Жизнь или существование?

Жизнь или существование?

Не так давно в одной из так называемых групп помощи был размещен возмутительный, кощунственный и безнравственный пост о детях, страдающих дцп:

Автор этой мерзости вопрошает: есть ли жизнь у детей, больных дцп или это существование? О моральных и душевных качествах вопрошающего я умолчу, а вот о диагнозе «Детский церебральный паралич» стоит рассказать подробнее.

Обратимся к первоисточникам: «Детские церебральные параличи — собирательный термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям и/или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном периоде. Отмечается ложное прогрессирование по мере роста ребёнка. ДЦП не является наследственным заболеванием.

Причина любых церебральных параличей - патология в коре, подкорковых областях, в капсулах или стволе головного мозга^[1].» - говорит Википедия. Т.е. ДЦП – это чаще всего врожденная аномалия развития головного мозга ребенка. Почему у здоровых и вполне благополучных родителей рождается ребенок-инвалид? Посмотрим ту же Википедию: «Существует множество возможных причин детского церебрального паралича, они могут оказывать влияние как во время беременности, так и во время родов и в первые (около 4) недели жизни ребёнка.

Распространённость детского церебрального паралича среди новорождённых: 2^[3] к 1000 живорождённых (у мальчиков чаще в 1,33 раза).

Недоношенность — это один из самых серьёзных факторов риска развития детского церебрального паралича, присутствующий практически в половине случаев развития ДЦП.

Основными причинами являются:

· дисгенезии головного мозга

· хроническая внутриутробная гипоксия плода, различного генеза

· гипоксически-ишемические поражения головного мозга

· внутриутробные инфекции, особенно вирусные (чаще герпесвирусные^[4])

· несовместимость крови плода и матери (Rh-конфликт и др.) с развитием гемолитической желтухи новорождённых

· травматические поражения головного мозга в интра- и постнатальном периоде

· инфекционное поражение головного мозга в постнатальном периоде

· токсические поражения головного мозга (отравления свинцом и др.)

· врачебная ошибка при родах

Несмотря на это, не всегда возможно определить ведущую причину нарушения в каждом конкретном случае». Получается, что истинную причину возникновения этого заболевания определить сложно, а иногда невозможно.

К сожалению, в последнее время случаи заболевания этой страшной болезнью встречаются все чаще и чаще. Почему? Вряд ли кто-то даст ответ… Но, представим себе абстрактную семью, в которой произошло такое несчастье: ребенок-инвалид с тяжелой формой дцп. Что делать родителям, которые раньше и не слышали о такой болезни? Куда бежать и как лечить?

Тут возникает вопрос: а излечимо ли дцп? Можно ли исправить патологию развития головного мозга? Опять возвращаемся к Википедии: «Основная задача лечения детского церебрального паралича: максимально полное возможное развитие умений и навыков ребёнка и его коммуникативности.

Применяется:

· Массаж

· лечебная гимнастика

· метод Войта

· лечение в барокамере

· Бобат-терапия

· нагрузочный костюм ("АДЕЛИ", "Гравистат"), пневмокостюм ("Атлант")

· логопедическая работа

· нейро и психокоррекция

· использование вспомогательных приспособлений

· рефлексотерапия

· анималотерапия

а также при необходимости:

· препараты, снижающие тонус мышц: баклофен

· препараты ботулинотоксина: диспорт, ботокс

· оперативные ортопедические вмешательства: сухожильная пластика, сухожильно-мышечная пластика, коррегирующая остеотомия, артродез, хирургическое устранение локальных мышечных контрактур вручную (например фибротомия по Ульзибату) и с использованием дистракционных аппаратов

· функциональная нейрохирургия: селективная ризотомия, селективная невротомия, хроническая нейростимуляция спинного мозга, имплантация баклофеновой помпы, операции на подкорковых структурах головного мозга

Лечение сопутствующих расстройств (эпилепсии и др.).

На ранней стадии: лечение основного заболевания, послужившего причиной развития ДЦП» Как видим, способов много, но все ли обратят внимание на первую строку? «Основная задача лечения детского церебрального паралича: максимально полное возможное развитие умений и навыков ребёнка и его коммуникативности» -об излечении речи не идет… Итак, что же делать родителям? Какой способ реабилитации выбрать? Может быть стоит попробовать нетрадиционные методы? Ведь о них так много говорят в СМИ и на популярных родительских форумах? Читаем дальше Википедию:«Универсальных препаратов для лечения ДЦП не существует.

Часто используемые на территории России и некоторых других стран т.н. "ноотропные" препараты, направленные на "улучшение деятельности мозга и всей центральной нервной системы" (церебролизин, актовегин, пантокальцин, глицин, кортексин и др.) не имеют доказанного действия^[5]. То же относится к "антиоксидантам" и вазоактивным препаратам. Не имеет научных основ применение гомеопатических средств.

Мануальная терапия не относится к терапии ДЦП, может применяться при сопутствующих патологиях.

Кроме того, на практике, нередко назначаются препараты не только не эффективные при данной патологии, но и противопоказанные в детском возрасте (кавинтон ^[6], циннаризин и др.).

Одним из шарлатанских методов, применяемых в случаях заболевания ДЦП, является остеопатия и другие подобные методы.

При выборе новых методов лечения необходимо руководствоваться Методическими рекомендациями, утвержденными компетентными государственными органами. Новые медицинские технологии должны быть клинически апробированы и внесены в Реестр новых медицинских технологий Министерства здравоохранения.» Кроме всего этого существует масса непроверенных методов, не имеющих никакого отношения к доказательной медицине, как то рефлексотерапия, иглотерапия, различные комплексы упражнений (по Доману например), особо модное нынче лечение стволовыми клетками. Однако: «Традиционная китайская медицина (иглы, прижигание, травы, массаж, гимнастика) – средство насколько сильное, настолько и опасное. Непрофессиональное лечение может нанести существенное ухудшение состоянию ребенка. Эффект лечебный зависит и от возраста больного. По мнению специалистов, после 3-4 лет практически сложно восстановить нарушенные функции, здесь речь идет больше о социальной реабилитации.» (http://mvchr.ru/index2.php?option=com_content&task=view&id=444444805&pop=1&page=0).

Но что же делать растерянным родителям? Как спасть своего ребенка? К какому врачу бежать? Или к знакомой бабушке-знахарке? Приведу мнение Х.А. Умханова, д.м.н., профессора – ортопеда, завкафедрой ортопедии –травматологии: «как нужно, по нашему мнению, вести больного ДЦП. Прежде всего, с момента установления диагноза он должен находиться под обязательным наблюдением не менее двух специалистов – детского невролога и ортопеда. Первый подбирает индивидуальную медикаментозную терапию, а второй проводит профилактику контрактур любыми известными способами и стимуляцию мозговых структур (разумеется, сохранных), ответственных за произвольные движения и равновесия путем регулярного выполнения лечебной гимнастики в пораженных конечностях и туловище. Конечно, если степень повреждения мозга слишком высока, то эффект от этого лечения может быть мизерным или вообще отсутствовать. Однако заранее это сказать (даже при современных диагностических возможностях) вряд ли кто-нибудь отважится и поэтому в расчете на прогрессирующее развитие сохранных отделов мозга и возможность компенсирования ими утраченных структур необходимо упорно лечить больного: вначале (до 3-х лет) преимущественно консервативными, а затем (разумеется, при наличии обоснованных показаний) оперативными методами.»

Таким образом, нужно настроиться на длительную и упорную совместную командную работу: врачей, физиотерапевтов, массажистов, родителей и, разумеется ребенка. Скорее всего результаты на первых порах будут минимальными, но каждое новое движение, каждый шаг – это огромный успех, эта болезнь учит радоваться маленьким победам.

А где же найти специалистов, которые смогут грамотно назначить лечение, расписать курс реабилитации? «В России свыше 100 центров по лечению этого тяжелейшего заболевания, не говоря уже о различных неврологических клиниках, где всюду идет научный поиск в решении данной сложнейшей проблемы. Среди них – известная клиника профессора К.А. Семеновой в Москве, клиника ДЦП Института детской ортопедии им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, а в ЮФО – Астраханский социально-реабилитационный центр по лечению ДЦП.» На деле существует масса клиник и реабилитационных центров, которые на высоком профессиональном уровне занимаются терапией дцп. Конечно, родителям важно знать: а точно ли вот именно этот метод поможет? Точно ли мой ребенок будет ходить? В действительности никто не знает ответа.

Нелегкий выбор в том или ином способе лечения остается в любом случае за родителями. И если выбранный метод не работает – можно попробовать другой. Но только лишь после консультации с лечащим врачом, который априори знает гораздо больше и о заболевании и о методах лечения. Грамотный врач всегда будет руководствоваться принципом «Не навреди!». Сейчас многие спросят: а где найти грамотного врача? Поверьте грамотных неврологов у нас очень много, поэтому стоит сходить на консультацию к нескольким специалистам, прочитать отзывы, изучить самостоятельно литературу о диагнозе вашего ребенка, чтобы знать какие вопросы задавать. Если семья живет не в крупном городе, а на периферии, возможно, стоит проконсультироваться в Москве или Санкт-Петербурге, столичные специалисты распишут предполагаемую схему лечения и дадут грамотные рекомендации.

Но что делать если рекомендованный способ лечения предусматривает наличие препаратов, не входящих в ОМС? Или тот же упомянутый костюм АДЕЛИ? Ни для кого не секрет, что зарплаты в провинциальных городах нашей великой и необъятной мизерны. Родителям приходится обращаться в различные организации, помогающие детям, страдающим дцп. Таких фондов и благотворительных проектов немало, стоит лишь воспользоваться гуглом. Можно, конечно, пойти другим путем и попробовать получить помощь от государства. Для этого необходимо проявить лучшие качества в виде упорности, настойчивости и стальных нервов. Но, в конце концов, и это возможно.

Сейчас среди родителей детей-инвалидов стало популярным лечение заграницей, но если реально взглянуть на вещи: ничего принципиально нового, в рамках доказательной медицины, иностранные клиники не предлагают: та же физиотерапия, та же ЛФК, тот же массаж…. Разумеется, если родители не стеснены в средствах, то в этом можно найти массу плюсов.

Итак, возвращаясь к началу: а что ждет ребенка с дцп? Жалкое существование в виде немого укора родителям? Вечная обуза? Объект для насмешек сверстников? Что если все затраченные титанические усилия не дадут результата? В нашем обществе реакция людей на инвалидов иногда неадекватна: от безграничной и необоснованной жалости (Ой, какой ужас-ужас! Бедненький!!!), до откровенной брезгливости (Нарожают уродов!). Приведу ссылку на неплохую статью, в которой даются весьма дельные советы для родителей детей-инвалидов: http://mamaclub.ua/osobennye-deti/material/kak-govorit-s-lyudmi-o-svoem-osobennom-rebenke-3626.html. На мой взгляд, основной причиной такого отношения обывателей к детям-инвалидам является недостаточная, а иногда и откровенно ложная информация. Ни для кого не секрет, что о том же детском церебральном параличе существует масса мифов, не имеющих под собой реальных оснований. Кроме того в России, да и в странах бывшего СССР, сложилось стойкое негативное отношение к отечественной медицине. Поэтому на просторах интернета то и дело появляются сообщения о том, как прививки приводят к появлению дцп у здоровых детей, о заражении различными инфекциями в больницах, которые тоже провоцируют развитие дцп и прочие выдумки. Многие мамы считают детей, страдающих дцп, чуть ли не заразными и запрещают своим детям играть и общаться с ними.

Как же быть родителям дцп-шек? Их дети никогда не станут такими же, как и все остальные, на них всегда будут обращать внимание, им будет сложнее адаптироваться к социуму. Принять это бывает крайне тяжело… Но: а почему ваш ребенок должен быть таким же как все? Он уникален, он всегда будет таким, каков он есть, от своей непохожести на сверстников, от того, что он не может бегать и прыгать, ваш ребенок не станет хуже. Для родителей он всегда будет самым любимым, самым красивым и самым талантливым. Но как же помочь дцп-шке социализироваться? Завести друзей? Заниматься творчеством? Работать, в конце концов! Разве это невозможно? Возможно. В нашей стране функционируют десятки школ, специализирующихся на обучении детей с особенными потребностями. Конечно, их меньше, чем хотелось бы, но они есть! Там детей-инвалидов учат не только общеобразовательным предметам, но и социально-бытовой ориентировке, навыкам самообслуживания, проводят занятия по лечебной физкультуре, работают различные кружки, проводятся праздники, экскурсии, а иногда дети в рамках обучения получают какую-либо профессию. По своему опыту знаю, что дцп – это ни в коем случае не помеха для поступления в самые престижные университеты нашей страны. В таких школах дети учатся общаться, заводить друзей, работать в команде и поддерживать друг друга. В связи с нехваткой мест в специализированных школах сейчас ведется большая работа внедрения, так называемого, инклюзивного образования, т.е. ребенок-инвалид учится в обычной школе, совместно со здоровыми сверстниками. Такой подход неоднозначен, но есть масса положительных примеров, когда особый ученик становится душой класса и добивается впечатляющих успехов в учебе.

Так, что это – жизнь или существование? Наверно, пока наше общество не научится уважительно относится к инвалидам, такие вопросы будут возникать снова и снова. Я хочу привести ссылку на историю очень мужественного человека, которым я восхищаюсь: http://bf-galchonok.livejournal.com/12935.html#comments, а вот целая группа таких людей http://vk.com/club9094282.

Знаете, так сложилось, что я в своей жизни много общаюсь с детьми-инвалидами, в том числе и с дцп-шками. Однажды я заметила, что для меня они перестали быть какими-то особенными: они также смеются, грустят, дружат, ссорятся, играют, болеют, учатся. Такие же дети, как и все, только кто-то из них не видит, а кому-то сложно ходить. Самые обычные дети. Их не надо жалеть, они достойны гораздо большего. Им просто надо немного помочь.

Дата добавления: 2015-08-29