Голові Хмельницької обласної
державної адміністрації
Ядусі В.С.
колективу батьків дітей-інвалідів,
хворих на муковісцидоз
Ткачук А.А.
м. Хмельницький, вул. Квіткова 26,
тел. 0967469988
(інвалід 3ї групи по зору,
перебуваю у відпустці
по догляду за дитиною до 3х років.)
Колективне звернення
Ми, батьки дітей, хворих на муковісцидоз, звертаємось до Вас, як до керівника області, з проханням забезпечити нашим дітям життєвонеобхідне лікування.
Муковісцидоз (МВ)-найпоширеніше генетичне захворювання, при якому слиз(мокрота, секрет підшлункової залози) стає надзвичайно в'язким. Дитина з МВ не може відкашляти надгусте мокротиння, воно забиває легені та створює середовище для розмноження небезпечних інфекцій, які з часом руйнують легені хворого. Також у людей з МВ не перетравлюється їжа, не засвоюються вітаміни, швидко втрачається волога та солі. В результаті дитина не набирає вагу, відстає у зрості, має дефіцит вітамінів.
МВ наразі є невиліковним. Середня тривалість життя в Україні-15 років(для порівняння на Заході-40-60 років, у сусідній Росіїї, де діють програми,-30-35 років). Довге та повноцінне життя можливе за умов постійного використання великої кількості препаратів: ферментів, що перетравлюють їжу, відхаркуючих засобів, антибіотиків. А ще життєвонеобхідні щоденні фізіотерапевтичні процедури-інгаляції (для яких потрібні дороговартісні інгалятори) та масажі. Усі ці препарати, пристрої,заходи потребують чималих грошей, яких у середньостатистичного громадянина України немає. Батьки не можуть забезпечити повноцінне лікування дітей, це призводить до передчасної інвалідізаціїї та смерті таких хворих.
В Україні діє державна програма по забезпеченню хворих на МВ препаратом Креон. Проте,як Ви знаєте, державні закупівлі не відбуваються, і в будь-якому випадку тієї кількості препарату мало.
В Одеській області за даними МОЗ проживає 55 хворих на МВ різного віку. Кожен з них щодня потребує дорогих ліків (Креон, Пульмозим, Урсофальк, бронхолітики, муколетики, антибіотики, спеціальне висококалорійне харчування).
Чому хворі в одному районі області отримують необхідні ліки,в іншому частково, в третьому таке забезпечення відсутнє взагалі?
Ми, батьки дітей з МВ, звертаємось до Вас проконтролювати забезпечення найнеобхіднішими ліками наших дітей відповідно до чинного Законодавства України, закласти відповідні кошти на потреби хворих на муковісцидоз у бюджет на 2015 рік. Забезпечити безперебійним та по всіх районах області постачанням наших дітей необхідними медикаментами.
Незадоволення нашого звернення буде означати порушення чинного Законодавства, і в такому разі ми будемо змушені вирішувати питання у Києві. Адже від Вашого рішення, як керівника області, залежить здоров'я та життя наших дітей.
Нормативна база щодо МВ:
Постанова КМУ від 17 серпня 1998 р. № 1303 “Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань.”
Муковісцидоз входить до переліку категорій захворювань, у разі амбулаторного лікування яких лікарські засоби відпускаються безоплатно. (додаток 2 до постанови КМУ від 17 серпня 1998 р. № 1303)
Ліки для МВ можуть закупатись згідно до Постанови КМУ від 5 вересня 1996 р. №1071 “Про порядок закупівлі лікарських засобів закладами та установами охорони здоров'я, що фінансуються з бюджету.”
Загальнодержавна програма “Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2016 року.”
Джура Тетяна Іванівна _________________________________
Хмельницька обл., Городоцький р-н, с. Лісоводи.
Тел. 098 88 91 498
Хворий син Джура Олександр Ігорович 2008 р.н.
Кравчук Маргарита Євгеніївна __________________________________
Хмельницька обл., м. Славута,
вул. Ярослава Мудрого 39, кв. 45
Тел. 097 598 47 67
Хвора дочка Кравчук Яна Олегівна 1999 р.н
Федорова Оксана Іванівна ___________________________________
Хмельницька обл., м.Ізяслав,
пров. Васьковецький, 9
Тел. 098 62 72 778
Хвора донька Федорова Анастасія Юріївна 2012 р.н.
Підгорняк Тетяна Іванівна ___________________________________
Хмельницька обл., м.Кам'янець-Подільський,
Нігинське шосе 28, кім.163
тел.098 23 50 659
Хворий син Підгорняк Іван Володимирович 2000 р.н.
Мартинюк Аліна Анатоліївна ___________________________________
Хмельницька обл.,м.Кам'янець-Подільський р-н,
с.Жовтнева
тел. 067 12 76 734
Хвора донька Мартинюк Ольга Феодосіївна 2010 р.н.
Ткачук Анастасія Андріївна ___________________________________
м.Хмельницький, вул. Квіткова, 26
тел. 096 746 99 88
Хворий син Ткачук Тимофій Сергійович 2013 р.н.
Миколюк Світлана Миколаївна ____________________________________
м.Хмельницький, провулок Гоголя 10
тел. 067 746 12 22
Хворий син Миколюк Денис Леонідович 1996 р.н.
Черниш Марина Петрівна ____________________________________
м.Хмельницький, вул. Проскурівська 85, кв. 4.
тел.
Хворий син Черниш Віталій Дмитрович 2010 р.н.
Гординчук Людмила Анатоліївна _____________________________________
м.Кам'янець-Подільський, вул. Фурманова 31
тел.096 65 30 263
Хвора донька Гординчук Крістіна Олегівна 1996 р.н.
Дата добавления: 2015-11-04; просмотров: 16 | Нарушение авторских прав
| <== предыдущая лекция | | | следующая лекция ==> |
| Фамилия, имя, отчество заполняется ПЕЧАТНЫМИ буквами | | | 1 – la révolution industrielle |