Я крепко держусь за него, и это значит, что мои руки становятся сильнее.
Жаки шутит:
— У меня вся рука будет в синяках!
Мне, словно спортсмену, надевают специальную обувь. У моих спортивных тапочек обрезаны носки, чтобы были видны пальцы ног. За ними нужно следить, им следует лежать ровно, а не оставаться поджатыми. Потому что я не почувствую, если они будут скрючены: в ступнях у меня совсем нет чувствительности. Мои ступни — это всего лишь деревяшки, которыми я едва шевелю. У тапочек специальная подошва, от нее к щиколотке идет специальное голенище, привязанное к ноге, чтобы ступня сохраняла правильное положение.
Мне нужен абсолютно ровный пол, иначе я не двинусь с места. Но Жаки как раз и не хочет, чтобы я останавливалась перед малейшим препятствием. Именно с ним я преодолеваю первую ступеньку после моей госпитализации. Мои колени подгибаются, я оседаю, он меня удерживает. Но со второй ступеньки я уже выдерживаю удар. Жаки гордится мной. Да, думаю, я могу сказать ему, что я хорошая ученица.
Мы с врачом на одной волне: мы хотим двигаться быстро и хорошо. Спустя всего лишь неделю после моего приезда он считает меня готовой к жизни без трахеостомы. Во второй раз, 2 декабря, из меня «окончательно» вытаскивают канюлю. Одним рывком, как обычно.
Разумеется, я немного боюсь. Это чистая психология: меня особенно беспокоит четвертый день.
— Вы же будете рядом со мной, доктор, правда? Каждый день?
— Конечно! Куда, по-вашему, мне идти?
Дни проходят. И каждое утро он с хитрым видом говорит мне:
— Видите? Вы все еще живы.
Глава 31. Второе рождение
Клемансо! Уф, уф и три раза уф! Я мечтала об этом. Здание из тесаного камня и красного кирпича под номером 45 на бульваре Клемансо в красивом квартале Страсбурга. Сзади к старому зданию пристроены более современные и функциональные здания. Мой Грааль! Именно сюда я хотела попасть. Я настойчиво просила об этом, еще когда была в больнице.
И мечтала я об этом по многим причинам. Во-первых, потому что это уже не больница, а центр функциональной реабилитации. Во-вторых, потому что я знала: там есть бассейн. И теперь я с нетерпением жду час первого купания. И в-третьих, потому что это рядом с моим домом. Но еще есть причина сугубо личная и символическая. По воле случая здание расположено напротив огромного особняка 1900 года, тоже из красного кирпича. В этом особняке когда-то располагался частный родильный дом с красивым названием «Колыбель». Так вот именно в этой невероятно шикарной колыбели я и родилась! В День матери, в воскресенье, 25 мая 1952 года. Этот особняк — мой родной дом. По сути, нет ничего нелогичного в моем желании вернуться сюда, на эту улицу, оказаться в нескольких шагах от той палаты, где я издала свой первый крик, для того чтобы завершить мое возрождение.
Центр Клемансо — это мой подарок к Рождеству. Мне хотелось оказаться в центре реабилитации — то есть покинуть мир больниц — до праздников. И я вхожу сюда 9 декабря 2009 года, счастливая и гордая, как будто начинаю обучение в престижной школе. В этих стенах действительно царит атмосфера школьного товарищества, что-то в духе «выпускных классов». Я открываю для себя неоднородный мир: женщины, мужчины, дети, подростки, старики. Все инвалиды, помятые жизнью, выжившие в неизвестном мне хаосе. У каждого свой атрибут, свой предмет-фетиш, с которым человек не расстается: кресло на колесах, ходунки, трость, протез, ортез.
С бездействием я покончила. У меня больше нет ни одной свободной минуты. Мое расписание — это график министра!
Поначалу мой личный аксессуар — это ходунки. Забавно, но они напоминают мне те тележки, которые я делала в моей прошлой жизни, чуть меньше шести месяцев назад. Круг замыкается. Но ходунки не перевозят покупки, они переносят меня: я на них опираюсь, толкаю их по коридорам навстречу моим новым товарищам. Приятно снова оказаться в обществе. Здесь мне хорошо. С бездействием я покончила. У меня больше нет ни одной свободной минуты. Мое расписание — это график министра!
Одна деталь, более важная, чем кажется: я больше не хожу в ночной рубашке. Обычно я ношу футболку и брюки от спортивного костюма. Не самый шикарный наряд, согласна, но, по крайней мере, я снова одеваюсь.
После моего приезда во время сеанса эрготерапии [8]специалист оценивает урон, который болезнь нанесла моему телу. Результат не блестящий: все мышцы атрофированы. И начинаются тренировки: пластилин для лепки, резьба по дереву, кухня, бальнеотерапия, пинг-понг в кресле-каталке, чтобы улучшить рефлексы. Посмотрев на такую программу, я бы решила, что я в детском лагере отдыха.
По сравнению с другими пациентами я одна из самых активных, из самых прилежных участниц разных видов деятельности. У меня отчаянная решимость добиться успеха.
Пока еще все дается с большим трудом: мне нужно два занятия, чтобы приготовить яблочный пирог. Но в моей жизни не только сладости, приходится бороться и с болью. 21 декабря мне должны снять гастростому — последнее свидетельство моего пребывания в реанимации, разорвать последнюю нить, связывающую меня с миром тяжело больных людей. Вот уже почти две недели меня совсем не кормят через этот зонд.
Чтобы избавиться от него, мне нужно ненадолго снова лечь в больницу, в отделение гастроэнтерологии.
Меня охватывает и нетерпение, и беспокойство: мне заранее дали понять, что ничего приятного не будет. Объяснили, что мне установили старую модель. Она «с зонтиком, или воротничком», а не с «баллонетом». Разница проявляется в тот момент, когда систему нужно снять. При наличии баллонета из него надо выпустить воздух, чтобы вытащить гастростому. Если речь идет о воротничке, то достаточно гастростому… вырвать. Одним рывком, прием знакомый. Когда мне ставили этот зонд, думали, вероятно, что снимать его будут уже не при моей жизни.
Я еще не до конца испила чашу страданий. Надеюсь, что впредь, учитывая все пережитое, я буду избавлена от них до конца дней.
Но этот момент наступил. К счастью, я жива.
И это происходит сейчас. Действовать готовится очень миниатюрная женщина.
Я волнуюсь:
— Вы уверены, что у вас хватит сил? Осторожнее: двух попыток я не вынесу!
Она улыбается. Рядом с ней стоит мужчина. Он меня успокаивает:
— Я помогу, если что.
Что ж, поверим, как обычно. Я задерживаю дыхание и… Это ужасно! Боль куда сильнее, чем при удалении канюли. Все просто: у меня такое чувство, будто мне вырывают желудок. Я еще не до конца испила чашу страданий. Надеюсь, что впредь, учитывая все пережитое, я буду от них избавлена до конца моих дней.
— Вы можете дышать! Дышите же!
Что? Ах, да, простите, я забыла! Я могу наконец расслабиться.
Тренировки в Клемансо возобновляются с эрготерапевтом Фредерикой, кинезиотерапевтами Жаном и Жаном-Мари, психологом Мари-Терезой.
С последней мы встречаемся раз в неделю. Она улыбчивая, доброжелательная, подвижная. Ее кабинет на третьем этаже, номер 326.
Когда мне предложили встречи с психологом, я была настроена скептически. Психолог? Зачем? Сможет ли она меня понять? Что она подумает об этой истории? Она решит, что я сумасшедшая, когда я расскажу ей все это.
В действительности происходит обратное: мое свидетельство она воспринимает с энтузиазмом.
Иногда Мари-Тереза ошеломлена:
— Никогда не слышала такого ужаса! А я многое слышала в этих стенах.
Порой она очарована:
— Это замечательно, то, что вы мне говорите! Какие сильные символы!
Психолог намеренно заставляет меня повторять самые трудные моменты, на которых я систематически ломаюсь. Это моменты особенно сильной боли, физической и моральной. Они были заблокированы во мне и опустошали меня изнутри.
Сеансы идут мне на пользу. И все же я почти всегда плачу в кабинете на третьем этаже. Меня это смущает. Не в моих привычках идти к людям, чтобы поплакать. Но Мари-Тереза относится с пониманием.
— Плачьте, плачьте! Не стоит стыдиться! Если вы плачете, значит, вы еще не совсем поправились!
И она настаивает, намеренно заставляет меня повторять самые трудные моменты, на которых я систематически ломаюсь. Это моменты особенно сильной боли, физической и моральной. Они были заблокированы во мне и опустошали меня изнутри.
Страдание — это одинокий опыт. Им нельзя поделиться. В моем случае этот принцип кажется еще более правильным. То, что я ощутила, мне действительно кажется неописуемым.
У психолога другое мнение.
Она подталкивает меня, заставляет.
— Расскажите мне этот эпизод еще раз!
— О нет, об этом я вам уже рассказывала! Вы знаете его наизусть.
И каждую неделю я возвращаюсь в ее кабинет на третий этаж. Знаю, что она права, что я должна выйти из всего этого. Я не должна хранить все в себе.
Я приношу мою зеленую тетрадь. Читаю психологу отрывки из нее. Она хотя бы не смеется над моим желанием писать. Напротив, она опасается, что я откажусь от этой идеи.
Мари-Тереза приводит мне веский аргумент:
— Конечно, написать об этом важно для вас. Но это важно и для тех, кто находится в таком же положении или окажется в нем. Главное, не останавливайтесь!
декабря я совершаю усилие, которое мне кажется замечательным: тридцать минут на велотренажере. На следующий день я получаю право вернуться домой. Наконец-то… Самая роскошная больничная палата никогда не сравнится с комфортом собственного дома.
Глядя на календарь, я констатирую факт: в начале и в конце моей болезни два больших праздника, национальный и религиозный. Я оставила дом накануне 14 июля и возвращаюсь туда накануне Рождества.
Глава 32. Здравствуй, весна!
— Хорошего и счастливого года!
— И особенно здоровья!
Они над этим смеются! Да, я думаю, что над этим теперь можно шутить! Пожелания на 2010 год? Они уже исполнились, потому что я вернулась.
Я дома в «увольнительной» на Новый год. В такой же увольнительной я была здесь и на Рождество. Тогда я встретилась со всей моей маленькой семьей: мужем, дочкой, зятем, внучками. Мы открывали пакеты с подарками, но моими подарками были они сами. Эмоции невероятные. Теперь я точно знаю: у себя дома, рядом с родными и есть настоящая жизнь.
Суббота 30 января — большой день. Я окончательно возвращаюсь домой. Мне трудно это осознать. В Клемансо я стану возвращаться только в «дневной стационар», три дня в неделю в течение двух месяцев. Рэй плачет от радости. Можно быть крепким и чувствительным, в этом нет никакого несоответствия. Он готовит для меня праздничную трапезу. Подумать только: еще совсем недавно моей пищей была не поддающаяся идентификации субстанция, попадавшая в меня через трубочку помимо моей воли. И теперь я снова открываю для себя романтику ужина на двоих. Да, настоящая жизнь возвращается!
Я поднялась из ада. Поначалу я была всего лишь разумом, заключенным в тюрьму. Потом всего лишь парализованным телом. И вот я снова аноним среди толпы. Я вернулась в общество обычных людей.
В первые ночи Рэй просыпается и наблюдает, как я сплю рядом с ним. Он хочет убедиться в том, что я дышу ровно. Случается, что сила его внимания будит и меня. Я удивляюсь, мы шутим и снова засыпаем, счастливые от того, что мы снова вместе, днями и ночами.
марта кинезиотерапевт Жан-Мари сопровождает меня в город. Он называет это «педагогическим визитом». Он позволяет мне действовать, сам только наблюдает. Жан-Мари держится на значительном расстоянии, чтобы у меня не возникало желания уцепиться за его руку. Мы садимся в трамвай, идем по рынку на площади Бролье, в тени импозантной архитектуры оперы и городской ратуши. Я немного нервничаю, но он видит только положительные моменты.
В другой день я впервые выхожу одна в городскую сутолоку. Счастливая и боязливая. Я очень быстро устаю, препятствия накапливаются, сигналы машин заставляют меня подпрыгивать. Но на этот раз я могу сказать откровенно, не боясь солгать себе самой: я спасена.
Именно тогда, посреди бурлящего города на площади Клебер, в сердце Страсбурга, среди прохожих, которые меня не замечают, которым мое присутствие не кажется неуместным, я наконец обретаю уверенность в том, что я выбралась. В самом деле. Да! Это невероятно, если заглянуть в мое недавнее прошлое.
Я совершила его, это необыкновенное возвращение к жизни. Я поднялась из ада. Поначалу я была всего лишь разумом, заключенным в тюрьму. Потом всего лишь парализованным телом. И вот я снова аноним среди толпы. Я вернулась в общество обычных людей. Замурованная заживо, вернулась в настоящую жизнь. В конце жизни маленькая старушка превратилась не в молодую девушку, а в пятидесятилетнюю женщину (почти нормальную).
Погода прекрасная, деревья покрываются красивой нежной зеленью.
Я чувствую себя как узница, которая выходит на волю из ворот тюрьмы. У воздуха совершенно другой вкус, он пьянит. Я доставляю себе удовольствие и покупаю кое-что. Я покупаю шоколад для Рэя. Я стараюсь выглядеть совершенно естественно, когда открываю бумажник, когда протягиваю руку и беру пакет, который подает продавщица. Небо огромное, ветер выметает все дурные мысли. Он щекочет мне лицо, заставляя улыбнуться.
Еще одна символическая дата, и поверьте мне, я это не нарочно. Сегодня 20 марта. Первый день весны [9].
Глава 33. От конца к началу
Ноябрь 2010 года
Мысленно я преодолела сотни километров, оставаясь прикованной к больничной кровати долгие месяцы.
Потом я научилась совершать неимоверное усилие, чтобы сдвинуть на несколько сантиметров мою руку.
Потом я попробовала покачаться на столе для вертикализации, чтобы заставить улыбнуться медсестер и показать, как я счастлива тем, что стою.
Потом я отправилась штурмовать обеззараженные коридоры, согнутая, неповоротливая, дрожащая, с непостоянной энергией старушки.
И вот теперь я танцую, как новобрачная! Я вальсирую с моим любимым в танцевальном зале круизного теплохода, курсирующего по Нилу. Пирамиды, сфинксы, базары, пустыня… Мы далеко от Страсбурга, и болезнь осталась позади. Каждый день мы, словно гурманы, наслаждаемся поданным нам блюдом из солнца, истории и экзотики. Каждый вечер мы с Рэем танцуем, анонимная пара среди десятков других.
Это недельное путешествие — подарок Рэю на день рождения. Но на легендарной реке у ворот Востока мы празднуем еще и конец невероятной истории. И начало новой. Более банальной, я надеюсь, и несравнимо более прекрасной.
Мы далеко от Страсбурга, и болезнь осталась позади. Каждый день мы, словно гурманы, наслаждаемся поданным нам блюдом из солнца, истории и экзотики.
Музыка безумствует, я поворачиваюсь, у меня кружится голова, и Рэй удерживает меня. Его объятия — это страховка от любого риска. Я могла бы внушить себе, что неуверенность моих шагов связана с вращением, качкой, с опьянением от счастья. Всегда непрочное равновесие танца позволило бы забыть о неустойчивости моего тела, все еще немного неловкого, нерешительного. Я сохранила стройность, но вынуждена признать реальность: какая же я тяжелая! Рэй на это не жалуется, он улыбается, шутит. Как же он волнуется!
— Держи меня крепко!
Это и любовная фраза, и выражение тревоги.
Хотя я отлично знаю, что бояться мне нечего: муж доказал мне, что он не из тех, кто даст мне упасть.
Июль 2011 года
Я все еще цепляюсь за Рэя.
Я хватаюсь за него, не отпускаю в течение многих часов. Обстановка менее гламурная, но такая же величественная: мы высоко в горах на таких крутых тропах, что этот поход для меня равнозначен занятиям альпинизмом.
Мы в походе по массиву Эгий-Руж напротив Монблана. Первые дни я щипала себя, чтобы поверить, что я действительно вернулась в горы. Я жадно вдыхаю свежий воздух, слегка пикантный, чтобы убедиться в том, что снова могу дышать полной грудью. Я без устали всматриваюсь в панораму, чтобы констатировать, что снова могу обнять взглядом безграничность. И теперь упорно карабкаюсь, стискивая зубы, чтобы констатировать: я снова способна на это. Честно говоря, это еще не совсем то, но мой прогресс очень ободряет.
Рэй оставил меня на два дня, чтобы подарить себе переход через Бюэ с группой наиболее опытных туристов. Я ограничилась классическим обходом Физ. А это все-таки четыре-пять часов ежедневной ходьбы в течение недели с учетом преодоления множества перевалов на высоте более двух тысяч метров. Утром мне необходимо «размять» мое тело: я все еще просыпаюсь, как маленькая старушка, и тренировки сложнее оттого, что я ужасно разбита. Как будто я упала с грузовика. Но и другие туристы испытывают боль. И эти боли меня совершенно не беспокоят в отличие от тех, других болей. Эти боли естественные, логические, законные. Так болит тело, которое всего лишь снова начало работать.
Маршруты двух групп соединились. Я снова встретилась с моим проводником. А он мне очень нужен, потому что дорога остается крутой и начался дождь.
Я вернулась в горы. Я жадно вдыхаю свежий воздух, чтобы убедиться в том, что снова могу дышать полной грудью. И теперь упорно карабкаюсь, стискивая зубы, чтобы констатировать: я снова способна на это.
Мы промокли до костей. Мне не терпится попасть в спартанский комфорт приюта в Плате. Я радуюсь. Это отсутствие комфорта на высоте две тысячи тридцать два метра в сыром тумане просто восхитительно, если боишься провести остаток своих дней прикованной к постели.
Этот поход начался 14 июля. Ровно через два года — день в день — после внутренней катастрофы, сразившей меня. Годом раньше, в первую годовщину начала моей болезни, я тоже не была дома. Я устроила так, чтобы оказаться у дочери в пригороде Парижа. Настанет ли день, когда эта дата снова станет для меня только Днем взятия Бастилии, праздником с танцами и фейерверками? Сильно в этом сомневаюсь. Для меня этот государственный праздник остается непростым днем.
Декабрь 2011 года
Сейчас я создаю абсолютную иллюзию. В последнее время я не раз встречала знакомых женщин, которые были не в курсе моих злоключений. Они ничего не заметили:
— Привет, Анжель! Как поживаешь? Давненько не виделись… Ты отлично выглядишь!
В моей внешности не осталось ни единого внешнего признака болезни. Мои волосы уже не похожи на свалявшуюся шерсть, как это было после моего пробуждения. Я ем, я хожу, я двигаюсь, я нормально говорю. Трахеостома оставила на моей шее странный шрам, похожий на неправильно расположенный пупок. Благодаря небольшой эстетической корректировке теперь ничто не напоминает о том отверстии. Гастростома оставила след на моем животе, но он не виден, хорошо спрятан и смущает меня не более, чем воспоминание об удаленном аппендиксе. Никому в голову не приходит, что мне необходимы пять еженедельных занятий с кинезиотерапевтом и логопедом. Никто не знает, что иногда по вечерам, когда я устаю, у меня появляется шум в ушах. Никто не подозревает, что у меня развилась «больницефобия»: мне страшно снова оказаться в руках врачей. Даже из-за ерунды. Раньше я ходила в больницу без страха, потому что мне нужно было лечение. Этой беззаботности больше нет. Теперь я дрожу при мысли о том, что снова придется страдать.
Если бы я была склонна к депрессии, я бы еще лежала, в этом сомнений нет. В кровати, если не в гробу. Но я считаю, что мой час пока не пришел.
Я уже не больна, но еще и не восстановилась полностью. И это восстановление должно быть не только физическим, но и моральным.
Я понимаю, что мне повезло с моей природой. Я уже говорила: у меня хорошие гены, я позитивна и спортивна, я люблю жизнь. Я ею наслаждаюсь. Я умею ценить даже мельчайшие ее удовольствия. А когда любишь жизнь, силы найдутся.
Один из врачей-реаниматологов, который мной занимался, настоятельно советовал:
— Вбейте себе в голову, что вы сами себя вытащили!
Забавно, я-то думала, что они, врачи, тоже частично ответственны за мое выздоровление. Шутки в сторону, возможно, он прав, но я следовала линии, определенной моим характером. Если бы я была склонна к депрессии, я бы еще лежала, в этом сомнений нет. В кровати, если не в гробу. Но я считаю, что мой час пока не пришел. Мне, должно быть, предначертано дожить до старости. У меня нет ощущения, что мне дали отсрочку.
Зато этот опыт меня изменил. Я похожа на ту, какой была прежде, только я не совсем такая. Я тороплюсь меньше, чем раньше. Мне всегда хотелось, чтобы все шло быстро! Я стала более сдержанной, более созерцательной. Каждое утро я наслаждаюсь тем, что я в добром здравии. Что я могу встать, поцеловать мужа, позвонить дочери, встретиться с подругами.
Первый урок, который я извлекаю из моего опыта, прост: бороться нужно всегда, какие бы злоключения ни выпали на нашу долю. Всегда верить. Всегда идти вперед, даже если для преодоления нескольких миллиметров требуются отчаянные усилия. Если не верить, если отступить, если считать, что эти миллиметры ничего не изменят, то ваше поражение предопределено. Главное — идти вперед.
Признаю, что в некоторых ситуациях боль становилась настолько невыносимой, что временно лишала меня вкуса к жизни. Она могла убить меня. Но как только я приходила в себя, то снова верила в успех. И тяжесть моего состояния ничего не значила. Я не могла представить, что настал мой конец. Этого просто не могло быть. Это было невозможно. Не нужно.
Бороться нужно всегда, какие бы злоключения ни выпали на нашу долю. Всегда верить. Всегда идти вперед, даже если для преодоления нескольких миллиметров требуются отчаянные усилия.
Второй урок такой же элементарный, как и первый: надо пользоваться каждым мгновением своей жизни. И наполнять его смыслом. Особенно не стоит тратить его на ничегонеделание, потому что каждое мгновение драгоценно.
До этой болезни я никогда не думала о смерти. Она прошла совсем рядом со мной, она появилась, чтобы подтрунивать надо мной, и я поняла, что время сочтено. Что все может вот-вот рухнуть.
Ничто не дается навсегда. Жизнь — это не очевидность, как я думала раньше. Она невероятно хрупкая.
Ничто не дается навсегда. Жизнь — это не очевидность, как я думала раньше. Она невероятно хрупкая.
Поскольку смерть довольствовалась легким прикосновением ко мне, я не воскресла, как можно сказать или написать. Или как думают те, кто поторопился меня похоронить. В январе 2010-го во время конгресса реаниматологов один из тех, кто вел меня, изложил мой случай под названием, по меньшей мере, неудачным: «Мертвые нас слышат».
Когда я снова появилась в отделении реанимации через год после выписки, у меня действительно было ощущение того, что для тех, кто меня лечил, я была явлением! Что же до моих добрых подружек, тех, которые видели меня в самом низу, такую же холодную в моих простынях, как в саване, они до сих пор удивлены моим победоносным возвращением.
Если я не воскресшая, то, может быть, я чудом исцелившаяся?
И это неверно. Чудо — это жизнь, а не я.
Глава 34. Другой взгляд на кому
Что со мной произошло?
После всех исследований, после всех дискуссий, после написания всех этих страниц, я обязана сказать, что во всем случившемся есть большая доля тайны.
У меня такое ощущение, словно я жертва несчастного случая, в котором никто не виноват, жертва немотивированной агрессии. Жестокого удара судьбы. Ничто в моей прошедшей жизни — ни события, ни поведение, ни предрасположенность — не могло бы объяснить, почему эта болезнь внезапно обрушилась на меня тем июльским утром.
Почему за несколько месяцев я перешла из нормального состояния в ад, а потом из ада вернулась к нормальному состоянию? Почему я спустилась так низко и почему вернулась оттуда? Как объяснить чрезмерную реакцию моей иммунной системы на банальную инфекцию? Почему она превратилась в настоящий атомный взрыв, атаковавший миелин, оболочку нервных волокон, но, к счастью, пощадивший нервы? Потому что миелин может восстановиться, но для этого нервная система не должна быть затронута.
Мой случай преподает главный урок: человек может быть в полном сознании при внешних симптомах глубокой комы.
Без исследований можно было бы решить, что мой мозг полностью вышел из строя. Тогда как он постоянно мучился непониманием, сомнениями, тревогой…
Недавно я разговаривала с католическим священником, который навещает умирающих и который работал медбратом в отделении хирургической реанимации. Я рассказала ему о том, что теперь называю «сосковым тестом». Он подтвердил мне, что это практикуется и это очень верный способ:
— Это самый чувствительный участок тела. Если человек в сознании, он обязательно реагирует. Вы, должно быть, совершенно особенная!
Я исключительный случай: мне это часто говорят, и, в конце концов, я в это поверю.
По шкале Глазго кому оценивают в зависимости от реакции человека на раздражители. Это может быть простое обращение по имени или болезненная стимуляция, которая способна вызвать реакцию даже у человека без сознания. Самую интенсивную боль причиняет щипок соска: мне казалось, что у меня вырывают частичку тела. И этот тест, заверяет невролог следом за священником, «не варварство, а добрая клиническая практика при работе с пациентами в коме. Это «дешевый» способ по сравнению с функциональной МРТ, например, но работает он очень хорошо!..».
Мой случай преподает главный урок: человек может быть в полном сознании при внешних симптомах глубокой комы.
После моего случая настоящее время нужно заменить прошедшим: тест «работал» очень хорошо.
Но одна ли я стала жертвой этого теста? Мне с трудом верится, что я первая пострадала. Сколько еще человек пережили те же мучения, что и я? Эту невыносимую беспомощность перед агрессией, это чувство, что ты всего лишь предмет, который могут выбросить в любой момент.
Неужели не было возможности провести настоящие исследования, чтобы выяснить, что под панцирем неподвижности я думала, я слышала, я все понимала? Разве современная техника не может помимо простой констатации жизни или смерти пациента, его хорошего или плохого функционального состояния, рассказать и о том, что он чувствует?
В действительности проблема, возможно, в том, что чувства пациента до сих пор не являются главной заботой великих докторов.
Чтобы оценить состояние моего сознания, врачи могли прибегнуть к различным исследованиям: функциональной МРТ [10], сцинтиграфии [11], не ограничиваясь самым простым способом — получением электроэнцефалограммы [12](ЭЭГ).
Как только я смогла снова поговорить с врачами из реанимации, я спросила, почему меня заставили выдержать испытание «сосковым тестом».
Мне ответили:
— Потому что ничего не было, мадам! Ни единого зубца!
Попытка выгородить себя? Прекратить любую дискуссию?
Недавно по телефону я снова спросила у одного из реаниматологов, что имелось в виду, когда мне объяснили, совершенно удивительно и по-простому, что «ничего не было». Реаниматолог сказал, чтобы я об этом не вспоминала, что он не может ответить прямо сейчас, потому что у него нет перед глазами моей истории болезни. С трудом верится в то, что он не помнит о моем случае, невероятно редком. Потому что это невозможно a priori: ЭЭГ без зубцов у человека в сознании.
Я искала данные ЭЭГ в медицинских документах.
Эти исследования мне проводили. И особенно в критические моменты, в те часы, в те дни, когда, по крайней мере, один врач-реаниматолог считал, что я больше в мир живых не вернусь.
В пятницу, 17 июля 2009 года, всего три дня спустя после начала искусственной комы, этот врач посоветовал моему мужу пойти и зарезервировать мне место на кладбище. Что Рэй и сделал на следующий день, в субботу, 18 июля, отправившись в похоронное бюро.
Но ЭЭГ мне делали 16 и 18 июля. Обе вызывали беспокойство, это правда. Они позволяли сделать выводы о «снижении активности», о «деградации», об «ухудшении» активности мозга. Но линии не были ровными! В обоих случаях явно было видно, что я далека от смерти мозга.
В тот день, когда Рэй выбирал мне гроб, ЭЭГ показала, что состояние моего мозга определенно вызывает беспокойство, но он по-прежнему сохраняет активность.
Почему мужу об этом не сообщили? Почему его не остановили, а позволили заниматься моими будущими похоронами? Никто не счел нужным сказать моим близким, что положение не настолько катастрофическое, как им объявили ранее, пока они сами не заметили этого неделей позже благодаря той самой слезе.
И самое главное, почему врач мог быть так категоричен спустя всего несколько дней?
Объявить мужу о скорой смерти жены в тот момент, когда эта перспектива не является определенной, уже выходит за рамки обычного. Поступок в высшей степени спорный. Но совершить его всего через четыре дня после моей госпитализации, всего на несколько часов позднее того момента, когда мне следовало бы очнуться, это просто немыслимо!
Думают ли врачи о психологической травме, которую такое поведение наносит не только пациентам, но и их близким?
Разумеется, надо признать, что мой случай, как мне объяснил специалист по неврологии, был «редким и обманчивым».
Диагноз затрудняло то, что поражена была и центральная зона (участок мозга и костный мозг), и периферическая зона. Обычно у пациента в коме периферическая зона не поражается. Поэтому болезненные стимуляции вызывают стереотипные моторные реакции (например, сгибание верхних конечностей), чего у меня не наблюдалось. Если же поражена только периферическая зона, человек полностью неподвижен, но он в сознании: нет обманчивого впечатления глубокой комы.
Но обманчивое сочетание симптомов ни в коем случае не извиняет торопливости врача. Резюме невролога: «В вашем случае все было необычным: и ваша болезнь, и поведение того, кто «дал совет» вашему мужу».
Во время телефонного разговора, приведенного выше, реаниматолог посоветовал мне заняться чем-нибудь другим. То же самое мне уже советовали в случае с неисправным ингалятором:
Дата добавления: 2015-10-21; просмотров: 24 | Нарушение авторских прав
| <== предыдущая лекция | | | следующая лекция ==> |