Свердловская областная общественная организация инвалидов

	Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ»
620146, г. Екатеринбург, ул. Волгоградская, 178-67 тел. [phone], тел. моб. [phone], e-mail: [e-mail], [e-mail]

30.03.2015 г. Исх. 305 Общественный Совет при Министерстве

здравоохранения Свердловской области

зам. министра Чадовой Е.А.

Уважаемая Елена Анатольевна!

Просим Вас рассмотреть предложения от нашей организации и по возможности внести их в план Общественного Совета для реализации в 2015 году.

1. Предлагаем решить вопрос об обеспечении лекарственными препаратами по торговому наименованию по жизненным показаниям, амбулаторно и в стационарах для больных муковисцидозом независимо от их возраста. (В выписках наших пациентов указан креон и урсосан замене не подлежит по жизненным показаниям. Замена препаратов на аналоги приведет к увеличению количества обострений, увеличению сопутствующих осложнений у наших пациентов и как следствие удорожание их лечения). Есть Постановление Департамента здравоохранения г. Москва(в приложенном файле к письму).

2. Предлагаем провести круглый стол с участием представителей бюро МСЭ Свердловской области по поводу новых правил установления инвалидности с участием пациентов и врачебного сообщества. (Участилось количество отказов в установлении инвалидности).

3. Предлагаем Решение вопроса по госпитализации взрослых пациентов. Создание именно ЦЕНТРА МВ, так как число взрослых пациентов будет постоянно расти.

4. Предлагаем под эгидой Министерства здравоохранения Свердловской области провести научно-практическую конференцию для докторов Свердловской области на тему «Муковисцидоз у детей и взрослых» с участием ведущих российских специалистов в области лечения муковисцидоза. (Как пример ежегодное проведение конференции в Санкт-Петербурге)Программа конференции в приложенном файле.

5. Просим направить Письмо в Министерство здравоохранения РФ с предложением о внесении изменений в Приказ от 09.01.207 года о выписке продуктов специализированного питания с внесением дополнительной категории больных муковисцидозом для обеспечения дополнительным лечебным питанием.

Президент СОООИ «Право на жизнь» Е. М. Фёдорова

Дата добавления: 2015-09-29