 25).

Еще одна девушка, сестра мальчика с умственной отсталостью, церебральным параличом и эпилепсией, так описывает свое детство:

Я не хочу сказать, что жизнь с Робином — сплошное удовольствие. Я видела, как утомляла моих родителей постоянная забота о нем. Меня беспокоит то, что приступы у него становятся все чаще; я спрашиваю себя, что будет с ним дальше, когда родители уже не смогут за ним ухаживать. Да и сам Робин — как и все братья, наверное — порой очень надоедает. Он злит меня, когда пытается увильнуть от того, что — я точно знаю — прекрасно может сделать сам. Вот недавно я ругала его за то, что он не убрал за собой посуду. Может быть, я слишком раскомандовалась. Он взглянул на меня сердито и показал знак «наручники» — так он говорит, что меня надо посадить в тюрьму. И все же я чувствую, что Робин принес в жизнь нашей семьи много хорошего. Он научил нас терпению, открытости, готовности ценить другого — но прежде всего любви (НеЫ, 1978, с. 112-113).

В заключение продолжительного рассуждения о братьях и сестрах особых детей и их адаптации в этих специфических условиях Featherstone (1980) замечает:

До сих пор мы были сосредоточены на трудностях, которые испытывают здоровые дети. Перечисленные нами проблемы вполне реальны и играют важную роль в жизни многих детей. Однако сама длина нашего исследования может произвести на читателя необоснованно мрачное впечатление. Он может предположить, что путь развития братьев и сестер особых детей усеян страшными опасностями, что лишь самые умелые родители способны провести своих детей через этот опыт без необратимых последствий. Но это совсем не так (с. 163).

Lobato (1990), сделав обширный обзор литературы о братьях и сестрах, заключает:

Многим родителям маленьких детей кажется, что болезнь или нарушения у одного ребенка не принесет другим ничего, кроме вреда. Однако это далеко от истины. По мере того, как дети взрослеют, становится ясно: проблем у них не больше, чем у других детей. В сущности, многие из них проявляют большую психологическую и социальную зрелость. Их отношение к родственникам с нарушениями и поведение по отношению к ним также выглядит более зрелым и позитивным, чем братско-сестринские отношения во многих других парах (с. 60).

Из этого обзора литературы можно понять, что наши знания о взаимоотношениях между братьями и сестрами в семьях особых детей со времен первой публикации «Особых родителей» немало продвинулись вперед, однако на некоторые вопросы мы пока не нашли ответов. Специалистам, интересующимся этой темой, мы можем сказать следующее: взаимоотношения между братьями и сестрами очень сложны и зависят от множества взаимодействующих между собой факторов. Простые ответы здесь способны завести в тупик. Воздействие ребенка с нарушениями может быть «и к горю, и к радости» — в зависимости от самых различных обстоятельств. Время, прошедшее с первого издания нашей книги, еще больше нас в этом убедило.

Дата добавления: 2015-08-02