Дневник Наоми

Едва могу писать. Вырвало уже два раза. Сейчас три часа утра. От третьего укола страшно болит рука. Три ампулы крови. Господи, понять не могу, для чего медсестре понадобилось целых три ампулы? Но она была мила и сильно извинялась. Вообще, все, кажется, хорошие люди. Джон заказал гигантский ужин и не притронулся к нему – затошнило от запаха еды. И меня тоже!

Каюта дрожит, потому что работают двигатели. Медсестра – Ивонн – приятная женщина, черная – сказала, что, когда море спокойно, корабль обычно просто дрейфует или встает на якорь, но если волны, как сейчас, то лучше включать двигатели и продолжать двигаться вперед. Так меньше качает.

Вечером звонила маме – очень быстро (девять доллларов минута!), просто сказать, что мы уже здесь. Потом позвонила Харриет. Она взволнована и рада за нас. Понятия не имею, когда мы сможем отдать им те сто пятьдесят тысяч, что они нам одолжили. Джон рассчитывает на какие-то научные премии, которые ему вроде бы должны дать. И составляет проект книги для Массачусетского технологического института, хотя аванс ему заплатили не слишком-то большой.

Чувствую себя преступницей, скрывающейся от правосудия. В каком-то смысле так оно и есть. Мы постоянно взвешиваем все за и против. Медицинская этика, границы, которые все же не должна нарушать наука, личная ответственность, простой здравый смысл – все это должно как-то уживаться вместе. Очень сложно.

Джон тоже не спит, не может, как и я. Мы только что, уже в который раз, все снова обсудили – что делаем, как себя чувствуем по этому поводу. Все то же самое. И еще, конечно, как мы будем себя чувствовать, если наша затея не удастся. Пятьдесят процентов за то, что ничего не получится. Мы оба уверены, что поступаем правильно. Но то, что мы собираемся сделать, здорово меня пугает. Пока все вроде нормально, потому что фактически еще ничего не произошло, и, хотя деньги нам не вернут, мы все еще можем изменить свое решение. Для этого у нас есть еще пара недель.

Но не думаю, что мы его изменим.

Джон и Наоми сидели в кабинете доктора Детторе. На большом экране, висящем на стене прямо напротив полукруглого кожаного дивана, появился заголовок.

Клаэссон, Наоми. Генетические дефекты. Расстройства. Страница 1 из 16

Детторе, который сидел рядом с Наоми, одетый, как и накануне, в белый комбинезон и кеды, набрал что-то на клавиатуре, стоящей на низком столике из нержавеющей стали, и на экране возникла первая страница списка.

01. Биполярное аффективное расстройство.

02. Синдром гиперактивности и дефицита внимания.

03. Депрессия.

04. Тревожность.

05. Гломерулосклероз.

06. Гиперназальность.

07. Патологическое выпадение волос/Алопеция.

08. Кардиомиопатия.

09. Атрофия зрительного нерва.

10. Пигментная дегенерация сетчатки.

11. Альфа-1-антитрипсина дефицит.

12. Синдром Марфана.

13. Гипернефрома.

14. Остеопетроз.

15. Сахарный диабет.

16. Лимфома Беркитта.

17. Болезнь Крона. Регионарный илеит.

(продолжение на с. 2)

– Я несу гены всех этих болезней? – спросила потрясенная Наоми.

В голосе Детторе послышались веселые нотки.

– Да, у вас есть гены, отвечающие за все эти напасти. Не хочу вас пугать, миссис Клаэссон, но там еще пятнадцать страниц.

– Я даже не слышала о половине из них. – Она взглянула на Джона, который бесстрастно смотрел на экран. – А ты такие знаешь?

– Не все.

Наоми посмотрела на толстенную анкету, которая лежала перед ней и Джоном. Бесчисленные клеточки, в которых нужно проставить галочку или крестик.

– Поверьте мне, – сказал Детторе, – вам точно не захочется передать все это своим детям.

Наоми снова перевела взгляд на экран, но сосредоточиться было трудно. Все всегда бывает не так, как себе представляешь, подумала она. Мозг как будто болтался в голове, и Наоми с трудом сдерживала тошноту. В горле у нее пересохло, во рту появился неприятный привкус. Со вчерашнего вечера, с тех пор, как они ступили на борт, ей удалось проглотить лишь чашку кофе и маленький кусочек тоста. Утром море немного успокоилось, как и обещал Детторе, но корабль, кажется, качало по-прежнему.

– Что такое гипернефрома? – спросила Наоми.

– Почечно-клеточная карцинома. Рак почки.

– А остеопетроз?

– На самом деле я рад, что он присутствует в списке.

Наоми в ужасе посмотрела на доктора:

– Рады? Почему?

– Это очень редкое врожденное заболевание. Его еще называют болезнью Альберс-Шенберга. Раньше было много споров о том, является ли оно наследственным или нет. Теперь с помощью генетики мы видим, что является. Кто-нибудь в вашей семье болел этим, вы не знаете?

Наоми покачала головой:

– Знаю про диабет. Это в нашей семье есть. У моего деда был диабет.

Детторе нажал еще пару клавиш и вывел на экран следующую страницу. Потом следующую. Список был ошеломляющий. Когда они прочитали последнюю страницу, Наоми спросила:

– В моей семье есть такая болезнь, как рак яичников – моя тетя умерла от него, когда ей было тридцать. Но здесь я ее не видела.

Детторе вернулся на три страницы назад и показал на пункт в списке.

Наоми грустно кивнула – оказывается, она просто проглядела.

– Значит, у меня тоже есть этот ген?

– У вас есть все, что вы здесь видите.

– Как вышло, что я вообще жива?

– Генетика – это лотерея, – пояснил Детторе. – Например, болезнь Дрейенса – Шлеммера, от которой умер ваш сын. Она может быть заложена в человеке, и он проживет с этим геном всю жизнь, даже не подозревая об этом, как вы и доктор Клаэссон. Только если вы родите ребенка и ребенок унаследует этот ген от обоих родителей, болезнь проявит себя. Другие группы генов, которые у вас есть, могут проявиться под воздействием самых различных факторов, о многих из которых мы даже не подозреваем. Возраст, курение, стресс, шок, случайность – все это может послужить триггерами для тех или иных генов. Вполне возможно, что вы, будучи носительницей всего этого, не испытаете никаких последствий.

– Но передам их своему ребенку?

– В принципе да. Что-то передадите. Примерно половину. Другую половину ребенок унаследует от вашего мужа. Сейчас мы посмотрим на его список.

Наоми попыталась сосредоточиться на секунду. Шизофрения. Болезнь сердца. Мускульная дистрофия. Рак груди. Рак яичников.

– Доктор Детторе, вы определили все болезни, гены которых во мне заложены, но можете ли вы что-нибудь с этим сделать? То есть я знаю, что вы можете сделать так, чтобы они не перешли к моему ребенку, но нельзя ли мне как-то избавиться от них? Удалить их из моего генома?

Он покачал головой:

– Пока еще нет. Мы работаем над этим – это одна из основных задач науки. Возможно, с некоторыми удастся справиться уже через несколько лет, но с другими придется сражаться не одно десятилетие. Боюсь, вам нужно сказать спасибо своим родителям. Одна из самых лучших вещей, что вы можете сделать для своего ребенка, – это освободить его от подобных генов.

Наоми замолчала. Это было так странно, почти безумно – они втроем сидят на диване где-то посреди Атлантического океана и собираются расставлять галочки в клеточках. Как будто отвечая на вопросы теста в журнале или оценивая качество услуг фирмы.

На каждой странице было восемьдесят пунктов, а всего страниц было тридцать пять. Почти три тысячи вопросов – или выборов.

Мир вокруг словно расплылся, и маленькие клеточки тоже расплылись.

– Миссис Клаэссон, – мягко произнес Детторе. – Важно, чтобы вы понимали, что делаете. Последствия вашего с Джоном решения повлияют не только на вас и не только на вашего ребенка. Вам выпал шанс, о котором большинство людей могут только мечтать, – зачать ребенка, у которого не будет угрожающих жизни болезней и – в зависимости от вашего выбора – могут быть какие угодно преимущества перед другими. – Он сделал многозначительную паузу.

Наоми сглотнула слюну и кивнула.

– Но ничто из этого не будет иметь значения, если вы не станете любить своего ребенка. И если вы не уверены в правильности того, что делаете, то позже у вас возникнут большие проблемы, потому что с этим вам придется жить. Мне приходилось отказывать очень многим – некоторым я вернул деньги в самый последний момент, – когда я понимал, что они не смогут подняться до уровня, который потребуется их ребенку. Или потому что у них неправильная мотивация.

Наоми освободила руку из ладони Джона и нетвердыми шагами подошла к окну.

– Милая, давай сделаем паузу. Доктор Детторе прав.

– Со мной все в порядке. – Наоми улыбнулась мужу. – Сейчас. Просто… мне нужно кое-что осознать.

Она от корки до корки прочитала все, что присылали им из клиники Детторе за последние месяцы, тщательно изучила сайт клиники – и еще множество сайтов в поисках любой информации по интересующей ее теме и даже осилила несколько статей Детторе, хотя они, как и работы Джона, были настолько сложны, что Наоми удалось понять далеко не все. Но тошнота и головокружение мешали мыслить ясно.

Медсестра Ивонн сказала, что лучший способ побороть приступ морской болезни – это смотреть на неподвижную точку. Наоми уставилась прямо перед собой, потом отвлеклась на чайку, парившую в небе.

– Доктор Детторе…

– Лео, – вмешался он. – Пожалуйста, просто Лео.

– Хорошо. Лео. – Она секунду помолчала, собираясь с силами. – Лео… Скажите, почему вас так не любит пресса? И многие из ваших коллег тоже? Мне показалось, что последняя статья в Time была довольно жесткой.

– Вы знакомы с учением Чжуан-цзы, Наоми?

– Нет.

– Так вот, Чжуан-цзы писал: «То, что гусеница считает концом света, творец называет рождением бабочки».

– Мы рассматриваем превращение гусеницы в бабочку как нечто прекрасное, как несомненное изменение к лучшему, – пояснил Джон. – Но для гусеницы это ужасное событие – она думает, что умирает.

Детторе улыбнулся:

– В былые времена правители или папа бросали ученых в тюрьму, если им не нравилось, что те делают. Так что негативное отношение прессы еще ничего, с этим я справлюсь. Но я пока не задавал вам, Джон и Наоми, главного вопроса. Почему вы это делаете? Я могу просто исключить из генома вашего ребенка ту группу генов, которая отвечает за болезнь Дрейенса – Шлеммера, и с ним все будет в порядке. Почему вы хотите вмешаться в природу и подарить своему чаду преимущества над другими?

– Мы просто хотим избавить его от болезней, – сказала Наоми. – Вы же понимаете – боль не уходит до конца. Мы не сможем пройти через это еще раз.

– Все очень просто, – добавил Джон. – Мы с Наоми не богаты. Мы не считаем, что превосходим других. Мы не доктор и миссис Красавцы или, скажем, доктор и миссис Гении. Мы просто люди, которые чувствуют ответственность перед своим ребенком. Мы обязаны сделать для него – или для нее – все самое лучшее, что в наших силах. – Он взглянул на Наоми, и она, поколебавшись секунду, кивнула.

Джон посмотрел на Детторе и продолжил:

– Вы – доказательство того, что джинн выпущен из бутылки. Вы предоставляете подобные услуги, и скоро появятся другие такие клиники. Мы не хотим, чтобы наш ребенок заболел раком, или диабетом, или шизофренией, или любой другой болезнью, которая заложена в наших с Наоми генах. Мы не хотим, чтобы он или она через сорок лет сказал мне – ты был ученым, ты знал, что можно сделать, у вас с матерью была возможность воспользоваться великолепным шансом, а вы упустили ее, потому что пожалели денег.

Детторе улыбнулся:

– У меня такой длинный список желающих, что очередь расписана на три года вперед. Не могу назвать вам имена, но самые влиятельные люди Америки посещали эту клинику. Некоторые завидуют, некоторые боятся, потому что не в силах понять. Мир вокруг меняется, а люди не любят перемен. Многие даже не способны заглянуть в будущее. Хороший игрок в шахматы может мыслить на пять, может быть, десять ходов вперед. Но насколько далеко видят большинство людей? Природа не очень-то наделила нас этим умением. Нам гораздо проще смотреть в прошлое. Мы можем вычеркнуть какие-то моменты, которые нам не нравятся, переделать себя. Но мы не в состоянии изменить или переделать будущее. Большинство людей – его заложники в той же степени, в какой они заложники собственных генов. Только те, кто обращается в мою клинику, знают, что могут повлиять на будущее.

Наоми отошла от окна и снова села на диван, пытаясь осмыслить слова Детторе. Она почувствовала легкий голод. Хороший знак. Значит, ей уже лучше.

– Я хотела узнать вот что. Существует же риск отторжения плода – пятьдесят процентов. Если это случится, через какое время мы сможем повторить попытку? Или если вдруг у меня будет выкидыш позднее?

– Через шесть месяцев. Организму нужно полгода, чтобы оправиться после тех препаратов, что мы будем вводить.

– Те деньги, которые мы заплатили, дают нам три попытки. То есть три визита в клинику. Если все они будут неудачными, нам будет нужно заплатить еще?

– Я уверен, этого не понадобится, – с улыбкой уверил ее Детторе.

– И еще. Мы не спросили – существуют ли какие-то побочные эффекты для ребенка?

– Побочные эффекты? – Детторе нахмурился.

– Но ведь у всего есть хорошие и плохие стороны, – объяснила Наоми. – То, что вы делаете с генами, – есть ли у этого негативные последствия?

Доктор чуть поколебался. Едва заметная тень сомнения мелькнула на его лице.

– Единственное негативное последствие, если, конечно, его можно так назвать, – это ускоренное развитие. Ваш малыш будет расти и умнеть быстрее, чем другие дети.

– Намного быстрее?

Детторе покачал головой:

– Нет. Но заметно быстрее.

– Не могли бы вы немного рассказать нам о том, насколько законно то, что мы собираемся сделать? Просто чтобы успокоить меня и Наоми, – попросил Джон. – Мы знаем, что здесь все в порядке, потому что корабль находится вне досягаемости закона США. Но что будет, когда мы вернемся?

– Нормативы то и дело меняются, поскольку те или иные государства пересматривают свое отношение к данному предмету, и в мире не утихают религиозные или научные споры по поводу этичности того, что мы делаем. Поэтому моя клиника расположена на корабле, и так оно и будет до тех пор, пока не уляжется пыль, образно говоря. Но в том, что вы находитесь здесь и собираетесь зачать здесь своего ребенка, ничего противозаконного нет.

– И мы сможем свободно вернуться в США? – уточнила Наоми.

– Вы можете свободно перемещаться по всему миру, – сказал Детторе. – Но я бы очень советовал вам не распространяться о том, что вы сделали, и не вступать ни в какие дискуссии.

– Спасибо, – сказала Наоми. Она еще раз взглянула на список на экране. Одна крошечная яйцеклетка заключает в себе десятки тысяч генов. Некоторые не имеют значения. Мусорная ДНК. Другие делают человека тем, кем он является. В каждой клетке человеческого организма находится цепочка ДНК – генов, отвечающих за цвет глаз, длину рук, за скорость обучения, за смертельные болезни.

И за то, какие поступки совершает человек?

Наоми вдруг улыбнулась. Ей захотелось немного развеять серьезную обстановку.

– А скажите мне, доктор Де… то есть Лео, в этой форме, которую мы должны заполнить, среди всех этих многочисленных генов, на которые можно повлиять… – она со значением посмотрела на Джона, – есть ли ген аккуратности?

Дата добавления: 2015-07-12