Благодійний фонд “Дихай вільно!”

Благодійний фонд “Дихай вільно!”

Україна, м. Хмельницький 29018

вул. Квіткова 26

068 328 38 34

Голова Правління Фонду

Ткачук А.А.

Код 39173476

Вих№15

Від “30”вересня 2015 року

Директору Департаменту охорони здоров'я

Хмельницької облдержадміністрації

Цуглевичу Якову Миколайовичу

Звернення

Звертаюсь до Вас, як представник колективу батьків дітей - інвалідів їз муковісцидозом, які проживають у Хмельницькій області. За останіми даними в нашій області проживає 19 дітей з діагнозом муковісцидоз.

Згідно ч. 2 ст. 53-1 Закону Украіни «Основи законодавства України про охорону здоров’я», громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами.

Муковісцидоз (під номером 30) включено до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого Наказом МОЗ від 27.10.2014 № 778.

Муковісцидоз-важке генетичне, невиліковне захворювання, хворі потребують постійної замісної терапії. Муковісцидоз сьогодні перестав бути “дитячою” хворобою. Якість життя та стан здоров'я наших дітей напряму залежить від якісного та повного лікування. Базова терапія хворого на кістозний фіброз включає:

муколітики, ферменти, бронходилятатори, гепатопротектори, антибіотики та вітаміни.

Нещодавно в Укріїні широко став відомий препарат Пульмозим, який найефективніше дозволяє вивільняти легені від слизу, зменшує кількість госпіталізацій та терапію антибіотиками, значно покращує стан наших дітей. Пульмозим використовується для лікування муковісцидозу у всьому світі, про його ефективність свідчать роботи “світил” у сфері лікування муковісцидозу, він зазначений у всіх європейських протоколах лікування муковісцидозу.

Вживання Пульмозиму дозволяє нашим дітям відвідувати дитсадки, школи, університети, працювати, вести нормальний спосіб життя, а батькам ходити на роботу, бути корисними суспільству, а не сидіти вдома та доглядати хвору дитину.

Препарат Пульмозим досить дороговартісний, терапія постійна. Це не тільки муколітик,а ще й фермент (дорназа альфа), якого у хворих на муковісцидоз бракує у легенях. Він розчеплює ДНК лейкоцитів, що накопичуються у в'язкій мокроті хворого та “цементує” і без того густе мокротиння.

Хочу наголосити, що терапія Пульмозимом проводиться щодня (згідно інструкції) і має проводитись не тільки у стінах стаціонару ХОДЛ, але й вдома.

Зрозуміло,що жодна сім'я із середнім доходом не може собі дозволити таке ефективне лікування за власні кошти.

Просимо Вас зобов'язати спеціалістів з муковісцидозу розробити програму, включаючи індивідуальні потреби кожної дитини, включити у програму препарат Пульмозим. А також знайти можливість фінансування цієї програми. Також просимо взяти до уваги, що у Хмельницькій обл. Проживає 3 молоді людини, яким більше 18 років, які також потребують лікування, адже з повноліттям лікування безкоштовне лікування припиняється, а хвороба прогресує.

Так як це зробили Львівська, Івано-Франківська, Київська, Запорізька та Рівненська області.

З повагою Ткачук А.А.

Згідно ч. 2 ст. 53-1 Закону Украіни «Основи законодавства України про охорону здоров’я», громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами.

Муковісцидоз (під номером 30) включено до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого Наказом МОЗ від 27.10.2014 № 778.

З повагою та надією на розуміння

Голова Правління БФ “Дихай вільно!”

Ткачук Анастасія Андріївна

Лист-звернення підтримуємо:

Джура Тетяна Іванівна

Хмельницька обл., Городоцький р-н, с. Лісоводи.

Хворий син Джура Олександр Ігорович 2008 р.н.

Кравчук Маргарита Євгеніївна

Хмельницька обл., м. Славута,

вул. Ярослава Мудрого 39, кв. 45

Хвора дочка Кравчук Яна Олегівна 1999 р.н

Федорова Оксана Іванівна

Хмельницька обл., м.Ізяслав,

пров. Васьковецький, 9

Хвора донька Федорова Анастасія Юріївна 2012 р.н.

Підгорняк Володимир Володимирович

Хмельницька обл., м.Кам'янець-Подільський,

Нігинське шосе 28, кім.163

Хворий син Підгорняк Іван Володимирович 2000 р.н.

Мартинюк Аліна Анатоліївна

Хмельницька обл.,м.Кам'янець-Подільський р-н,

с.Жовтнева

Хвора донька Мартинюк Ольга Феодосіївна 2010 р.н.

Ткачук Сергій Васильович

м.Хмельницький, вул. Квіткова, 26

Хворий син Ткачук Тимофій Сергійович 2013 р.н.

Матвійчук Лариса

Хмельницька обл., Шепетівський р-н, с. Плесна

Син Дудник Віталій, 2010 р.н.

Дудник Ольга

м.Хмельницький

син Дудник Віталій 2010 р.н.

Миколюк Світлана Миколаївна

м.Хмельницький, провулок Гоголя 10

тел. [phone]

Хворий син Миколюк Денис Леонідович 1996 р.н.

Гординчук Людмила Анатоліївна

м.Кам'янець-Подільський, вул. Фурманова 31

тел.[phone]

Хвора донька Гординчук Крістіна Олегівна 1996 р.н.

Дата добавления: 2015-11-04